Chi vive una diagnosi deve sfidarla
SINDROME X FRAGILE
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita a Roma nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per sostenere le persone con Sindrome X Fragile e le loro famiglie.
Cos’è la sindrome
X fragile?
caratteristiche, diagnosi, ricerca, normative e legislazione
E adesso
cosa devo fare?
supporto, strutture, affrontare la nuova condizione
I nostri
Progetti
progetti per persone, famiglie, scuola e ricerca
Ultimi Eventi & Progetti
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Calendario Eventi
CENTRI DI RIFERIMENTO
Centro X Fragile, Università di Padova
Il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università di Padova è il riferimento per la diagnostica delle patologie associate alla X Fragile e attività cliniche per l’età evolutiva.
Day Hospital di Continuità Assistenziale
Il Day Hospital di Continuità Assistenziale gestito dal Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è rivolto a tutti gli adulti
con X Fragile e ai portatori di premutazione.
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Convenzione con Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la realizzazione di eventi formativi per specialisti e la realizzazione della Terapia mediata con le famiglie
INIZIATIVE & SERVIZI
Servizi Territoriali
L’Associazione Italiana e la rete di associazioni regionali e gruppi territoriali. Per meglio avvicinarsi alle famiglie e supportare le persone con sindrome x fragile. L’associazione ha costituito in una rete di associazioni regionali
Progetti in evidenza
I progetti elencati in questa sezione intendono rispondere ad una esigenza di piena umanizzazione delle persone con sindrome x fragile, consegnando nelle loro mani le chiavi della loro esistenza, di cui devono essere orgogliosi protagonisti.
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