Progetto di ricerca 2017-19
“Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, figure professionali, ricercatori e genetisti sono protagonisti di una rinnovata stagione di scavo conoscitivo e di produttività di esperienze e riflessioni, testimoniati anche dalla recente letteratura e dai gruppi di Auto Mutuo Aiuto che caratterizzano la progettualità associativa dal 2013 ad oggi. Le esperienze di reciprocità conoscitiva interna alla comunità delle famiglie e delle persone con X-F, unitamente ai dialoghi ed alle riflessioni intrecciate con specialisti e studiosi, sembrano rivelare che ad un avanzato sviluppo delle teorizzazioni in ambito genetico ed etiopatologico, corrisponda una parziale conoscenza e descrizione classificatoria del quadro sindromico. Questa ricerca, che si svolge con il contributo attivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e delle famiglie caratterizzandosi come una ricerca “dal basso”, ha l’ambizione di conciliare due posizioni sovente contrapposte in una visione dualistica: la definizione di un quadro di riferimento chiaro e stabile; e la possibilità evolutiva del quadro stesso. Crediamo che le possibilità di empowerment possano essere facilitate dallo spirito associativo che è alla base della stessa ricerca.”
Prof. Piero Crispiani e prof. Andrea Canevaro
Con il presente progetto, il gruppo di ricerca si propone di individuare degli interventi abilitativi che, partendo dal dato biologico delle persone con sindrome x fragile, possano sostenerne lo sviluppo in chiave evolutiva.
E’ una ricerca che parte dal basso, dalle osservazioni delle famiglie, che immaginiamo possa avere un risvolto pratico molto importante. Tali osservazioni saranno raccolte in questionari di rilevazione anonimi, che saranno presentati da membri del gruppo di ricerca del progetto.
Dopo questa prima fase, i questionari verranno meditati e gli esiti saranno messi a sistema.
Chiediamo alle famiglie di mettere a disposizione dell’associazione due o tre ore del proprio tempo per rispondere ad alcuni questionari all’interno di un appuntamento con data da definirsi su ogni territorio.
Chi è interessato può rivolgersi alla nostra segreteria o alla sezione di appartenenza.
Gruppo di lavoro
Prof. Piero Crispiani
Prof. Andrea Canevaro
Prof. Giuseppe Elia
Prof. Pasquale Moliterni
Prof.ssa Alessandra Fermani
Dott.ssa Angela Magnanini
Dott. Francesco Schino
Dott.ssa Lucia Mancini
Dott.ssa Elena Zanfroni
Dott.ssa Silvia Maggiolini
dott.ssa Eleonora Palmieri