Newsletter – 27 febbraio 2017

Newsletter – 27 febbraio 2017

Rinnovo quota associativa

Vi ricordiamo che entro il 31 marzo è necessario rinnovare la quota associativa per l’anno 2017 il cui importo annuale è fissato anche per quest’anno a 30 euro.

I soci dell’Associazione Italiana possono effettuare il versamento tramite conto corrente bancario oppure postale e da quest’anno anche on-line tramite PayPal. Consultare tutte le informazioni sul rinnovo.

I soci delle sezioni regionali (Lazio, Liguria, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana e Trentino Alto Adige) devono utilizzare i conti correnti delle sezioni territoriali di riferimento, tutte le informazioni alla pagina dedicata alle sezioni.

Su impulso del consiglio direttivo, il prof. Giovanni Neri del Policlinico Gemelli di Roma, ha accettato di coordinare insieme alla Fondazione Stella Maris di Pisa e l’Università di Padova, un lavoro di ricerca sulle caratteristiche della sindrome nelle femmine. La ricerca si focalizzerà inizialmente su giovani di età compresa tra gli 11 e i 24 anni, femmine, con mutazione completa per la sindrome x fragile. Chiediamo a tutti coloro che rientrano nel campione la disponibilità a partecipare allo studio.

Per maggiori informazioni prendere contatto con la segreteria.

Sono gli ultimi giorni per iscriversi alla prima edizione della Summer School in programma a Viterbo dal 5 al 9 luglio.

L’iniziativa, tutta dedicata alla sindrome x fragile, è coordinata dal prof. Andrea Canevaro e comprende diversi incontri curati da professionisti. Per informazioni sull’iniziativa, i temi degli atelier e dei seminari, le notizie sulla struttura ricettiva, i costi e le modalità di partecipazione consultare la pagina dedicata.

Durante l’incontro delle sezioni e dei gruppi territoriali che si è svolto a Bologna lo scorso 28 e 29 gennaio, sono state apportate diverse modifiche al Regolamento che governa i rapporti tra Associazione Italiana e sezioni regionali, affinché esso possa avvicinarsi il più possibile alle esigenze di un’accresciuta comunità e al nostro lavorare insieme. È stata anche redatta una Carta dell’appartenenza con le parole che meglio caratterizzano le nostre attività. Durante l’Assemblea dei soci prevista il prossimo 29 aprile a Roma verranno presentati entrambi i documenti per la loro approvazione.

Come tutti ormai saprete il 29 aprile, a Roma, durante l’assemblea ordinaria dei soci si terranno anche le elezioni per il rinnovo delle cariche direttive dell’Associazione. Chi abbia intenzione di mettersi al lavoro per sostenere le nostre attività e voglia candidarsi a una delle cariche da rinnovare può prendere contatto con la segreteria.

Abbiamo stipulato una convenzione con il Centro Studi Erickson, noto per pubblicare testi e altri materiali dedicati ai bisogni educativi speciali. E’ possibile, presentando il codice promozionale, usufruire di uno sconto che varia dal 15 al 30 % su libri, software, riviste e proposte formative. Lo sconto vale solamente se l’ordine viene effettuato attraverso l’Ufficio Ordini Erickson e non nelle librerie. Per avere il codice promozionale è necessario prendere contatto con la segreteria.

Il 28 febbraio prossimo si celebrerà la Giornata delle Malattie Rare, giunta quest’anno alla sua decima edizione. Anche noi partecipiamo attivamente alle tante iniziative che si svolgono nelle diverse piazze d’Italia. Se volete aderire a una di esse o se volete organizzare un evento nella vostra regione prendete contatto con la segreteria.

In particolare, il 1° marzo sarà possibile seguire in streaming, dalle 14.30, la Lezione magistrale della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Modena e Reggio Emilia, in collaborazione con Azienda Ospedaliera Policlinico e Associazione Italiana Sindrome X Fragile.

Da pochi giorni anche nel sito del Network europeo di associazioni x fragile, EFXN, si può navigare in lingua italiana, visitatelo.