Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
È una nuova storia che oltre al costante sostegno alla ricerca scientifica, intende puntare soprattutto a diffondere la conoscenza delle Persone che convivono con questa condizione genetica, giovani e adulti che possono studiare, lavorare e intrattenere relazioni sociali come chiunque altro.
In questo senso abbiamo individuato tra le principali necessità quella di comunicare con chiarezza e semplicità cosa sia esattamente la Sindrome X Fragile, quali conseguenze comporti, cosa consenta di fare alle Persone. E di farlo rivolgendosi a tutti e non solo a chi è già coinvolto in tale problema.
La prima importante iniziativa di comunicazione è già stata avviata in questi giorni, tramite una serie di sintetici avvisi, accompagnati da immagini significative, diffusi nei più noti social network (Facebook, Twitter, Instagram).
Alcuni esempi fra tutti:
«La Sindrome X Fragile è causa di difficoltà, cognitive, relazionali e di apprendimento… E anche di caparbietà e impegno».
«Quando c’è la Sindrome X Fragile, bisogna pensare sia al presente sia al futuro della persona… Il futuro non accade, lo costruiamo».
«Le persone con la Sindrome X Fragile sono molto interessate a sviluppare relazioni sociali… Hanno molto da dare agli altri».
«Per ora non c’è ancora una cura… Ma ci sarà, intanto prendiamoci cura».
I vari messaggi sono stati proposti per tutto il mese di novembre, per diffondere costantemente una buona informazione sulla Sindrome, e per far conoscere sempre meglio a tutti le Persone “fragili, ma determinate” che ne sono portatrici.
12 novembre 2018
Per contatti, informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.