Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile
Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori che hanno un ruolo chiave nei percorsi inclusivi, in particolare modo nel campo dell’inserimento lavorativo.
Senza dati attendibili, aggiornati e articolati su base territoriale è molto difficile rappresentare i bisogni a livello collettivo e rispondervi, nel rispetto del ruolo di ogni soggetto, costruendo percorsi e mettendo in campo attività e servizi finalizzati. Risulta inoltre impossibile valutare i risultati prodotti sui beneficiari diretti e indiretti.
ARS intende coinvolgere Associazione Italiana Sindrome X Fragile costituendo in partenza un Gruppo di progetto che presidierà l’intero percorso.
I moduli di lavoro sono tre, i primi due dei quali possono essere attivati in parallelo:
- sondaggio tra le persone e familiari associati focalizzato su bisogni, difficoltà incontrate, risorse attivate;
- indagine qualitativa sui percorsi di vita;
- evento pubblico di restituzione.
L’équipe di ARS imposterà assieme ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile lo strumento di rilevazione che presumibilmente sarà un un questionario online. Le domande proposte verteranno sui bisogni personali, sulle difficoltà incontrate e sulle risorse attivate.
Il questionario potrà essere veicolato anche attraverso un post sul sito istituzionale e sui canali social dell’Associazione.
I dati verranno trattati secondo la normativa privacy e la policy ARS per la riservatezza dei dati personali. I dati raccolti tramite la piattaforma saranno analizzati con un software professionale su base aggregata; non sarà quindi possibile risalire a quanto registrato dai singoli rispondenti.
L’équipe ARS stenderà un rapporto di ricerca che descriva il profilo delle persone rispondenti, la composizione familiare, la condizione e la vita sociale, il “peso” della sindrome sulla vita delle famiglie, i benefici e le prestazioni fruite e suggerisca indicazioni su possibili spazi di azione
sul piano associativo.