x fragile Gentilissimi soci abbiamo il piacere di comunicarVi che è stato stipulato in data 7/12/2021 l’accordo tra la nostra Associazione e Andel – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro, associazione no profit che opera esclusivamente nel settore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. A questo link potete trovare maggiori informazioni.Questa collaborazione promuoverà e opererà a favore dell’inclusione lavorativa di … Leggi tutto
Dicembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Scadenza dell’iscrizione alla nuova edizione del concorso Contesti di classe ediz. 2021/22
Inizia oggi pomeriggio il meeting annuale del Network Europeo che proprio in questa occasione si trasforma in un’associazioiine vera e propria che prende il nome di Fragile X International – FXI e avrà sede legale in Belgio. Ecco l’agenda della tre giorni, dal 5 al 7 novembre 2021, che si terrà in presenza a Breslavia … Leggi tutto
Più forti dell’X Fragile Come ogni anno vi presentiamo il nuovo calendario. Le immagini del Calendario 2022 sono tratte dal nostro libro didattico a fumetti Più forti dell’X Fragile realizzato nei mesi scorsi e pubblicato in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2021, X.X. E’ possibile ordinare il Calendario 2022 … Leggi tutto
Ottobre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Sondaggio nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e le loro famiglie altri eventi legati al progetto di ricerca sociale
Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche. Da qualche … Leggi tutto
Più forti dell’X fragileStorie autentiche di giovani esploratoria cura di Associazione Italiana Sindrome X Fragilein collaborazione con Regione Lazio Edizioni Erickson Quattordici storie autentiche di giovani “esploratori”, la famiglia Gagliardi che ci accompagna nel fantastico mondo della genetica: un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome X fragile, per scoprire, … Leggi tutto
Settembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizione 2021-22 del corso Gestire i comportamenti problema nella sindrome x fragile Edizione 2021-222 del concorso Contesti di classe
progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson. Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più scuole … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), presenta “Mettici una X”, progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, … Leggi tutto
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Festival Il Giullare di Trani (BT) Festival LetterAltura di Verbania (VCO) Summer School 2021
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2021: programma e iscrizione
L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci è convocata il 30 maggio 2021 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 31 maggio 2021 alle ore 16:30 in seconda convocazione : Verifica poteri di voto Analisi e votazione per approvazione modifiche statutarie per variazione forma giuridica in Associazione di Promozione Sociale (APS) Analisi e votazione per … Leggi tutto
Aprile 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Formazione X Inclusione edizione 2020-21 5 X 1000 Progetto Erasmus
progettimalatirari Consapevoli del fatto che la scuola rappresenti un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo tre nuovi … Leggi tutto
A seguito della Riforma del Terzo Settore e della revisione statutaria del 2019 si rende necessario adottare il presente Codice Etico. Con il presente Codice Etico, Associazione Italiana Sindrome X Fragile stabilisce i principi, i diritti, i doveri e le responsabilità nei confronti di associati, dipendenti, collaboratori, volontari, clienti, fornitori e Autorità pubbliche. Inoltre, con … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 10 aprile 2021 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 11 aprile 2021 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: Verifica dei poteri … Leggi tutto
Vaccini anti-Covid19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero La comunicazione della professoressa Alessandra Murgia sui vaccini anti-Covid19 per le persone con Sindrome X Fragile
Rare Disease Day 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il corto “Pedala!” – tre minuti per la Giornata delle Malattie Rare “Un impegno rare” organizzato da Fondazione Telethon “Accendiamo la luce sulle Malattie Rare” Spot #UNIAMOleforze La storia della famiglia di Edoardo e … Leggi tutto
I progetti vincitori di “Contesti di classe” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizioni del progetto “Contesti di classe” Tutti gli Istituti che hanno vinto con il loro progetto di inclusione scolastica Nuova edizione per l’anno scolastico 2020/2021
Non abbiamo mai smesso di abbbracciarci Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Come ordinare il ciondolo dell’abbraccio e sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 16 / Maratona Telethon Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Programmazione della maratona televisiva di Telethon
Newsletter 15 / Calendario 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il nuovo calendario “La forza della fragilità” Come fare le ordinazioni
Newsletter 14 / Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero illuminazione del Colosseo con il logo di Associazione Italiana Sindrome X Fragile hashtag #Xmanoalcolosseo
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video è visibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.
Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x … Leggi tutto
Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero mancano pochi giorni per donare il 5 x 1000 promemoria scaricabile
Newsletter 12 / Agosto 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero indagine sulle caratteristiche della sindrome x fragile
Newsletter 11/ X come 40mila grazie Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero cifra raccolta con il 5 x 1000 dello scorso anno utilizzi del 5 x 1000
Newsletter 10 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X FragileI In questo numero 5 x 1000 istruzioni promemoria da stampare promemoria scadenze
Newsletter 9 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi…
Sarà inverno domani Giacomo De NuccioEd. Luoghi Interiori Quando si vive una stagione che sembra rapita a un girone dantesco che arde d’un’infinitesima invisibile fiamma che consuma il presente e minaccia di cancellare il futuro, quando nel chiuso delle nostre case, ostaggi di un nemico invisibile,il tempo sembra fermarsi nella noia di giorni che pure … Leggi tutto
La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro piccole e grandi sfide quotidiane e i loro successi. Un calendario pieno di sorrisi, di … Leggi tutto
XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto
Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri colori e con la nostra insegna per farci conoscere da ancora più persone e per … Leggi tutto
L’assemblea ordinaria dei soci è convocata in prima convocazione sabato 18 luglio alle ore 23.00 e in seconda convocazione domenica 19 luglio 2020 dalle ore 10.00 alle ore 12.00. L’assemblea si terrà in modalità on line, attraverso la piattaforma di web conference Zoom, in considerazione delle restrizioni ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria. Possono partecipare … Leggi tutto
Newsletter 8/ Sindrome X Fragile e didattica inclusiva Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Supporto ai percorsi scolastici di persone con sindrome x fragile Gruppo chiuso Facebook “X Fragile e scuola inclusiva” Lettera ai docenti
Newsletter 7 / Serena Pasqua Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Gruppo Facebook X Fragile Italia A.M.A. Emergenza Covid-19
La disabilità non comporti discriminazioni https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/coronavirus-la-disabilita-non-comporti-discriminazioni-nell-accesso-alle-cure
Articoli apparsi sulla stampa nazionale sulle attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile per affrontare l’emergenza Covid-19 L’Associazione Sindrome X Fragile: “Il Coronavirus non ci ferma!” Vita No Profit Coronavirus: le iniziative dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Omar
Newsletter 6 / Pubblicazione del Decreto “Cura Italia” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Tutte le disposizione a favore delle famiglie e delle imprese
Newsletter 5 / Emergenza Covid 19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Nesletter 4/ Giornata delle Malattie Rare 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numeroLe nostre iniziative per la Giornata delle Malattie Rare
Newsletter 3 / Quota associativa 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 2 Incontro delle Sezioni e dei Gruppi territoriali Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 1 / Speciale Giornata della Memoria 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 27 gennaio 2020Giornata della MemoriaPer non dimenticare
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori … Leggi tutto
Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”. Eventi … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Ma dopo il disorientamento si possono aprire possibilità insospettate, … Leggi tutto
Newsletter 12 / Speciale Natale 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero le iniziative natalizie Calendario Planner 2020 Cubi portafortuna Saponi di Villa Lanza Alberelli dell’Umbria
Newsletter 11/novembre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Campagna #xcome Rare Siblings Convenzione con L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Progetto Confide – Bando Erasmus Calendario 2019 Telethon – Associazioni in rete
newsmalatirari E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto
Che cos’è la diversità? Che cosa significa essere diversi? E’ un maialino curioso e sono le sue avventure a cercare di spiegarcelo
Newsletter 10/ottobre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Rare Siblings Ultimi appuntamenti del progetto Formazione X Inclusione Appuntamenti per il mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile Progetto Contesti di classe Il Convegno di Erickson sull’inlcuisione scolastica e sociale Campagna #perfortunacisiamo I … Leggi tutto
Biblioteca Multimediale Arturo Loriavia Rodolfo Pio 1Carpi Nell’ambito degli eventi legati alla manifestazione Màt: settimana della salute mentale che ogni anno viene organizzato a Modena, venerdì 25 ottobre si tiene presso la Biblioteca Multimediale Arturo Loria di Carpi l’incontro dedicato a fratelli e sorelle di persone con una malattia rara. Per la nostra Associazione intervengono … Leggi tutto
MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a … Leggi tutto
La neonata associazione La Sfida di Mantova organizza nei mesi di ottobre e novembre 2019 quatto incontri sull’abitare indipendente I concetti fondanti dell’associazione La Sfida sono diritti – autodeterminazione – vita indipendente. La condivisione di questi principi haportato un gruppo di famiglie con figli adulti con disabilità intellettive, fisiche e mentali, a costituirsi in associazione. … Leggi tutto
Anno 2018
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che, come ogni anno, si tiene il 10 ottobre (XX), in tutto il Paese si terranno convegni, congressi e incontri per celebrarla. Chiunque fosse intenzionato a organizzare nella propria città un evento per diffondere la conoscenza della sindrome x fragile è pregato di mettersi in contatto … Leggi tutto
Newsletter 9 / Scuola Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla scuola
Fiabe intelligenti che parlano ai bambini di diversità perché non li spaventi e non li allontani da chi in realtà è solo un bambino come loro
Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un … Leggi tutto
Newsletter 8 / Campania Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla nascita della Sezione Campania della nostra Associazione
Newsletter 6/ luglio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2019 – Genitori acrobati Progetto Formazione X Inclusione Convenzizone con Oasi Maria SS, di Troina (Enna) Adesione a Eurordis Progetto Vedo Curriculum Bomboniere solidali Cinque per mille
Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto
Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto
«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto
Newsletter 6/maggio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Alessia Brunetti nel consiglio direttivo di Uniamo Wonder Wow Mom! La Festa della Mamma in Campania Progetto Formazione X Inclusione Summer School 2019 Tutti i prossimo appuntamenti
Newsletter 5/19 aprile 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 13 aprile 2019 – Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci Compilazione della delega per l’assemblea Tutti i prossimi appuntamenti
Articoli sulla Festa del Papà, una giornata a Coverciano con i campioni della nazionale italiana di calcio TG Sport Sera° https://www.raiplay.it/social/video/2019/03/TG-Sport-Sera-ed7faf45-3667-42d5-8b4c-de39837468dc.html?wt_mc=2.www.wzp.raiplay_vod_tg-sport_tg-sport-sera FIGC° https://www.figc.it/it/formazione-ed-eventi/news/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Gazzetta di Mantova° https://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2019/03/25/news/mantova-festa-a-coverciano-i-ragazzi-con-l-x-fragile-incontrano-mancini-1.30130940 Google News° https://news.google.com/search?q=x%20fragile&hl=it&gl=IT&ceid=IT%3Ait Handitecno Calabria° http://www.handitecno.calabria.it/aggregator/sources/8 La voce d’Italia° https://voce.com.ve/2019/03/19/397882/azzurri-caccia-al-gol-ma-chiesa-e-in-dubbio: … diversi ospiti fra cui l’Associazione italiana ‘Sindrome X Fragile’…) Libero 24×7° http://247.libero.it/focus/46986590/93330/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/incontro-tra-padri-campioni-lx-fragile-e-la-nazionale-di-calcio QDM … Leggi tutto
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI, insufficienza ovarica precoce e altri fenotipi clinici associati alla premutazione del gene FMR1. All’nterno del … Leggi tutto
Articoli sull’apertura di un Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro di Medicina dell’Invecchiamento (CeMI) del Gemelli per persone con sindrome x fragile e sindromi correlate «Intopic – Il panorama informativo italiano»° https://www.intopic.it/italia/policlinico-gemelli «Meteo Web»° http://www.meteoweb.eu/2019/02/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile/1229279 «OMAR – Osservatorio Malattie Rare»°https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14547-sindrome-dell-x-fragile-al-gemelli-di-roma-un-centro-dedicato-ai-pazienti-adulti «Salute Domani»°http://www.salutedomani.com/article/giornata_malattie_rare_sindrome_x_fragile_insieme_alla_fondazione_gemelli_per_costruire_un_nuovo_futuro_26826 «Salute per me – Per me Network»° http://www.saluteperme.com/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile «Superando.it»° http://www.superando.it/2019/03/05/un-altro-importante-mattone-per-costruire-la-nuova-storia-dellx-fragile «Zazoom Social … Leggi tutto
Newsletter 3/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Day Hospital di continuità assistenziale al Policlinico Gemelli di Roma SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019 Tutti i prossimi appuntamenti
Newsletter 2/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 29 febbraio 2019 – Rare Disease Day, tutti gli appuntamenti SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova. P R O G R A M M A Venerdì 22 febbraio Ore 13.30 Registrazione … Leggi tutto
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica X Fragile” che è stato messo in atto in sei regioni italiane con altrettanti gruppi … Leggi tutto
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto
Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi
Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare allo Statuto nazionale e agli Statuti delle Sezioni per adeguare il testo alle indicazioni della … Leggi tutto
Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte le notizie sugli eventi organizzati in Italia e all’estero. E’ anche possibile dallo stesso sito … Leggi tutto
Newsletter 10/18 Dicembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile NOTIZIE DA TELETHON In questo numero: al via la Maratona televisiva di Telethon tutti i programmi televisivi a cui partecipano le nostre famiglie bandi Telethon di sostegno alla ricerca sulla sindrome x … Leggi tutto
Newsletter 9/18 Novembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus NOVEMBRE #UNANUOVASTORIA In questo numero: campagna di sensibilizzazione #unanuovastoria calendario 2019 meeting EFXN di Malaga premiazione del concorso “Contesti di classe” >> scarica la newsletter 9/2018
Articoli sul convegno di Arona (VCO) del 17 novembre 2018 dal titolo Inclusione: caricamento in corso… Anche io posso decidere. Educare ad una comunità inclusiva Facebook Nuove tecnologie, didattica e bisogni educativi speciali Comune di Arona Istruzione Piemonte Mondo Medicina HandiTecno Calabria Locandina
L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto Notizie° https://orvietonotizie.it/lavori-daula-approvata-allunanimita-una-proposta-di-risoluzione-per-tutelare-i-diritti-delle-persone-affette-da-malattie-rare-come-la-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Superando° http://www.superando.it/2018/11/14/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Todi Sociale° https://todisociale.it/2018/11/17/lassociazione-italiana-x-fragile-ottiene-limpegno-delle-istituzioni-umbre/ Umbria Journal° https://www.umbriajournal.com/politica/sindrome-x-fragile-e-malattie-rare-approvata-proposta-di-risoluzione-287372/
Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto
E’ online la nuova newsletter di ottobre 2018. Chi non l’avesse ricevuta può consultarla a questo link
E’ la Federazione Spagnola della Sindrome X Fragile che ospita quest’anno il consueto incontro delle associazioni europee aderenti alla rete European Fragile X Network, EFXN. La sede degli incontri è La Termica en las Redes Sociales, storico edificio costruito nel 1862, prima ospedale poi orfanotrofio, oggi è un rinomato centro culturale che si estende su … Leggi tutto
Newsletter 7/ 18 Ottobre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus OTTOBRE, MESE DELLA SINDROME X FRAGILE > > Scarica la newsletter 7/18
Una raccolta dei principali articoli pubblicati sul convegno di Bari dell’6 ottobre 2018 https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/13962-6-ottobre-2018-bari-sindrome-x-fragile-una-nuova-storia-esperti-e-famiglie-a-confronto-75-anni-dopo-la-prima-descrizione https://it.geosnews.com/p/it/lazio/fr/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile_21501984 https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia-50730422058 https://www.facebook.com/events/1905480906165871 https://www.eventa.it/eventi/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia https://www.evensi.it/sindrome-fragile-nuova-storia-universita-studi-bari-aldo-moro/269977794 https://allevents.in/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia/20006140170855# e https://allevents.in/org/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/5179383# https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20180926-nf-bari-capitale-italiana-x-fragile.html http://www.superando.it/2018/10/02/per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile/ https://xevent.it/puglia/bari/event/326445-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia https://bari.virgilio.it/eventi/sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia_5869633_102-weekend https://www.mapado.com/it/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/bari-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile http://dream.unisalento.it/news-del-dream/287-06-10-2018-convegno-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20181004-x-fragile-bari-europa.html https://www.xfragilepuglia.it/2018/10/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile https://www.facebook.com/Associazione-Piemonte-Sindrome-X-Fragile-747101558763811/ https://takethedate.it/Eventi/8470-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://bitritto.virgilio.it/eventi/ https://www.youtube.com/watch?v=uN6CKzo_hm4 … Leggi tutto
Newsletter 6/18 settembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’apprendimento è un tesoro che seguirà il suo proprietario ovunque (Proverbio cinese) Auguri di buon anno scolastico a tutti i nostri studenti Scarica la newsletter 6/18
Chi segue bene ricorda la nostra iniziativa dello scorso anno “X fragile, femminile, singolare”. È stato il punto di arrivo e di partenza di un percorso di consapevolezza. Nasceva dall’esigenza di offrire spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la Sindrome x fragile e che subiscono un subdolo … Leggi tutto
SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione Palazzo Chiaia Napolitano Via Scipione Crisanzio 42 A Bari, per disegnare una nuova storia … Leggi tutto
Rassegna Stampa 10 – 11 luglio 2018 – Summer School https://www.lextra.news/viterbo-riparte-oggi-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/notizie-utili-id-42373-titolo-Viterbo-Apertura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.superando.it/2018/07/10/dalla-diagnosi-di-disabilita-intellettiva-al-diritto-di-una-vita-indipendente/ http://www.viterbonews24.it/news/al-via-alla-summer-school-x-fragile_86773.htm http://www.tusciaweb.eu/2018/07/riparte-lannuale-summer-school/ http://www.lafune.eu/estate-di-inclusione-sociale-con-la-summer-school-delldallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ https://www.facebook.com/43974128949/posts/10156327665118950/ Rassegna Stampa 12 luglio 2018 http://www.newtuscia.it/2018/07/12/summer-school-2018-proseguono-le-attivita-successo/ http://www.tusciatimes.eu/summer-school-2018-proseguono-le-giornate-organizzate-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/prosegue-lattivita-intensa-della-summer-school-organizzata-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.tusciaweb.eu/2018/07/sindrome-x-fragile-proseguono-le-giornate-della-summer-school/ http://lacitta.eu/cronaca/38318-proseguimento-delle-attivita-della-summer-school-organizzata-dall-associazione-sindrome-x-fragile-onlus.html Rassegna stampa di chiusura Conferenza stampa https://www.tusciaup.com/summer-school-una-esperienza-che-ha-unito-xfragile-a-viterbo/113451 http://www.tusciaweb.eu/2018/07/adesso-so-ce-citta-darci-sostegno/ Chiusura http://lacitta.eu/cronaca/38364-chiusura-summer-school-x-fragile-2018.html https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/curiosita-id-42418-titolo-Chiusura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.newtuscia.it/2018/07/16/viterbo-conclusione-delle-giornate-della-summer-school-2018/ http://www.tusciatimes.eu/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus-viterbo-risponde-positivamente-al-progetto/ https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/importante-successo-per-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.superando.it/2018/07/16/persone-e-non-pazienti-con-la-sindrome-x-fragile/
Newsletter 5/18 luglio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Il problema degli altri è uguale al mio. Sortirne tutti insieme è la politica. Sortirne da soli è l’avarizia. Don Lorenzo … Leggi tutto