Care socie, cari soci
UN FEBBRAIO DI RARA BELLEZZA
Insieme verso la Giornata delle Malattie Rare
Un febbraio di rara bellezza
Un mese di incontri, ascolto e condivisione verso il 28 febbraio.
Febbraio per noi è un momento particolare: un percorso fatto di persone, famiglie, professionisti, territori e storie che si intrecciano per accompagnarci alla Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, dando valore alle esperienze, ai diritti e alla qualità della vita delle persone con sindrome X Fragile e disabilità.
Per questo abbiamo costruito un febbraio di rara bellezza, ricco di appuntamenti che parlano di futuro, crescita, consapevolezza e comunità.
2 febbraio | ore 17.30–19.30 – Webinar
Verso l’università: tutele per gli studenti con disabilità e neurodivergenze
Un incontro dedicato alle famiglie e ai ragazzi per orientarsi nel passaggio verso l’università, conoscere diritti, strumenti di supporto e prospettive di autonomia.
Si tratta del secondo e ultimo incontro del corso “Verso la vita adulta” accreditato con il Ministero dell’Istruzione e del Merito con codice 102978. Il corso è tenuto dalla dottoressa Alessia Brunetti, pedagogista e presidente della nostra Associazione.
E’ possibile trovare tutte le informazioni relative al webinar a questa pagina del nostro sito.
Link per iscrizione al webinar https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_q1qCG2zkRiuB2w4meXvpPg
7–8 febbraio | dalle ore 9.00 – Roma
Meeting delle Sezioni territoriali
Due giornate di confronto, condivisione e progettazione partecipata per costruire insieme le priorità e le azioni associative del 2026.
L’incontro si tiene in presenza presso il Camplus Hotel Roma in via del Cottanello 12 a Roma.
Per informazioni info@xfragile.net
14 febbraio | ore 9.00–13.30 – Guspini (CA) e on line
Affettività e sessualità nella disabilità
Un convegno aperto alla comunità per affrontare con competenza e delicatezza temi fondamentali per la crescita, i diritti e il benessere delle persone con disabilità.
L’incontro si tiene in presenza presso il Cine Teatro “Murgia”, via Pio Piras 2 a Guspini (VC) e on line su Zoom.
Per informazioni e iscrizioni
segreteriaxfragilesardegna@gmail.com
17 febbraio | ore 14.30–18.30 – Webinar
La lettura della diagnosi medica
Un momento di approfondimento dedicato alla comunicazione della diagnosi, al ruolo dei professionisti e al supporto alle famiglie in un passaggio così delicato. Incontro on line.
Seconda giornata del corso “Scrivere il PEI riscrivere la storia”, accreditato con il Ministero dell’Istruizione e del Merito con codice 102587. La docenza è della dottoressa Alice Montanaro, psicologa e psicoterapeuta dell’Università di Bari.
E’ possibile trovare tutte le informazioni relative al webinar a questa pagina del nostro sito.
Link per iscrizione al webinar
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN__nFhh74IT5Kyj5jgqIMJDw
28 febbraio GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
28 febbraio | ore 10.00–12.00 – on line
x4LIFE – Incontro con la dottoressa Isabella Cattaneo, psicologa
Un momento di confronto tra professionisti, istituzioni, associazioni e famiglie sui percorsi di cura, la presa in carico e la qualità della vita delle persone con malattie rare, valorizzando esperienze, buone pratiche e il lavoro di rete tra ambito sanitario e sociale.
L’incontro si tiene in presenza presso il Teatro Comunale Tasso di Sorrento.
Per informazioni https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/
28 febbraio – Torino | ore 9.00-13.00
“Il Regina Margherita per le malattie rare: storia, percorsi, interventi
Un convegno dedicato alla storia, all’evoluzione dei percorsi di cura e agli interventi multidisciplinari per le malattie rare, con uno sguardo attento all’integrazione tra clinica, ricerca e presa in carico.
L’incontro si tiene in presenza presso l’Aula Magna dell’Ospedale Infantile Regina Margherita in piazza Polonia 94 a Torino.
Per informazioni https://malattie-rare.org/convegno-il-regina-margherita-per-le-malattie-rare-storia-percorsi-interventi-torino-28-2-2026/
Tutte queste iniziative ci accompagnano verso il 28 febbraio, ricordandoci che parlare di malattie rare significa parlare di diritti, di qualità della vita e di futuro.
Seguiteci, partecipate, condividete. Perché la rara bellezza nasce prima di tutto dallo stare insieme.
Un caro saluto a tutti
Il Consiglio Direttivo
