x fragile MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a … Leggi tutto
La neonata associazione La Sfida di Mantova organizza nei mesi di ottobre e novembre 2019 quatto incontri sull’abitare indipendente I concetti fondanti dell’associazione La Sfida sono diritti – autodeterminazione – vita indipendente. La condivisione di questi principi haportato un gruppo di famiglie con figli adulti con disabilità intellettive, fisiche e mentali, a costituirsi in associazione. … Leggi tutto
Anno 2018
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che, come ogni anno, si tiene il 10 ottobre (XX), in tutto il Paese si terranno convegni, congressi e incontri per celebrarla. Chiunque fosse intenzionato a organizzare nella propria città un evento per diffondere la conoscenza della sindrome x fragile è pregato di mettersi in contatto … Leggi tutto
Newsletter 9 / Scuola Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla scuola
Fiabe intelligenti che parlano ai bambini di diversità perché non li spaventi e non li allontani da chi in realtà è solo un bambino come loro
Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un … Leggi tutto
Newsletter 8 / Campania Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla nascita della Sezione Campania della nostra Associazione
Newsletter 6/ luglio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2019 – Genitori acrobati Progetto Formazione X Inclusione Convenzizone con Oasi Maria SS, di Troina (Enna) Adesione a Eurordis Progetto Vedo Curriculum Bomboniere solidali Cinque per mille
Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto
Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto
«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto
Newsletter 6/maggio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Alessia Brunetti nel consiglio direttivo di Uniamo Wonder Wow Mom! La Festa della Mamma in Campania Progetto Formazione X Inclusione Summer School 2019 Tutti i prossimo appuntamenti
Newsletter 5/19 aprile 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 13 aprile 2019 – Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci Compilazione della delega per l’assemblea Tutti i prossimi appuntamenti
Articoli sulla Festa del Papà, una giornata a Coverciano con i campioni della nazionale italiana di calcio TG Sport Sera° https://www.raiplay.it/social/video/2019/03/TG-Sport-Sera-ed7faf45-3667-42d5-8b4c-de39837468dc.html?wt_mc=2.www.wzp.raiplay_vod_tg-sport_tg-sport-sera FIGC° https://www.figc.it/it/formazione-ed-eventi/news/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Gazzetta di Mantova° https://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2019/03/25/news/mantova-festa-a-coverciano-i-ragazzi-con-l-x-fragile-incontrano-mancini-1.30130940 Google News° https://news.google.com/search?q=x%20fragile&hl=it&gl=IT&ceid=IT%3Ait Handitecno Calabria° http://www.handitecno.calabria.it/aggregator/sources/8 La voce d’Italia° https://voce.com.ve/2019/03/19/397882/azzurri-caccia-al-gol-ma-chiesa-e-in-dubbio: … diversi ospiti fra cui l’Associazione italiana ‘Sindrome X Fragile’…) Libero 24×7° http://247.libero.it/focus/46986590/93330/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/incontro-tra-padri-campioni-lx-fragile-e-la-nazionale-di-calcio QDM … Leggi tutto
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI, insufficienza ovarica precoce e altri fenotipi clinici associati alla premutazione del gene FMR1. All’nterno del … Leggi tutto
Articoli sull’apertura di un Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro di Medicina dell’Invecchiamento (CeMI) del Gemelli per persone con sindrome x fragile e sindromi correlate «Intopic – Il panorama informativo italiano»° https://www.intopic.it/italia/policlinico-gemelli «Meteo Web»° http://www.meteoweb.eu/2019/02/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile/1229279 «OMAR – Osservatorio Malattie Rare»°https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14547-sindrome-dell-x-fragile-al-gemelli-di-roma-un-centro-dedicato-ai-pazienti-adulti «Salute Domani»°http://www.salutedomani.com/article/giornata_malattie_rare_sindrome_x_fragile_insieme_alla_fondazione_gemelli_per_costruire_un_nuovo_futuro_26826 «Salute per me – Per me Network»° http://www.saluteperme.com/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile «Superando.it»° http://www.superando.it/2019/03/05/un-altro-importante-mattone-per-costruire-la-nuova-storia-dellx-fragile «Zazoom Social … Leggi tutto
Newsletter 3/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Day Hospital di continuità assistenziale al Policlinico Gemelli di Roma SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019 Tutti i prossimi appuntamenti
Newsletter 2/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 29 febbraio 2019 – Rare Disease Day, tutti gli appuntamenti SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova. P R O G R A M M A Venerdì 22 febbraio Ore 13.30 Registrazione … Leggi tutto
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica X Fragile” che è stato messo in atto in sei regioni italiane con altrettanti gruppi … Leggi tutto
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto
Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi
Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare allo Statuto nazionale e agli Statuti delle Sezioni per adeguare il testo alle indicazioni della … Leggi tutto
Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte le notizie sugli eventi organizzati in Italia e all’estero. E’ anche possibile dallo stesso sito … Leggi tutto
Newsletter 10/18 Dicembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile NOTIZIE DA TELETHON In questo numero: al via la Maratona televisiva di Telethon tutti i programmi televisivi a cui partecipano le nostre famiglie bandi Telethon di sostegno alla ricerca sulla sindrome x … Leggi tutto
Newsletter 9/18 Novembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus NOVEMBRE #UNANUOVASTORIA In questo numero: campagna di sensibilizzazione #unanuovastoria calendario 2019 meeting EFXN di Malaga premiazione del concorso “Contesti di classe” >> scarica la newsletter 9/2018
Articoli sul convegno di Arona (VCO) del 17 novembre 2018 dal titolo Inclusione: caricamento in corso… Anche io posso decidere. Educare ad una comunità inclusiva Facebook Nuove tecnologie, didattica e bisogni educativi speciali Comune di Arona Istruzione Piemonte Mondo Medicina HandiTecno Calabria Locandina
L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto Notizie° https://orvietonotizie.it/lavori-daula-approvata-allunanimita-una-proposta-di-risoluzione-per-tutelare-i-diritti-delle-persone-affette-da-malattie-rare-come-la-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Superando° http://www.superando.it/2018/11/14/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Todi Sociale° https://todisociale.it/2018/11/17/lassociazione-italiana-x-fragile-ottiene-limpegno-delle-istituzioni-umbre/ Umbria Journal° https://www.umbriajournal.com/politica/sindrome-x-fragile-e-malattie-rare-approvata-proposta-di-risoluzione-287372/
Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto
E’ online la nuova newsletter di ottobre 2018. Chi non l’avesse ricevuta può consultarla a questo link
E’ la Federazione Spagnola della Sindrome X Fragile che ospita quest’anno il consueto incontro delle associazioni europee aderenti alla rete European Fragile X Network, EFXN. La sede degli incontri è La Termica en las Redes Sociales, storico edificio costruito nel 1862, prima ospedale poi orfanotrofio, oggi è un rinomato centro culturale che si estende su … Leggi tutto
Newsletter 7/ 18 Ottobre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus OTTOBRE, MESE DELLA SINDROME X FRAGILE > > Scarica la newsletter 7/18
Una raccolta dei principali articoli pubblicati sul convegno di Bari dell’6 ottobre 2018 https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/13962-6-ottobre-2018-bari-sindrome-x-fragile-una-nuova-storia-esperti-e-famiglie-a-confronto-75-anni-dopo-la-prima-descrizione https://it.geosnews.com/p/it/lazio/fr/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile_21501984 https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia-50730422058 https://www.facebook.com/events/1905480906165871 https://www.eventa.it/eventi/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia https://www.evensi.it/sindrome-fragile-nuova-storia-universita-studi-bari-aldo-moro/269977794 https://allevents.in/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia/20006140170855# e https://allevents.in/org/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/5179383# https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20180926-nf-bari-capitale-italiana-x-fragile.html http://www.superando.it/2018/10/02/per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile/ https://xevent.it/puglia/bari/event/326445-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia https://bari.virgilio.it/eventi/sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia_5869633_102-weekend https://www.mapado.com/it/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/bari-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile http://dream.unisalento.it/news-del-dream/287-06-10-2018-convegno-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20181004-x-fragile-bari-europa.html https://www.xfragilepuglia.it/2018/10/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile https://www.facebook.com/Associazione-Piemonte-Sindrome-X-Fragile-747101558763811/ https://takethedate.it/Eventi/8470-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://bitritto.virgilio.it/eventi/ https://www.youtube.com/watch?v=uN6CKzo_hm4 … Leggi tutto
Newsletter 6/18 settembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’apprendimento è un tesoro che seguirà il suo proprietario ovunque (Proverbio cinese) Auguri di buon anno scolastico a tutti i nostri studenti Scarica la newsletter 6/18
Chi segue bene ricorda la nostra iniziativa dello scorso anno “X fragile, femminile, singolare”. È stato il punto di arrivo e di partenza di un percorso di consapevolezza. Nasceva dall’esigenza di offrire spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la Sindrome x fragile e che subiscono un subdolo … Leggi tutto
SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione Palazzo Chiaia Napolitano Via Scipione Crisanzio 42 A Bari, per disegnare una nuova storia … Leggi tutto
Rassegna Stampa 10 – 11 luglio 2018 – Summer School https://www.lextra.news/viterbo-riparte-oggi-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/notizie-utili-id-42373-titolo-Viterbo-Apertura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.superando.it/2018/07/10/dalla-diagnosi-di-disabilita-intellettiva-al-diritto-di-una-vita-indipendente/ http://www.viterbonews24.it/news/al-via-alla-summer-school-x-fragile_86773.htm http://www.tusciaweb.eu/2018/07/riparte-lannuale-summer-school/ http://www.lafune.eu/estate-di-inclusione-sociale-con-la-summer-school-delldallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ https://www.facebook.com/43974128949/posts/10156327665118950/ Rassegna Stampa 12 luglio 2018 http://www.newtuscia.it/2018/07/12/summer-school-2018-proseguono-le-attivita-successo/ http://www.tusciatimes.eu/summer-school-2018-proseguono-le-giornate-organizzate-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/prosegue-lattivita-intensa-della-summer-school-organizzata-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.tusciaweb.eu/2018/07/sindrome-x-fragile-proseguono-le-giornate-della-summer-school/ http://lacitta.eu/cronaca/38318-proseguimento-delle-attivita-della-summer-school-organizzata-dall-associazione-sindrome-x-fragile-onlus.html Rassegna stampa di chiusura Conferenza stampa https://www.tusciaup.com/summer-school-una-esperienza-che-ha-unito-xfragile-a-viterbo/113451 http://www.tusciaweb.eu/2018/07/adesso-so-ce-citta-darci-sostegno/ Chiusura http://lacitta.eu/cronaca/38364-chiusura-summer-school-x-fragile-2018.html https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/curiosita-id-42418-titolo-Chiusura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.newtuscia.it/2018/07/16/viterbo-conclusione-delle-giornate-della-summer-school-2018/ http://www.tusciatimes.eu/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus-viterbo-risponde-positivamente-al-progetto/ https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/importante-successo-per-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.superando.it/2018/07/16/persone-e-non-pazienti-con-la-sindrome-x-fragile/
Newsletter 5/18 luglio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Il problema degli altri è uguale al mio. Sortirne tutti insieme è la politica. Sortirne da soli è l’avarizia. Don Lorenzo … Leggi tutto
Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Per la seconda volta l’evento vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo. Si inizia martedì 10 luglio con i laboratori di film maker per i giovani adulti … Leggi tutto
Dal 2009 la nostra Associazione, attraverso vari progetti di Pedagogia Speciale, è impegnata in una riflessione su metodologie, metodi, comportamenti e strumenti che possano favorire l’inclusione scolastica e dunque gli apprendimenti di persone con Sindrome X Fragile. Non esistendo in Italia una letteratura in merito di inclusione scolastica di persone con sindrome x fragile, il … Leggi tutto
X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali e ai referenti dei gruppi territorali che insieme ai membri del Consiglio Direttivo Nazionale discutono … Leggi tutto
“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 di finanziare questa ricerca. Questa ricerca è stata prensentata al … Leggi tutto
“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursor Protein (APP) in fibroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Tor Vergata, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, che l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 ha deciso di finanziare.
E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa
Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie. Comunicazione verso l’esterno perché … Leggi tutto
Il 2 giugno 2018 è stata inviata la lettera ai soci che potete scaricare qui di seguito. Lettera ai soci 2 giugno 18
Il progetto Grammatica X Fragile ottiene un importante riconoscimento scientifico da parte dell’Università di Macerata e sarà premiato in occasione dell’evento “Premio nazionale Inclusione 3.0” il prossimo 6 giugno.
Associazione Italiana Sndrome X Fragile Onlus ha stipulato una partnership con l’Enaip (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale) di Forlì-Cesena, finalizzata alla partecipazione a un un progetto finanziato dal fondo regionale disabili della Regione Emilia Romagna.Il progetto, all’interno di un piano di intervento territoriale, prevede due azioni: una legata alla transizione scuola lavoro, ed un’altra con orientamento e … Leggi tutto
Newsletter 4/18 maggio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus “A 75 anni dalla scoperta della Sindrome X Fragile, il consuntivo di quanto fatto può considerarsi largamente in attivo. Il che non toglie che quanto resta da fare, ossia la scoperta di un trattamento medico … Leggi tutto
Da alcuni anni è attiva a Padova, all’interno della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi, la Rete Multidisciplinare Centro X Fragile che è sostenuta anche dalla nostra Associazione. Il Centro svolge attività di ricerca nell’ambito delle patologie associate alla sindorme x fragile ed è coordinato dalla professoressa Alessandra Murgia. Centro X Fragile Padova
Newsletter 3/18 marzo 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus “L’ottimismo è la fede che guida all’ottenimento. Niente può essere fatto senza speranza e sicurezza di sé.” Helen Keller Buona Pasqua! Scarica la Newsletter 31 marzo 2018
Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.
Nei giorni dal 3 al 5 novembre 2017 si è tenuto a Nyon, vicino a Ginevra, l’ottavo incontro delle associazioni europee che si occupano di sindrome x fragile e che appartengono al European Fragile X Network. Presenti le rappresentanze di Belgio, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Svizzera e Regno Unito. Molti gli … Leggi tutto
Progetto di ricerca 2017-19 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, … Leggi tutto
Newsletter 2/18 febbraio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Giornata Europea delle Malattie Rare 28 febbraio 2018 Sono molteplici le iniziative in tutta Europa per celebrare, come ogni anno, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Anche in Italia eventi vengono organizzati ormai in tutte … Leggi tutto
Due importanti appuntamenti a Padova sono in programma dal 17 al 19 maggio, per tre giorni si parlerà di Sindrome X Fragile e sindromi correlate presso l’ Aula Magna di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Il 17 e il 18 maggio si svolgerà un importante convegno internazionale rivolto a clinici e ricercatori, dal titolo “Lo spettro … Leggi tutto
Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La presidente della onlus nazionale della sindrome X Fragile, Alessia Brunetti, elenca dei bisogni da soddisfare … Leggi tutto
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus vince il Premio della Giuria nell’edizione 2018 del premio OMAR per la comunicazione delle malattie rare. La premiazione a Roma il 26 febbraio.
Entrare a scuola come un diverso e uscirne come un supereroe. Questa è la storia di Mr Be Free che ama i treni a due piani, cantare e la piscina dove si allena. E’ per questo che a scuola tutti lo chiamano così, perché nessuno è libero quanto lui!
Comunicati Stampa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile a cura dell’ Ufficio Stampa – ufficiostampa@xfragile.net 24 marzo 2020 Covid 19 3 dicembre 2019 Costituzione della sezione Campania 9 luglio 2019 Chiusura Summer School 19 21 giugno 2019 Summer School 19 27 gennaio 2019 Giorno della memoria 2019 14 dicembre 2018 Dicembre 2018 – la sindrome x … Leggi tutto
In questa pagina sono riportate le principali notizie della attività della Associazione e più in generale sulla Sindrome X Fragile apparse sui media nel 2017 Gennaio 2017 Sindrome X Fragile, dalla A di “ascolto” alla Z di “zelo”: ecco la carta dell’associazione (Superabile.it) https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20170131-sindrome-x-fragile.html Marzo 2017 Rubati i tablet della scuola, una raccolta fondi per … Leggi tutto
1° Riunione di revisione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA) per le malattie rare ad alta frequenza Il 26 febbraio 2018, presso l’ Auditorium S. Paolo dell’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, si terrà un evento formativo dedicato alla revisione critica di alcuni PDTA, Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali per le malattie rare ad alta frequenza. Tra … Leggi tutto
Newsletter 1/18 gennaio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Rinnovo quota associativa Ricordiamo a tutti i soci che la quota associativa annuale, stabilita in 30 euro, deve essere versata entro il 31 marzo di ogni anno. E’ possibile farlo con un bonifico bancario, un versamento postale o … Leggi tutto
Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.
La sfida di superare gli specialismi per promuovere l’Appartenenza: l’esperienza dei gruppi A.M.A. della Associazione Italiana Sindrome X Fragile L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sarà presente alla undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si terrà al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 … Leggi tutto
Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico … Leggi tutto
Proposta di progettazione condivisa e coordinata dai professori Fabio Bocci ed Elisabetta Ghedin, con la disponibilità di Gabriella Manca del Consiglio Direttivo Nazionale Le significative esperienze dei progetti di AMA proposti gli scorsi anni su buona parte del territorio nazionale hanno coinvolto un numero importante di famiglie, territori e singoli partecipanti in un interessante percorso … Leggi tutto
Il 10 ottobre 2017 è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile In occasione della giornata europea del 10 ottobre, il Centro Studi Erickson, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, organizza un webinar per superare i pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome del cromosoma X Fragile e riflettere su come valorizzare le … Leggi tutto
Ricomincia la scuola! Gentili socie, gentili soci in allegato potete trovare la newsletter del mese di settembre, interamente dedicata alla scuola. Ecco gli argomenti trattati. Webinar x fragile, 10 ottobre 2017 Q di Qualità, la nostra presenza al convegno internazionale sull’inclusione scolastica di Rimini Consulenza legale gratuita sui diritti dei nostri studenti Raccogliamo Buoni Esempi… … Leggi tutto
La nostra prima edizione della Summer School, a Viterbo all’inizio di luglio, non solo ha avuto successo presso i nostri soci ma ha avuto risonanza anche presso le maggiori testate italiane che si occupano di disabilità. Ecco che siamo su Superando.it
Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment provides a structured overview of the molecular and clinical background of the disorder as well as treatment options. The book discusses the detailed molecular information on each of the pathways involved with sufficient details for all whose research touches … Leggi tutto
Una città con tanto traffico, ma così tanto che i semafori non riescono più a regolarlo! Ci vuole un vigile che capisca bene come fare! Luigi Dal Cin, con l’aiuto dei disegni di Chiara Carrer, spiega come muoversi in questa città… come avvicinarsi a Mattia, bambino con la sindrome x fragile.
Siamo tutti diversi e nessuno è al riparo dalla fragilità!
Un racconto scritto per aiutare a capire la disabilità
Come passa il tempo quando ci si diverte. I 5 giorni della summer school sono volati via in un lampo, tra incontri, gite, giochi, approfondimenti sulla sindrome e tanti momenti di confronto. > > Programma della Summer School (5-9 luglio 2017) > > Comunicato stampa (con breve resoconto) I commenti dei partecipanti Vado via con … Leggi tutto
Newsletter – 28 Giugno 2017 Cari soci, abbiamo deciso di dare alle nostre newsletter una nuova veste grafica! Ecco l’indice della newsletter di giugno 2017: Estate con noi! I progetti per l’estate dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Progetto “contesti di classe 2016/2017”. I progetti di inclusione vincitori. Calendario 2018: we need you! Raccogliamo buone … Leggi tutto
Il numero di giugno 2017 della rivista Pediatrics è corredato da un supplemento speciale che esplora le ultime ricerche sulla sindrome X fragile e chiede ai pediatri di utilizzare i test genetici per identificare più precocemente la condizione. I sintomi della sindrome variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi senza un test genetico. Attualmente … Leggi tutto
Newsletter – 8 giugno 2017 La Sindrome X Fragile protagonista di interessanti approfondimenti sul supplemento della importante rivista Pediatrics del mese di giugno 2017. Dalle caratteristiche della sindrome a quelle dei premutati, dallo screening alla prospettive di cura: un utile punto sulla ricerca sulla sindrome che guarda al futuro: 8 interessantissimi papers dedicati alla nostra … Leggi tutto
Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il … Leggi tutto
La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.
Cercasi artisti per il nuovo Calendario Visto il successo dell’edizione 2017 riproponiamo ai bambini, bambine, ragazzi e ragazze, amici e amiche, sorelle e fratelli, mamme e papà, zii e nonni della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno di inviarci le loro bellissime opere per la realizzazione del calendario 2018. Questo nuovo calendario avrà come … Leggi tutto
Newsletter – 24 maggio 2017 Convegno “Verso l’Autonomia”, Viterbo, 22 maggio 2017 Un pomeriggio ricco di spunti interessanti quello che si è tenuto a Viterbo il 22 maggio 2017, presso palazzo Brugiotti, dove l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato un convegno dal titolo “Ve.La: Verso l’Autonomia” per parlare di persone giovani e adulte con … Leggi tutto
Progetto curato e coordinato dal prof. Francesco U. Benso, docente di Psicologia Fisiologica presso l’Università degli Studi di Genova, nel Corso di Laurea di Scienze e Tecniche Psicologiche (Scienze della Formazione). >> Progetto Ricerca 2017-2018 Obiettivi L’obiettivo dell’indagine, promossa dalla Associazione Ligure Sindrome x fragile Onlus in coordinamento con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, … Leggi tutto
Regolamento Il regolamento, come dichiarato in premessa, rappresenta lo strumento per la definizione dei rapporti di reciprocità tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e le sue Sezioni territoriali autonome (STA) e i gruppi territoriali (GT). La Bozza del Regolamento, già discussa nell’incontro annuale delle sezioni a Bologna nel gennaio del 2017 e approvata dal CDN … Leggi tutto
Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i suoi più diretti collaboratori. Nel pomeriggio sarà presentato il volume per bambini Lo sguardo fragile, che … Leggi tutto
Si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo 2017 la XIX Convention Scientifica della Fondazione Telethon. All’interno della Convention si è svolto il 13 e il 14 marzo il V Convegno delle Associazioni amiche di cui fa parte anche l’Associazione Italiana sindrome X Fragile. Fra i 272 poster presenti nella galleria, tre riguardavano la … Leggi tutto
Marinus Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per l’epilessia e i disturbi neuropsichiatrici, ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano a ganaxolone, molecola in via di sperimentazione per il trattamento della sindrome dell’X fragile. Ganaxolone è una molecola steroidea di sintesi con effetti … Leggi tutto
Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell Dr Robyn Iredale Vivid Publishing, 2011 This book provides a personal insight into the many challenges of bringing up a young man with Fragile X syndrome and also a message of hope for all parents and professionals involved with the syndrome.
X Stories – The Personal Side of Fragile X Syndrome Charles Luckman & Paul Piper Flying Trout Press, 2006 A book of stories from people who have been touched by fragile X who tell in their own words how it has transformed their lives. Stories about family life before and right after diagnosis and stories … Leggi tutto
My Extra Special Brother: How to Love, Understand, and Celebrate Your Sibling with Special Needs Autore: Carly Heyman Fragile X Association of GA, 2003 Sixteen-year-old Carly Heyman writes an endearing story of growing up with her big brother Scott, a young man who has a sweet smile, a courageous heart, and fragile X syndrome A … Leggi tutto
Fragile X Syndrome: A Guide for Teachers Autore: Suzanne Saunders This English book, by a lecturer in Special Education at Oxford, gives a comprehensive coverage of issues which arise when children with Fragile X syndrome go to school. Optimum classroom conditions and teaching strategies are discussed, as well as social and behavioural development.
Fragile X syndrome : diagnosis, treatment, and research Randi Jenssen Hagerman; Paul J Hagerman This superb book is a must for the professional with any interest in fragile X syndrome. Topics covered in the first part of the book include epidemiology and the associated cytogenic and molecular findings, present research regarding protein studies and neuropsychology … Leggi tutto
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, education
De amicitia Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti … Leggi tutto