Il convegno si tiene on line nella forma di un webinar, in occasione del Rare Disease Day 2022, il 18 febbraio 2022 dalle 9.30 alle 13.30. Sarà presentato il rapporto elaborato da ARS, Associazione per la Ricerca Sociale, Milano, sui bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, in particolare modo nel campo dell’inserimento lavorativo nel nostro paese.
Il convegno è accreditato al MIUR con codice identificativo 103084
PROGRAMMA
Modera Anna De Florio
9:30 – 10:30 Saluti istituzionali e introduzione al convegno
Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO FIMR
Vincenzo Falabella, presidente FISH
Paolo Bandiera, coordinatore Gruppo FISH sull’inclusione lavorativa
Laura Romano, team delle relazioni con i pazienti e con le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon
Alessia Brunetti, presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile
10:30 – 11:30 Ripartiamo dai dati: il progetto di ricerca “Mettici una x”
Claudio Castegnaro, Associazione per la Ricerca Sociale
Eliana Gabellini, Associazione per la Ricerca Sociale
11:30 – 11:45 Le video-interviste dei protagonisti
11:45 – 12:00 Pausa caffè
12:00 – 12:45 Sindrome X Fragile, disabilità e lavoro
Enrico Seta, ANDEL
Marino Bottà, ANDEL
12:45 – 13:00 Le video interviste dei protagonisti
13:00 – 13:15 Conclusioni
Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Con il patrocinio di
Con la collaborazione di
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