La nostra Associazione nasce nel 1993 – a soli due anni dall’isolamento del gene responsabile della sindrome x fragile – a partire dalla esigenza di alcune famiglie di trovarsi, di supportarsi reciprocamente, di sostenere al meglio, insieme, la crescita dei propri figli con sindrome x fragile.
Al centro di tale esigenza, possiamo immaginare la rivendicazione di un diritto al benessere, di tutti, che doveva e deve essere possibile per le persone con sindrome x fragile e le loro famiglie.
In questa sezione, chi legge troverà i progetti che la nostra Associazione ha pensato e realizzato per sostenere tale diritto al benessere, che crediamo passi attraverso un percorso di empowerment, che metta le famiglie in grado di affermare che si può fare, dando loro strumenti per farcela. Tali strumenti sono già, lo crediamo fortemente, in mano alle famiglie, fanno parte di un “tesoro nascosto in casa” che intendiamo mettere insieme e socializzare.
Questo è lo spirito con in quale, a partire dal 2013, le famiglie della nostra Associazione si incontrano periodicamente secondo le modalità dei gruppi di Auto Mutuo Aiuto, all’interno dei quali cercano indizi di “buone prassi” provenienti da buoni esempi che possano essere divulgati ad altre famiglie, mettendo in moto un circuito virtuoso di competenze e nuove opportunità.
Cerchiamo di promuovere occasioni di incontro, che abbiano anche una funzione di scambio di idee per il futuro ma anche di divulgazione scientifica. Sempre in una ottica di empowerment, mettiamo a disposizione delle famiglie, anche all’interno di tali gruppi AMA, consulenze sulla normativa in tema di disabilità, il cui frutto è anche disponibile sul nostro sito.
La Sindrome X Fragile al femminile è stata descritta fin dal 1943, e da sempre è stata oggetto di attenzione nella nostra Associazione.
Recentemente è stato creato un gruppo di lavoro specifico, di cui fanno parte famiglie e ragazze con Sindrome X Fragile.
Per supportare al meglio il lavoro di questo gruppo, proponiamo un questionario conoscitivo che ...
CHE COS’E’?
Il progetto Erasmus+ presentato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile prevede l’assegnazione di borse di mobilità per la realizzazione di tirocini formativi e lavorativi sull’isola di Malta a ragazzi e ragazze con sindrome x fragile o altre condizioni causa di disabilità intellettiva che hanno terminato il quinto anno di scuola superiore. Il progetto è finanziato ...
La nostra Associazione organizza durante l’estate un seminario residenziale dedicato alle famiglie di persone con Sindrome X Fragile durante la quale vengono approntati seminari con esperti, gite e svaghi, intrattenimento per i bambini, per i giovani e anche per i genitori.
Le prime tre edizioni, dal 2017 al 2019, si sono tenute a Viterbo. Nel ...
newsmalatirari
E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni correlate. ...
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili”
Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura e ...
La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo
Hellen Keller
La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro è ...
