OTTOBRE
Si è appena concluso un mese di ottobre pieno di importanti azioni: la nostra partecipazione alla Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, che ha visto molte sezioni e soci attivarsi per dare voce alla nostra condizione, la partecipazione a convegni ed eventi e anche la creazione di due ulteriori sezioni territoriali, una in Umbria e l’altra in Calabria. Vi invitiamo a visitare il nostro sito, nella pagina dedicata alle sezioni territoriali, per individuare le sezioni più vicine a Voi che sapranno sostenervi e alle quali potrete contribuire con il nostro stile di auto mutuo aiuto.
Il nostro impegno non si esaurisce però nell’ambito nazionale, tutt’altro. Nel 2021 abbiamo costituito, con altre associazioni di famigliari di persone con Sindrome X Fragile, la FraXi Fragile X International, con sede a Bruxelles, che conta oggi associazioni di persone con Sindrome X Fragile in 21 nazioni in Europa, Africa, Asia, America e Oceania
Uno sforzo, quello di creare una rete solida per raggiungere obiettivi condivisi, che diventa sempre più impegnativo e che ha richiesto la disponibilità della Consigliera Angela Lepore, che fa ora parte del Consiglio Direttivo di Fraxi. A Lei va il nostro ringraziamento per l’impegno profuso e l’augurio di un buon lavoro!
NOVEMBRE
Il mese di novembre è stato caratterizzato da questa dimensione internazionale, con la partecipazione della nostra Associazione al primo congresso internazionale di FRAXI, tenutosi a Barcellona il 7 e 8 novembre. Di grande spessore gli interventi dei ricercatori, e ci fa piacere comunicare ai nostri soci che moltissimi degli interventi sono frutto di ricerche nate nell’ambito della nostra progettualità, portate avanti da membri del nostro Comitato scientifico e da ricercatori e professionisti che afferiscono ai tre centri clinici di Padova, Roma-Agostino Gemelli e CEMI e Roma-Ospedale Pediatrico Bambino Gesu.
Questo ci fa ovviamente felici, poichè ci sentiamo parte di un bel percorso che, partendo dai bisogni della nostra base associativa, arriva a promuovere la conoscenza della Sindrome X Fragile e delle sindromi correlate.
Desideriamo inoltre comunicarVi una bellissima notizia, e cioè che il prossimo anno sarà l’Italia ad ospitare il prossimo meeting di FRAXI, che si terrà a Napoli dal 7 al 9 novembre 2025, una bellissima opportunità per i nostri soci di partecipare a giornate di informazioni sul presente e sul futuro della Sindrome X Fragile.
Tutto questo è possibile grazie all’impegno e alla partecipazione di tutti! Vi invitiamo quindi a sostenerci, in tutti i modi possibili e soprattutto rinnovando l’adesione alla nostra associazione! Vi preghiamo di verificare di aver rinnovato la quota 2024, che vi da la possibilità di partecipare attivamente alla nostra vita associativa. Contattate pure info@xfragile.net per avere ulteriori informazioni.
In questo particolare momento dell’anno, è inoltre possibile sostenerci acquistando copie del nostro bellissimo calendario planner 2025!
Una edizione tutta in rosa per fare consapevolezza sulla sindrome x fragile al femminile. potete richiederne una copia a info@xfragile.net o alle segreterie delle vostre sezioni territoriali. Per ordini dalle 5 copie in su la spedizione è gratis.
Un caro saluto
Il Consiglio Direttivo
