Newsletter 1/Speciale Giornata della Memoria 2020

Newsletter 1 / Speciale Giornata della Memoria 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 27 gennaio 2020Giornata della MemoriaPer non dimenticare

Mettici una X

Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori … Leggi tutto

Rare Disease Day 2020

Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”. Eventi … Leggi tutto

Oltre l’X fragile

pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014   La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di … Leggi tutto

Giorno dopo giorno

pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Ma dopo il disorientamento si possono aprire possibilità insospettate, … Leggi tutto

Costituzione della Sezione Campania

Con grande soddisfazione siamo veramente felici di poter annunciare la nascita della Sezione Campania ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile! È un traguardo importantissimo per tanti motivi: l’Associazione è viva, la partecipazione di tante famiglie sul territorio ci fa capire che stiamo andando nella giusta direzione; è un esempio per altre realtà territoriali che sono … Leggi tutto

Newsletter di Natale!

E’ appena stata pubblicata la newsletter dedicata alle iniziative per il Natale 2019

Newsletter 12/Speciale Natale 2019

Newsletter 12 / Speciale Natale 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero le iniziative natalizie Calendario Planner 2020 Cubi portafortuna Saponi di Villa Lanza Alberelli dell’Umbria

Calendario 2020

X come l’incognita, come una risposta, un moltiplicatore. X come un gesto di altruismo, un destinatario. X come un tesoro. X come l’incontro di due strade, due realtà, due vite che si incrociano. In questo punto d’incontro, noi dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ti invitiamo a fermarti per provare a guardare il mondo con i … Leggi tutto

Newsletter 11/novembre 2019

Newsletter 11/novembre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Campagna #xcome Rare Siblings Convenzione con L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Progetto Confide – Bando Erasmus Calendario 2019 Telethon – Associazioni in rete

Convenzione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

newsmalatirari  E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto

Il maiale della savana

Che cos’è la diversità? Che cosa significa essere diversi? E’ un maialino curioso e sono le sue avventure a cercare di spiegarcelo

Newsletter 10/ottobre 2019

Newsletter 10/ottobre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Rare Siblings Ultimi appuntamenti del progetto Formazione X Inclusione Appuntamenti per il mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile Progetto Contesti di classe Il Convegno di Erickson sull’inlcuisione scolastica e sociale Campagna #perfortunacisiamo I … Leggi tutto

Rare Siblings – la sfida della cura durante noi

Biblioteca Multimediale Arturo Loriavia Rodolfo Pio 1Carpi Nell’ambito degli eventi legati alla manifestazione Màt: settimana della salute mentale che ogni anno viene organizzato a Modena, venerdì 25 ottobre si tiene presso la Biblioteca Multimediale Arturo Loria di Carpi l’incontro dedicato a fratelli e sorelle di persone con una malattia rara. Per la nostra Associazione intervengono … Leggi tutto

Progetto Rare Siblings

MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che  abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a … Leggi tutto

Fare CASA… non a caso

La neonata associazione La Sfida di Mantova organizza nei mesi di ottobre e novembre 2019 quatto incontri sull’abitare indipendente I concetti fondanti dell’associazione La Sfida sono diritti – autodeterminazione – vita indipendente. La condivisione di questi principi haportato un gruppo di famiglie con figli adulti con disabilità intellettive, fisiche e mentali, a costituirsi in associazione. … Leggi tutto

10/10 – Giornata Europea della Sindrome X Fragile

In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che, come ogni anno, si tiene il 10 ottobre (XX), in tutto il Paese si terranno convegni, congressi e incontri per celebrarla. Chiunque fosse intenzionato a organizzare nella propria città un evento per diffondere la conoscenza della sindrome x fragile è pregato di mettersi in contatto … Leggi tutto

Newsletter 9/19 Scuola

E’ stata pubblicata la nuova newsletter, interamente dedicata all’inizio dell’anno scolastico. E’ possibile trovarla a questo link.

Newsletter 9 / Scuola

Newsletter 9 / Scuola Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla scuola

Inizio anno scolastico 2019/2020

L’anno scolastico è iniziato, ma ancora una volta registriamo problemi e disservizi che finiscono per compromettere il diritto alla studio delle persone più fragili. La campanella è suonata, gli alunni sono in classe, ma nuovamente non sempre ci sono gli insegnanti di sostegno, gli assistenti alla comunicazione e alla socializzazione, manca personale ATA formato per … Leggi tutto

I racconti di Hippox

Fiabe intelligenti che parlano ai bambini di diversità perché non li spaventi e non li allontani da chi in realtà è solo un bambino come loro

“Per fortuna ci siamo”, la nostra campagna di comunicazione 2019

Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un … Leggi tutto

Newsletter 8 / Campania

Newsletter 8 / Campania Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla nascita della Sezione Campania della nostra Associazione

Newsletter 7/ luglio 2019

Newsletter 6/ luglio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2019 – Genitori acrobati Progetto Formazione X Inclusione Convenzizone con Oasi Maria SS, di Troina (Enna) Adesione a Eurordis Progetto Vedo Curriculum Bomboniere solidali Cinque per mille

Storie di diritti e di condivisione in una città sempre più ricettiva

Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto

Le persone con disabilità tra diritto e possibilità: la Summer School 2019

Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto

Ci sono anche io! – Fratelli e sorelle di persone con X Fragile

«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto

Newsletter 6 / maggio 2019

Newsletter 6/maggio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Alessia Brunetti nel consiglio direttivo di Uniamo Wonder Wow Mom! La Festa della Mamma in Campania Progetto Formazione X Inclusione Summer School 2019 Tutti i prossimo appuntamenti

Festa della Mamma in Campania

In occasione della festa della Mamma, sabato 11 maggio, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’associazione MelaVivo hanno organizzato un evento dedicato a tutte le madri, indipendentemente dal fatto che siano mamme che devono affrontare situazioni di disabilità in famiglia o meno. Dalle ore 10 alle ore 13, presso il WeCan Fly, in via Gravina … Leggi tutto

La Presidente Brunetti nel Consiglio di UNIAMO

È motivo di grande orgoglio, per la nostra Associazione, comunicare che la Presidente Alessia Brunetti è entrata a far parte del Consiglio di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che oggi dà voce a più di 100 associazioni di Malati Rari, rappresentando oltre 6.000 Patologie Rare. Nata infatti nel 1999 e quindi giunta quest’anno al … Leggi tutto

Newsletter 5 / aprile 2019

Newsletter 5/19 aprile 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 13 aprile 2019 – Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci Compilazione della delega per l’assemblea Tutti i prossimi appuntamenti

Assemblea dei soci 2019

Il 28 marzo 2019 è pubblicata la convocazione dell’Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei soci 2019 che si terrà a Roma il 13 aprile presso l’aula 201 del Polo di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma con accesso da Largo Francesco Vito 1. Sulla pagina dedicata all’Assemblea sono pubblicati tutti i documenti necessari.

Festa del papà 2019, una giornata a Coverciano

Articoli sulla Festa del Papà, una giornata a Coverciano con i campioni della nazionale italiana di calcio TG Sport Sera° https://www.raiplay.it/social/video/2019/03/TG-Sport-Sera-ed7faf45-3667-42d5-8b4c-de39837468dc.html?wt_mc=2.www.wzp.raiplay_vod_tg-sport_tg-sport-sera FIGC° https://www.figc.it/it/formazione-ed-eventi/news/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Gazzetta di Mantova° https://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2019/03/25/news/mantova-festa-a-coverciano-i-ragazzi-con-l-x-fragile-incontrano-mancini-1.30130940 Google News° https://news.google.com/search?q=x%20fragile&hl=it&gl=IT&ceid=IT%3Ait Handitecno Calabria° http://www.handitecno.calabria.it/aggregator/sources/8 La voce d’Italia° https://voce.com.ve/2019/03/19/397882/azzurri-caccia-al-gol-ma-chiesa-e-in-dubbio: … diversi ospiti fra cui l’Associazione italiana ‘Sindrome X Fragile’…) Libero 24×7° http://247.libero.it/focus/46986590/93330/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/incontro-tra-padri-campioni-lx-fragile-e-la-nazionale-di-calcio QDM … Leggi tutto

Incontro tra “Padri Campioni”: l’X Fragile e la Nazionale di Calcio

Domani, 19 marzo, a Coverciano (Firenze), nella “casa” della Nazionale di Calcio, tanti giovani “Campioni di Vita” con la sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – incontreranno i campioni della Nazionale di Calcio, e lo faranno insieme ai loro padri, i quali potranno … Leggi tutto

4th International Conference on FMR1 Premutation

Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI, insufficienza ovarica precoce e altri fenotipi clinici associati alla premutazione del gene FMR1. All’nterno del … Leggi tutto

Day Hospital di Continuità Assistenziale del Policlinco Gemelli

Articoli sull’apertura di un Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro di Medicina dell’Invecchiamento (CeMI) del Gemelli per persone con sindrome x fragile e sindromi correlate «Intopic – Il panorama informativo italiano»° https://www.intopic.it/italia/policlinico-gemelli «Meteo Web»° http://www.meteoweb.eu/2019/02/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile/1229279 «OMAR – Osservatorio Malattie Rare»°https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14547-sindrome-dell-x-fragile-al-gemelli-di-roma-un-centro-dedicato-ai-pazienti-adulti «Salute Domani»°http://www.salutedomani.com/article/giornata_malattie_rare_sindrome_x_fragile_insieme_alla_fondazione_gemelli_per_costruire_un_nuovo_futuro_26826 «Salute per me – Per me Network»° http://www.saluteperme.com/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile «Superando.it»° http://www.superando.it/2019/03/05/un-altro-importante-mattone-per-costruire-la-nuova-storia-dellx-fragile «Zazoom Social … Leggi tutto

Newsletter 3 / febbraio 2019

Newsletter 3/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Day Hospital di continuità assistenziale al Policlinico Gemelli di Roma SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019 Tutti i prossimi appuntamenti

Newsletter 2 / febbraio 2019

Newsletter 2/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 29 febbraio 2019 – Rare Disease Day, tutti gli appuntamenti SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019

24 febbraio/16 marzo, sostieni la ricerca genetica: dona al 45593

La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna

In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”

Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare

Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera,  22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova. P R O G R A M M A Venerdì 22 febbraio Ore 13.30 Registrazione … Leggi tutto

Mio fratello non è figlio unico

Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette  da una malattia rara. Solo più tardi  gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto

Incontro finale del progetto Grammatica x fragile

PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica X Fragile” che è stato messo in atto in sei regioni italiane con altrettanti gruppi … Leggi tutto

Noi e il Giorno della Memoria

Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa la ragione di una serie di appuntamenti promossi nei giorni precedenti il 27 gennaio, data … Leggi tutto

19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders

Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto

Newsletter 1 / gennaio 2019

Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi

Incontro di Milano

Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare allo Statuto nazionale e agli Statuti delle Sezioni per adeguare il testo alle indicazioni della … Leggi tutto

Auguri di fine anno

Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche e soprattutto persone con sindrome X fragile hanno accolto le molteplici sfide che la disabilità … Leggi tutto

Maratona Telethon 2018

Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone con malattie genetiche rare. Siamo molto soddisfatti nel dirVi che, grazie alle reti di relazioni … Leggi tutto

Giornata Europea delle Malattie Rare 2019

Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte le notizie sugli eventi organizzati in Italia e all’estero. E’ anche possibile dallo stesso sito … Leggi tutto

Newsletter 10 / dicembre 2018

Newsletter 10/18                                                                                                                   Dicembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile NOTIZIE DA TELETHON   In questo numero: al via la Maratona televisiva di Telethon tutti i programmi televisivi a cui partecipano le nostre famiglie bandi Telethon di sostegno alla ricerca sulla sindrome x … Leggi tutto

Newsletter 9 /novembre 2018

Newsletter 9/18                                                                                                                   Novembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus NOVEMBRE #UNANUOVASTORIA In questo numero: campagna di sensibilizzazione #unanuovastoria calendario 2019 meeting EFXN di Malaga premiazione del concorso “Contesti di classe” >> scarica la newsletter 9/2018

Inclusione… caricamento in corso, 17 novembre 2018 – Arona

Articoli sul convegno di Arona (VCO) del 17 novembre 2018 dal titolo Inclusione: caricamento in corso… Anche io posso decidere. Educare ad una comunità inclusiva Facebook Nuove tecnologie, didattica e bisogni educativi speciali Comune di Arona Istruzione Piemonte Mondo Medicina HandiTecno Calabria Locandina

Umbria, un piano d’azione per la Sindrome X Fragile

L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto Notizie° https://orvietonotizie.it/lavori-daula-approvata-allunanimita-una-proposta-di-risoluzione-per-tutelare-i-diritti-delle-persone-affette-da-malattie-rare-come-la-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Superando° http://www.superando.it/2018/11/14/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Todi Sociale° https://todisociale.it/2018/11/17/lassociazione-italiana-x-fragile-ottiene-limpegno-delle-istituzioni-umbre/ Umbria Journal° https://www.umbriajournal.com/politica/sindrome-x-fragile-e-malattie-rare-approvata-proposta-di-risoluzione-287372/

La Presidente Brunetti relatrice al Convegno di Arona

«Nell’àmbito della scuola abbiamo elaborato una progettualità basata su due elementi: insieme ad un’intensa attività di informazione sulla Sindrome X Fragile, abbiamo scelto di sostenere e raccogliere progetti inclusivi realizzati da scuole di ogni ordine e grado. Dal 2016 abbiamo attivato infatti l’iniziativa denominata Contesti di classe, che già dal titolo lascia trasparire il valore … Leggi tutto

Facciamo conoscere a tutti la Sindrome X Fragile

Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto

IX Meeting EFXN – Malaga 2-4/11/2018

E’ la Federazione Spagnola della Sindrome X Fragile che ospita quest’anno il consueto incontro delle associazioni europee aderenti alla rete European Fragile X Network, EFXN. La sede degli incontri è La Termica en las Redes Sociales, storico edificio costruito nel 1862, prima ospedale poi orfanotrofio, oggi è un rinomato centro culturale che si estende su … Leggi tutto

Newsletter 7 / ottobre 2018

Newsletter 7/ 18                                                                                                                           Ottobre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus OTTOBRE, MESE DELLA SINDROME X FRAGILE > >  Scarica la newsletter 7/18

Il convegno di Bari “Sindrome dell’X Fragile: una nuova storia”

Una raccolta dei principali articoli pubblicati sul convegno di Bari dell’6 ottobre 2018   https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/13962-6-ottobre-2018-bari-sindrome-x-fragile-una-nuova-storia-esperti-e-famiglie-a-confronto-75-anni-dopo-la-prima-descrizione   https://it.geosnews.com/p/it/lazio/fr/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile_21501984   https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia-50730422058   https://www.facebook.com/events/1905480906165871   https://www.eventa.it/eventi/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia   https://www.evensi.it/sindrome-fragile-nuova-storia-universita-studi-bari-aldo-moro/269977794   https://allevents.in/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia/20006140170855# e https://allevents.in/org/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/5179383#   https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20180926-nf-bari-capitale-italiana-x-fragile.html   http://www.superando.it/2018/10/02/per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile/   https://xevent.it/puglia/bari/event/326445-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia   https://bari.virgilio.it/eventi/sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia_5869633_102-weekend   https://www.mapado.com/it/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia   http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/bari-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile   http://dream.unisalento.it/news-del-dream/287-06-10-2018-convegno-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html   https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20181004-x-fragile-bari-europa.html   https://www.xfragilepuglia.it/2018/10/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile   https://www.facebook.com/Associazione-Piemonte-Sindrome-X-Fragile-747101558763811/   https://takethedate.it/Eventi/8470-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html   https://bitritto.virgilio.it/eventi/   https://www.youtube.com/watch?v=uN6CKzo_hm4 … Leggi tutto

Sindrome dell’X Fragile: una nuova storia

A Bari, per disegnare una nuova storia della Sindrome X Fragile Sono trascorsi ben 75 anni dalla prima descrizione della Sindrome X Fragile e già 25 dalla nascita dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Si avvicina anche la Giornata Europea dell’X Fragile, celebrata, come di consueto il 10 ottobre. È il momento più adatto per promuovere … Leggi tutto

Newsletter 6 / settembre 2018

Newsletter 6/18                                                                                                                    settembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’apprendimento è un tesoro che seguirà il suo proprietario ovunque (Proverbio cinese) Auguri di buon anno scolastico a tutti i nostri studenti   Scarica la newsletter 6/18

Scrivono di noi: X fragile e questioni di genere

Chi segue bene ricorda la nostra iniziativa dello scorso anno “X fragile, femminile, singolare”. È stato il punto di arrivo e di partenza di un percorso di consapevolezza. Nasceva dall’esigenza di offrire spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la Sindrome x fragile e che subiscono un  subdolo … Leggi tutto

Convegno per la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile, Bari 6/10/2018

SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione Palazzo Chiaia Napolitano Via Scipione Crisanzio 42   A Bari, per disegnare una nuova storia … Leggi tutto

Rassegna stampa “Summer School” edizione 2018

Rassegna Stampa 10 – 11 luglio 2018 – Summer School https://www.lextra.news/viterbo-riparte-oggi-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/notizie-utili-id-42373-titolo-Viterbo-Apertura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.superando.it/2018/07/10/dalla-diagnosi-di-disabilita-intellettiva-al-diritto-di-una-vita-indipendente/ http://www.viterbonews24.it/news/al-via-alla-summer-school-x-fragile_86773.htm http://www.tusciaweb.eu/2018/07/riparte-lannuale-summer-school/ http://www.lafune.eu/estate-di-inclusione-sociale-con-la-summer-school-delldallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ https://www.facebook.com/43974128949/posts/10156327665118950/   Rassegna Stampa 12 luglio 2018 http://www.newtuscia.it/2018/07/12/summer-school-2018-proseguono-le-attivita-successo/ http://www.tusciatimes.eu/summer-school-2018-proseguono-le-giornate-organizzate-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/prosegue-lattivita-intensa-della-summer-school-organizzata-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.tusciaweb.eu/2018/07/sindrome-x-fragile-proseguono-le-giornate-della-summer-school/ http://lacitta.eu/cronaca/38318-proseguimento-delle-attivita-della-summer-school-organizzata-dall-associazione-sindrome-x-fragile-onlus.html     Rassegna stampa di chiusura Conferenza stampa https://www.tusciaup.com/summer-school-una-esperienza-che-ha-unito-xfragile-a-viterbo/113451 http://www.tusciaweb.eu/2018/07/adesso-so-ce-citta-darci-sostegno/   Chiusura http://lacitta.eu/cronaca/38364-chiusura-summer-school-x-fragile-2018.html https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/curiosita-id-42418-titolo-Chiusura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.newtuscia.it/2018/07/16/viterbo-conclusione-delle-giornate-della-summer-school-2018/ http://www.tusciatimes.eu/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus-viterbo-risponde-positivamente-al-progetto/ https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/importante-successo-per-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.superando.it/2018/07/16/persone-e-non-pazienti-con-la-sindrome-x-fragile/          

Newsletter 5 / luglio 2018

Newsletter 5/18                                              luglio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Il problema degli altri è uguale al mio. Sortirne tutti insieme è la politica. Sortirne da soli è l’avarizia. Don Lorenzo … Leggi tutto

Apertura Summer School 2018

Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Per la seconda volta l’evento vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo. Si inizia martedì 10 luglio con i laboratori di film maker per i giovani adulti … Leggi tutto

Formazione X inclusione edizione 2018-2019

Dal 2009 la nostra Associazione, attraverso vari progetti di Pedagogia Speciale, è impegnata in una riflessione su metodologie, metodi, comportamenti e strumenti che possano favorire l’inclusione scolastica e dunque gli apprendimenti di persone con Sindrome X Fragile. Non esistendo in Italia una letteratura in merito di inclusione scolastica di persone con sindrome x fragile, il … Leggi tutto

X Rock Cafè – Comunicazione

X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali e ai referenti dei gruppi territorali che insieme ai membri del Consiglio Direttivo Nazionale discutono … Leggi tutto

Progetto di ricerca sul potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina

“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 di finanziare questa ricerca. Questa ricerca è stata prensentata al … Leggi tutto

Progetto di ricerca su biomarcatori e App

“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursor Protein (APP) in fibroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Tor Vergata, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, che l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 ha deciso di finanziare.

Programma Summer School 2018

E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa

Questionario sulla comunicazione

Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie. Comunicazione verso l’esterno perché … Leggi tutto

Lettera ai soci – giugno 2018

Il 2 giugno 2018 è stata inviata la lettera ai soci che potete scaricare qui di seguito. Lettera ai soci 2 giugno 18

Partnership con Enaip Forlì-Cesena

Associazione Italiana Sndrome X Fragile Onlus ha stipulato una partnership con l’Enaip (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale) di Forlì-Cesena, finalizzata alla partecipazione a un un progetto finanziato dal fondo regionale disabili della Regione Emilia Romagna.Il progetto, all’interno di un piano di intervento territoriale, prevede due azioni: una legata alla transizione scuola lavoro, ed un’altra con orientamento e … Leggi tutto

Newsletter 4 / maggio 2018

  Newsletter 4/18                                                                                                              maggio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus “A 75 anni dalla scoperta della Sindrome X Fragile, il consuntivo di quanto fatto può considerarsi largamente in attivo. Il che non toglie che quanto resta da fare, ossia la scoperta di un trattamento medico … Leggi tutto

Centro X Fragile di Padova

Da alcuni anni è attiva a Padova, all’interno della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi, la Rete Multidisciplinare Centro X Fragile che è sostenuta anche dalla nostra Associazione. Il Centro svolge attività di ricerca nell’ambito delle patologie associate alla sindorme x fragile ed è coordinato dalla professoressa Alessandra Murgia. Centro X Fragile Padova

Newsletter 3 / marzo 2018

  Newsletter 3/18                                                                                                              marzo 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus  “L’ottimismo è la fede che guida all’ottenimento. Niente può essere fatto senza speranza e sicurezza di sé.” Helen Keller Buona Pasqua!   Scarica la Newsletter 31 marzo 2018

VedoCurriculum premiato

Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.

Meeting EFXN Nyon 2017

Nei giorni dal 3 al 5 novembre 2017 si è tenuto a Nyon, vicino a Ginevra, l’ottavo incontro delle associazioni europee che si occupano di sindrome x fragile e che appartengono al European Fragile X Network. Presenti le rappresentanze di Belgio, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Svizzera e Regno Unito. Molti gli … Leggi tutto

Conoscere X-F Educare

Progetto di ricerca 2017-19 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, … Leggi tutto

Newsletter 2 / febbraio 2018

  Newsletter 2/18                                                                                                              febbraio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Giornata Europea delle Malattie Rare 28 febbraio 2018 Sono molteplici le iniziative in tutta Europa per celebrare, come ogni anno, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Anche in Italia eventi vengono organizzati ormai in tutte … Leggi tutto

Tre giorni dedicati al 25° della nostra Associazione

Due importanti appuntamenti a Padova sono in programma dal 17 al 19 maggio, per tre giorni si parlerà di Sindrome X Fragile e sindromi correlate presso l’ Aula Magna di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Il 17 e il 18 maggio si svolgerà un importante convegno internazionale rivolto a clinici e ricercatori, dal titolo “Lo spettro … Leggi tutto

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile espone in 10 punti i bisogni per vivere al meglio con la Sindrome X Fragile e sindromi correlate al gene FMRX1

Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La presidente della onlus nazionale della sindrome X Fragile, Alessia Brunetti, elenca dei bisogni da soddisfare … Leggi tutto

Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie Rare

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus vince il Premio della Giuria nell’edizione 2018 del premio OMAR per la comunicazione delle malattie rare. La premiazione a Roma il 26 febbraio.

Come quando la piscina dorme

Entrare a scuola come un diverso e uscirne come un supereroe. Questa è la storia di Mr Be Free che ama i treni a due piani, cantare e la piscina dove si allena. E’ per questo che a scuola tutti lo chiamano così, perché nessuno è libero quanto lui!

Brunetti: “Persone con disabilità sono una ricchezza, si dimetta dirigente scolastico Visconti

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, nella persona della presidente Alessia Brunetti, rilascia una dichiarazione in merito alla notizia apparsa sui giornali la scorsa settimana, in cui veniva riportata la “pubblicità” della scuola secondaria di secondo grado, il Liceo Classico Ennio Quirino Visconti di Roma, che si vantava di non avere tra i propri alunni persone … Leggi tutto

Press Room

Comunicati Stampa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile a cura dell’ Ufficio Stampa – ufficiostampa@xfragile.net 24 marzo 2020 Covid 19 3 dicembre 2019 Costituzione della sezione Campania 9 luglio 2019 Chiusura Summer School 19 21 giugno 2019 Summer School 19 27 gennaio 2019 Giorno della memoria 2019 14 dicembre 2018 Dicembre 2018 – la sindrome x … Leggi tutto

Rassegna stampa – Panoramica anno 2017

In questa pagina sono riportate le principali notizie della attività della Associazione e più in generale sulla Sindrome X Fragile apparse sui media nel 2017 Gennaio 2017 Sindrome X Fragile, dalla A di “ascolto” alla Z di “zelo”: ecco la carta dell’associazione (Superabile.it) https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20170131-sindrome-x-fragile.html Marzo 2017 Rubati i tablet della scuola, una raccolta fondi per … Leggi tutto

Revisione dei PDTA di malattie rare, ospedale Bambin Gesù Roma

1° Riunione di revisione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA) per le malattie rare ad alta frequenza Il 26 febbraio 2018, presso l’ Auditorium S. Paolo dell’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, si terrà un evento formativo dedicato alla revisione critica di alcuni PDTA, Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali per le malattie rare ad alta frequenza. Tra … Leggi tutto