In occasione del Convegno nazionale tenutosi a Castel S.Pietro (Bo) nel 2003, l’Associazione ha dato inizio ad una pratica, prevista dallo Statuto, che consente la nomina di Soci Benemeriti. Persone o enti, cioè, che attraverso loro iniziative hanno dato e continuano a dare preziosi contributi sotto forme diverse allo svolgimento delle attività associative. A beneficio di tutti i soci. La prima assegnazione, per segnare un momento importante nella storia dell’Associazione, ha coinciso con il decimo anniversario di fondazione.
Ecco l’elenco dei soci e le motivazioni che hanno accompagnato la scelta:
Banca Agricola Mantovana – 2003
“L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile intende, con la nomina a Socio Benemerito, ringraziare la Banca Agricola Mantovana, Istituto bancario che da sempre ha posto la massima attenzione alla realtà sociale. L’Associazione ha potuto progettare attività divulgative di fondamentale importanza per i propri scopi statutari anche grazie al significativo supporto che la Banca le ha in più occasioni destinato”.
Lorenzo Vidale -2003
“L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile intende, con la nomina a Socio Benemerito, ringraziare Lorenzo Vidale che da anni svolge un ruolo di fondamentale supporto durante la settimana-laboratorio estiva delle famiglie a Trodena (Bz). La sua presenza discreta e silenziosa testimonia di una scelta spontanea e consapevole di darsi agli altri senza altra finalità che creare benessere per noi e per i nostri figli”.
Daniela Menta – 2005
“L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile intende, con la nomina a Socio Benemerito, ringraziare Daniela Menta che da anni si fa prezioso e insostituibile tramite per la realizzazione a titolo gratuito del Notiziario, divenuto strumento di fondamentale importanza per la diffusione delle informazioni sulla Sindrome X Fragile e sulle attività dell’Associazione”.
Claudio Cavazza e Sigma-Tau – 6 dicembre 2009 Roma
“L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus intende, con la nomina a Socio Benemerito, ringraziare il Dott. Claudio Cavazza e l’Azienda Sigma-Tau Industrie Farmaceutiche Riunite SpA, per aver sostenuto e promosso uno studio che ha portato a riconoscere il Nicetile come possibile rimedio per il trattamento della Sindrome X fragile. Insieme al dovuto riconoscimento ad una Azienda fortemente orientata alla ricerca nei più avanzati settori a livello nazionale e internazionale, e al suo Presidente, oltre che fondatore, Dott. Claudio Cavazza, l’Associazione esprime la speranza e l’auspicio che Sigma-Tau voglia continuare a sostenere la ricerca nel campo X fragile”.
Giovanni Neri – Convegno scientifico Roma 2013
“L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile intende, con la nomina a Socio Benemerito, ringraziare il Prof. Giovanni Neri che in questi venti anni, come Socio fondatore e come appassionato ricercatore, è rimasto costantemente al nostro fianco. In questi venti anni dal 1993 al 2013 Giovanni Neri si è affermato sempre più nel mondo scientifico internazionale come esempio eccellente di un percorso che, a partire dalla ricerca di base, fondamentale per il possibile sviluppo di diversi approcci terapeutici, ha segnato tappe importantissime nel progresso della ricerca sulla Sindrome X Fragile. L’Associazione ha beneficiato del suo sostegno e della sua testimonianza in ogni occasione pubblica, noi famigliari siamo stati incoraggiati nei nostri percorsi personali dalla sua ricerca e dai suoi risultati. Ha creato benessere per i nostri figli e per noi. Per tutto questo l’Associazione auspica la prosecuzione del suo operato nella nostra comunità”.
Claudia Bagni – 2013
“L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus intende, con la nomina a Socio Benemerito, ringraziare la Prof.ssa Claudia Bagni, per il suo appassionato dedicarsi alla ricerca nel campo X fragile, per il suo instancabile lavoro di progettazione che le consente di sostenere il funzionamento di due importanti Centri di Ricerca attraverso Borse di studio per giovani promettenti. La sua collaborazione a livello internazionale con le eccellenze della Ricerca sulla Sindrome X fragile incornicia una vita dedicata alla biologia molecolare. Claudia ci affianca e ci sostiene dal 2003 e non possiamo dimenticare la prima volta che ci ha illustrato il concetto di “ambiente arricchito” spronandoci ad un impegno sempre più mirato e maturo nella costruzione dei percorsi esistenziali dei nostri figli. L’Associazione esprime la speranza e l'auspicio che in tempi vicini la sua ricerca sia premiata dai risultati attesi”.
Andrea Canevaro – Assemblea 26 aprile 2015, Cagliari
“L’associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus intende, con la nomina a socio benemerito ringraziare Andrea Canevaro, che ha speso la sua intera vita professionale nel farsi prossimo, sostenere ed indirizzare ad una vita di qualità persone con disabilità anche intellettiva. Acconsentendo alla proposta di essere membro del nostro Comitato Scientifico, ha ascoltato e accolto il nostro desiderio di essere accompagnati, sostenuti e rassicurati nella continua riflessione sulla mission della nostra associazione. Affiancandoci, ci ha continuamente sollecitato ad immaginare nuovi orizzonti di benessere per le persone con sindrome x fragile e le loro famiglie, contribuendo fattivamente alla realizzazione della progettualità associativa. Scegliendo di mettere gratuitamente a disposizione dell’associazione e delle famiglie la sua passione educativa, oltre che la sua straordinaria competenza, ci regala la consapevolezza che sia sempre possibile la scelta liberante di spendersi in relazioni di aiuto reciproco che comportano il comune progresso verso una società inclusiva. Per questi motivi l’associazione auspica la prosecuzione del suo operato nella nostra comunità.” – Il Presidente
Donatella Bertelli – Assemblea dei soci 29 aprile 2017, Roma
Grazie, per aver condiviso insieme le gioie, la gentilezza, la disponibilità, la generosità, la presenza, la partecipazione, la convivialità e l’entusiasmo ma anche i momenti più complicati di questo piccolo tratto di strada fatto insieme, che è solo l’inizio di un più grande disegno, fatto di tanti colori e di tanti percorsi che rendono possibile “cambiare il mondo” … giorno dopo giorno! – Il CDN Uscente e l’Assemblea dei soci