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Chi vive una diagnosi deve sfidarla

SINDROME X FRAGILE

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata costituita a Milano nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori e di medici per sostenere le persone con Sindrome X Fragile e le loro famiglie.

Cos’è la sindrome
X fragile?

caratteristiche, diagnosi, ricerca, normative e legislazione

E adesso
cosa devo fare?

supporto, strutture, affrontare la nuova condizione

I nostri
Progetti

progetti per persone, famiglie, scuola e ricerca

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CENTRI DI RIFERIMENTO

Centro X Fragile, Università di Padova

Il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università di Padova è il riferimento per la diagnostica delle patologie associate alla X Fragile e attività cliniche per l’età evolutiva.

Day Hospital di Continuità Assistenziale

Il Day Hospital di Continuità Assistenziale gestito dal Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è rivolto a tutti gli adulti
con X Fragile e ai portatori di premutazione.

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Convenzione con Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la realizzazione di eventi formativi per specialisti e la realizzazione della Terapia mediata con le famiglie

INIZIATIVE & SERVIZI

Servizi Territoriali

L’Associazione Italiana e la rete di associazioni regionali e gruppi territoriali. Per meglio avvicinarsi alle famiglie e  supportare le persone con sindrome x fragile. L’associazione ha  costituito in una rete di associazioni regionali

Progetti in evidenza

I progetti elencati in questa sezione intendono rispondere ad una esigenza di piena umanizzazione delle persone con sindrome x fragile, consegnando nelle loro mani le chiavi della loro esistenza, di cui devono essere orgogliosi protagonisti.

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