Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone con malattie genetiche rare. Siamo molto soddisfatti nel dirVi che, grazie alle reti di relazioni che fortemente abbiamo voluto curare in questo anno di attività, saranno dedicati alla sindrome x fragile ben due spazi in orari e trasmissioni di grande visibilità. Abbiamo proposto a Telethon di mettere al centro due questioni. Da un lato la dimensione “familiare” legata alla sindrome x fragile, dall’altro quella delle femmine con sindrome x fragile, a cui da anni dedichiamo una particolare attenzione. La buona notizia è che Telethon, comprese le nostre motivazioni, ci ha accordato entrambi gli spazi!
Lunedì 17 dicembre, nel programma “La Vita in diretta” e nella fascia oraria 16.30 – 18.00, interverranno Francesca e Viola, due sorelle che racconteranno la sindrome x fragile al femminile.
Giovedì 20 dicembre invece, nel programma “Storie Italiane” nella fascia oraria 10.00 – 11.30, mamma Deborah, papà Gianni, insieme alle sorelline Rebecca e Matilde, racconteranno la storia di Filippo, che sarà presente per offrire davvero una bella immagine della nostra condizione genetica.