Si è svolto dal 4 al 6 novembre l’annuale meeting dell’ European Fragile X Network, rete delle associazioni X-fragile europee.
Il programma
4-6 novembre 2016
Chairs
Eva Bryld, Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark,
Becky Hardiman, The UK Fragile X Society,
Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Location
Copenhagen City Hall
City Hall Square
venerdì 4 novembre
ore 15.30 Benvenuto ai partecipanti
Eva Bryld
ore 15.45 Il Danish Fragile X Center
Camilla Wulf-Andersen, psicologa
– Approccio interdisciplinare
– Assessment psicologico
– Counseling
– Ricerca
ore 16.45 Speaker’s Corner
Becky Hardiman
– Presentazione dei partecipanti
– Report dalle associazioni, situazione attuale con particolare riferimento alle “buone prassi”
“Qual è stata la migliore pratica attuata quest’anno nella vostra Associazione?”
(approssimativamente 10 minuti ciascuno)
ore 19.00 Fine dei lavori della prima giornata
ore 20.00 Cena
sabato 5 novembre
ore 10.00 Inizio dei lavori della seconda giornata
ore 10.05 CRISPR/Cas9 – Genome editing and Fragile X: una panoramica
Dr. Mark C. Hirst, Senior Lecturer in Human Genetics, Dept of Life, Health and Chemical Sciences,
The Open University, UK
– Che cos’è CRISPR/CAS9?
– A quando il passaggio dalla ricerca all’applicazione?
– Aspetti etici e legali
ore 11.40 Coffee break
ore 12.00 La IFXA – International Fragile X Alliance
Robby e Jörg Richstein
– Situazione attuale
– Attività d’interesse
– Un possibile incontro associato IFXA-EFXN nel 2017
– Discussione
ore 13.00 Pranzo
ore 13.15 Esiti del questionario “International Survey on Fragile X Research”
Becky Hardiman
– Risultati
– Discussione
– Eventuale continuazione
ore 14.15 Coffee break
ore 14.14 Espansione internazionale di FXCRC – U.S. Fragile X Clinical and Research Consortium
Robby
ore 15.30 Informazioni dalla COnferenza Inernazionale del NFXF di San Antonio
Becky Hardiman, Maria Panza, Robby
Informazioni da altri convegni delle Assocazioni aderenti
ore 16.00 Coffee break
ore 16.20 Progetti futuri
– Nuovo sito, Françoise Gossens
– Archivio dati del Network, Françoise Gossens
– Facebook: pagine pubbliche e personali, Brendan Weight, Maria Panza, Eva Bryld
– Eventi per la Giornata della Sindrome X Fragile, Becky Hardiman, Eva Bryld
ore 18.00 Fine della seconda giornata di lavori
ore 19.30 Cena a sorpresa
domenica 6 novembre
ore 10.00 Visita della città
ore 13.00 Fine dei lavori