Nel giugno 1993, su iniziativa di un gruppo di genitori, è stata costituita l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile che oggi conta più di quattrocento iscritti. L’Associazione si è successivamente trasformata prima in ONLUS, poi in Organizzazione di Volontariato (ODV) e oggi è una Associazione di Promozione Sociale (APS) iscritta al Registro Unico del Terzo Settore e quindi è anche un ETS.
Gli scopi sociali senza fini di lucro dell’Associazione sono:
- riunire e aiutare le famiglie delle persone con sindrome x fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x
- contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse
- promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con sindrome x fragile.
A tale scopo l’Associazione si propone di:
- sostenere le persone con sindrome x fragile nel proprio percorso esistenziale promuovendone la realizzazione di un’effettiva inclusione sociale e tutelandone i diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente, e sostenere le loro famiglie;
- promuovere incontri tra le famiglie per favorire lo scambio di idee ed esperienze, rilevarne i bisogni, stimolare la loro partecipazione attiva nella progettualità associativa;
- diffondere la conoscenza delle norme che regolano i diritti delle persone con disabilità;
- divulgare le conoscenze sulla sindrome x fragile;
- sostenere la ricerca in campo medico-genetico e pedagogico-educativo
- promuovere la creazione sui diversi territori di reti multidisciplinari;
- costruire reti di relazioni al fine di promuovere opportunità di utilità sociale, civile e culturale, promuovere e sviluppare lo scambio delle conoscenze scientifiche;
- patrocinare, promuovere, organizzare iniziative, attività ed eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica e reperire fondi necessari al raggiungimento delle finalità sociali;
- collaborare, istituire o aderire ad altre istituzioni, enti od organizzazioni nazionali, europee o internazionali, coerenti col perseguimento degli scopi statutari, nell’interesse comune delle persone con sindrome x fragile.
Associazione Italiana ha sede legale a Roma, in via della Bufalotta 29, una sede operativa a Viterbo in via Col di Lana 5 e una sede operativa in provincia di Varese in via Marinoni 5 a Orino, ed è articolata sul territorio nazionale con una sede centrale e sezioni periferiche perseguenti le medesime finalità dell’organizzazione centrale, con autonomia gestionale e di bilancio.
Possono aderire all’Associazione tutte le persone con sindrome x fragile, i loro familiari e tutte le persone sensibili, interessate al problema.
Per qualsiasi informazione e per l’adesione è possibile rivolgersi alla segreteria ai seguenti riferimenti:
info@xfragile.net
347 2701084
Cell. 347 2701084
email: info@xfragile.net
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