Care socie, cari soci
AUTUNNO 2025
L’estate è oramai alle spalle ed è tempo di riprendere le attività consuete. Iniziamo con una carrellata di appuntamenti che costellano i prossimi mesi, sicuri di darvi qualche spunto per partecipare alla vita associativa.
Conferenza sulle premutazioni
Si è appena conclusa a Polignano a Mare la 6th International Conference on Fragile X Premutation Associated Conditions. Quattro giorni di dibattiti, confronti e discussioni sulla Premutazione X fragile. Tanti i temi, non solo infertilità e atassia ma anche dolore cronico e fatigue, stress, disturbi cognitivi e disagi emotivi, affrontati non solo da un punto di vista diagnostico ma approfondendo questioni legate alla gestione dei sintomi e ai possibili approcci terapeutici.
Progetto 4XLIFE
Un progetto di sostegno psicologico costitutito da incontri online di gruppo con la dott.ssa Isabella Cattaneo, Psicologa e Psicoterapeuta. Si terranno a partire da sabato 27 settembre, ogni ultimo sabato del mese per 12 appuntamenti. Due ore dedicate all’ascolto, al confronto e alla condivisione.
Gli incontri si svolgeranno on-line su Zoom: le indicazioni per il collegamento verranno inviate qualche giorno prima di ogni incontro.
Un’occasione per:
✔ esprimere dubbi, emozioni e fatiche
✔ sentirsi ascoltati e compresi
✔ ricevere strumenti pratici di sostegno
Il primo tema sabato 27 settembre 2025, ore 10 “Comprendere e gestire i comportamenti problema”.
Trovi qui la lista degli argomenti che saranno trattati durante gli incontri.
E’ possibile inviare le domande o proposte di discussione scrivendo a x4life@xfragile.net entro 5 giorni prima della data dell’incontro.
Giornata per la Sindrome X Fragile
Come tutti sapete il 10 ottobre si celebra la Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile e in molti paesi si organizzano eventi per diffondere la conoscenza della sindrome. Tradizione ormai consolidata del nostro Paese è l’illuminazione notturna con luce blu di monumenti, palazzi e simboli importanti delle nostre città e paesi.
A questo link potete trovare un fac simile di lettera da inviare ai vostri contatti per chiedere che venga illuminato un monumento la sera di venerdì 10 ottobre prossimo.
A questo link potete vedere una carrellata di città illuminate in occasione della Giornata per la Sindrome X Fragile 2024.
Qui potete invece vedere un breve spot di Fragile X International.
Assemblea FraXi
Quest’anno l’assemblea annuale di Fragile X International si terrà nel nostro Paese, a Napoli. Dal 7 al 9 novembre si riuniranno i rappresentanti di tutte le Associazioni che afferiscono alla rete internazionale di cui Associaizone Italiana è membro fondatore.
Ricerca su Sindrome X Fragile e lavoro
Chiediamo a tutti voi di sostenere la ricerca su Sindrome X Fragile e rispondere ai due questionari che trovate linkati qui sotto. Si tratta della ricerca della dott.ssa Tomei per il suo dottorato di ricerca presso l’Università di Roma Tre.
Calendario 2026
E’ in preparazione il calendario 2026 della nostra Associazione. Un’edizione tutta ripensata e piena di sorprese che coinvolge le nostre sezioni territoriali.
Presto sarà possibile ordinarlo alla segreteria compilando il form che trovate a questo link.
Per ogni ordine superiore alle 5 copie la spedizione è gratuita.
Un caro saluto a tutti
Il Consiglio Direttivo