X fragile inedito
Oltre la diagnosi la vita. Autentica
Giornata di studio e approfondimento
12 novembre 2016
Università degli Studi di Firenze
via Laura 48
In collaborazione con
PROGRAMMA
9.00-9.15 Registrazione partecipanti
9.15-9.40 Apertura dell’incontro
prof. Gianfranco Bandini, Presidente della Scuola di Studi Umanistici e della Formazione
prof.ssa Tamara Zappaterra, Delegata per la Disabilità della Scuola di Studi Umanistici e della
Formazione
dott.ssa Donatella Bertelli, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Silvia Fallani, Presidente Sezione Toscana di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
9.40-10.10 Sindrome X Fragile e condizioni cliniche associate
prof.ssa Sabrina Giglio, AOU Meyer e Università di Firenze, direttore SODc Genetica Medica, Professore Associato Genetica Medica
10.10-10.40 I progressi nella comprensione clinica e molecolare della premutazione di FMR1
dott.ssa Silvia Guarducci, AOU Meyer, dirigente SODc Genetica Medica
10.40-11.10 PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) in supporto alla X Fragile
prof.ssa Elisabetta Coccia, A.O. Careggi Direttore SOD PMA, Professore Associato di Ginecologia e Ostetricia
11.10-11.30 Profili psicopatologici: bambine e bambini
dott.ssa Raffaella Tancredi, IRCCS Stella Maris, Calambrone (Pisa)
11.30-13.00 Laboratorio “La Comunicazione della Diagnosi. La prospettiva pedagogica”
prof.ssa Tamara Zappaterra, docente di Pedagogia speciale, Università di Firenze
13.00–14.00 Pranzo a buffet*
14.00-14.30 La legge “Dopo di noi”, prospettive concrete di applicazione
dott.ssa Donatella Fantozzi, Cultrice di Pedagogia speciale, Università di Firenze
Responsabile settore educazione ANCI-Toscana
14.30-15.30 Convivere con la sindrome X Fragile nella testimonianza delle famiglie del territorio
Lorenzo Vannucci, Luca Razzauti, Dina Biagioni
15.30-16.00 Presentazione del libro “Da grande farò il mostro o l’elefante” con l’autrice Serena Cecconi. Una testimonianza tutta al femminile.
16.00-16.30 Il Centro diurno come veicolo verso il lavoro
Romina Isolini, vicecoordinatrice del Centro diurno “Il Faro”, Osservazione e orientamento al lavoro, Scandicci (Fi)
TESTIMONIANZE
Simona Innocenti, titolare ditta Bis Bag di Scandicci
Samuele Marcucci, inserimento socio terapeutico all’interno della ditta Bis Bag
Vanessa Fusco, kitchen manager Hard Rock Cafe Florence
Andrea Tidda, inserimento socio terapeutico all’interno di Hard Rock Cafe Florence
16.30-17.00 Il VideoCurriculum: uno strumento per evidenziare la percentuale di “validità”
Alessia Brunetti, vicepresidente di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
17.00 Note finali e conclusione della giornata
prof.ssa Tamara Zappaterra e dott.ssa Alessia Brunetti
Comitato scientifico
dott.ssa Donatella Bertelli
prof.ssa Tamara Zappaterra
prof.ssa Sabrina Giglio
Il convegno è gratuito e aperto a tutti ma per partecipare è necessario registrarsi inviando la Scheda di iscrizione, compilata e firmata, all’indirizzo info@xfragile.net entro e non oltre il 28/10/16.
* La prenotazione del pranzo è obbligatoria e si può fare scrivendo a info@xfragile.net.
Contributo 10 €, studenti 5 €.
In collaborazione con il Centro diurno “Il Faro”