La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante dell’anno per più di 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rare e per le loro famiglie. Negli anni non bisestili la Giornata si celebra per convenzione il 28 febbraio mentre negli anni bisestili come il 2024, la Giornata viene organizzata il 29 febbraio, giorno rare per eccellenza!
Creata nel 2008 per sensibilizzare sulla conoscenza di queste condizioni, la Giornata ha raccolto nel corso degli anni nuove adesioni e oggi in tutto il mondo sono tantissimi gli eventi organizzati per celebrarla. Per vedere tutte le inizative è possibile consultare il sito di Rare Disease Day.
In Italia è UNIAMO a coordinare e raccogliere informazioni sulle iniziative organizzate.
Giovedì 29 febbrario, a Viterbo, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, al Teatro San Leonardo, si proietta il film Amleto è mio fratello di Aldo Giuffrè. Fra gli attori Paolo Giliberti, un membro della nostra Associazione.