È motivo di grande orgoglio, per la nostra Associazione, comunicare che la Presidente Alessia Brunetti è entrata a far parte del Consiglio di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che oggi dà voce a più di 100 associazioni di Malati Rari, rappresentando oltre 6.000 Patologie Rare.
Nata infatti nel 1999 e quindi giunta quest’anno al suo ventennale, UNIAMO-FIMR persegue obiettivi analoghi a quelli dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ovvero, come recita la mission della Federazione, «migliorare la qualità di vita delle persone colpite da Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie».
Le principali azioni di UNIAMO-FIMR, infatti, riguardano iniziative di sensibilizzazione; progetti tesi all’empowerment individuale, all’empowerment organizzativo e di comunità, attività di formazione dei pazienti, delle loro associazioni e dei medici.
La Federazione, inoltre, collabora attivamente con tutti i portatori d’interesse coinvolti nel settore delle Malattie Rare, come il Ministero della Salute, l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), l’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), oltre ad essere impegnata sin dalle sue origini a livello internazionale, come componente di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), l’alleanza europea di Associazioni di persone con Malattia Rara.
Chi presiede UNIAMO-FIMR è coadiuvato da sei Consiglieri, che insieme elaborano le varie strategie e collaborano all’ideazione e alla realizzazione dei progetti e delle attività di tutela delle persone con Malattie Rare a tutti i livelli.
È quindi quasi superfluo sottolineare l’importanza, per la nostra Associazione, di entrare a far parte attiva di questo organismo, e le positive potenzialità che ne possono derivare per le persone con X Fragile e le loro famiglie.
16 aprile 2019