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E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni correlate. Un buon punto di inizio per sviluppare ulteriori iniziative sulle quali stiamo già lavorando.
Al momento segnaliamo il progetto “Terapia Mediata dai Genitori in bambini con sindrome di Williams e sindrome dell’X-fragile” rispetto al quale è stato chiesto al Comitato Etico dell’OPBG una estensione della finestra di reclutamento, ora possibile fino a 6 anni e 11 mesi.
Per eventuali informazioni potete contattare il Principal Investigator dello Studio il Dr. Paolo Alfieri tramite mail paolo.alfieri@opbg.net o per via telefonica allo 0668594721 il lunedì tra le 13:15 e le 14:00