Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), presenta “Mettici una X”, progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, in particolare modo nel campo dell’inserimento lavorativo.
Senza dati attendibili, aggiornati e articolati su base territoriale è molto difficile rappresentare i bisogni a livello collettivo e rispondervi, nel rispetto del ruolo di ogni soggetto, costruendo percorsi e mettendo in campo attività e servizi finalizzati. Risulta inoltre impossibile valutare i risultati prodotti sui beneficiari diretti e indiretti.
La nostra Associazione è determinata a mettere a fuoco delle priorità di intervento e conseguenti impegni di investimento per incidere positivamente sulle vite degli associati e delle persone con FXS, nonché sulle reti di servizi a livello territoriale.
L’Istituto Superiore di Sanità mantiene un registro nazionale con un numero di casi estremamente limitato. Non abbiamo rinvenuto progetti riferiti agli obiettivi sopra esposti promossi da agenzie pubbliche o società scientifiche. Il presente contributo, elaborato dall’équipe specializzata multidisciplinaredi ricercatori di ARS, illustra una proposta progettuale di un ideale percorso di ricerca e accompagnamento che si svilupperà nel medio termine.
Questi i moduli di lavoro che inizialmente sono attivati, i primi due procederanno in parallelo:
- sondaggio tra le persone e familiari associati focalizzato su bisogni, difficoltà incontrate, risorse attivate;
- indagine qualitativa sui percorsi di vita;
- evento pubblico di restituzione.
SONDAGGIO
L’équipe di ARS ha impostato assieme all’Associazione il disegno di ricerca e ha costituito lo strumento di rilevazione formato da un questionario da compilare online. Le domande proposte vertono sui bisogni personali, sulle difficoltà incontrate e sulle risorse attivate.
Il questionario è stato reso disponibile dal giorno 13 settembre 2021 fino alla fine del mese di ottobre 2021.
I dati verranno trattati secondo la normativa privacy e la policy ARS per la riservatezza dei dati personali. I dati raccolti tramite la piattaforma saranno analizzati con un software professionale su base aggregata. Non sarà quindi possibile risalire a quanto registrato dai singoli rispondenti. L’équipe ARS stenderà un rapporto di ricerca che descriva quanto emerso sulla condizione e la vita sociale, il “peso” della sindrome sulla vita delle famiglie, i benefici e le prestazioni fruite e suggerisca indicazioni su possibili spazi di azione sul piano associativo.
INDAGINE QUALITATIVA SUI PERCORSI DI VITA
L’indagine qualitativa sui percorsi di vita è realizzata tramite interviste in profondità a dieci lavoratori con FXS e rispettivi datori di lavoro. L’obiettivo è di far emergere, grazie a una traccia strutturata, i fattori cruciali per un positivo inserimento lavorativo, ponendo particolare attenzione all’articolazione dei percorsi, agli elementi facilitatori intervenuti e alle risorse mobilitate, agli adattamenti introdotti e alle soluzioni di lavoro agile eventualmente concordate.
L’équipe ARS cura la raccolta di informazioni e indicazioni da una rosa di testimoni privilegiati, individuati in stretta collaborazione con la Committenza, residenti nelle diverse macroaree geografiche del Paese. Le interviste sono svolte vis a vis ovvero in conference skype o telefonica. L’équipe ARS stenderà un rapporto di ricerca comprensivo di schede descrittive, in forma di caso-studio, sulle realtà datoriali coinvolte e sulle politiche inclusive adottate.
EVENTO PUBBLICO DI RESTITUZIONE
L’evento pubblico nel quale restituire i principali risultati del sondaggio e gli elementi emersi nella indagine qualitativa si concretizzerà all’interno di una giornata di lavori nei quali l’Associazione coinvolgerà le persone e le famiglie associate, i referenti dei progetti, gli specialisti, gli esponenti politici e i responsabili della rete dei servizi. La giornata ha l’obiettivo di aumentare la conoscenza sugli aspetti cruciali legati alla Sindrome X Fragile e i risultati e le buone prassi a livello territoriale. L’evento concorrerà, inoltre, a rendere maggiormente riconoscibile l’azione associativa.
L’evento è programmato per venerdì 18 febbraio 2022 in concomitanza con la Giornata delle Malattie Rare