Care socie, cari soci
E’ in corso un nuovo anno di attività associativa, che abbiamo avuto il piacere di presentare alla nostra comunità in occasione della Assemblea dei soci, celebrata il 5 aprile 2025 in presenza a Milano e in remoto con chi non ha potuto raggiungerci. E’ stato un momento bello ed emozionante, come ogni momento di incontro tra le nostre famiglie! Grazie!
Abbiamo relazionato sulle nostre collaborazioni, i nostri progetti per la scuola, il lavoro, il supporto alle famiglie, alla ricerca e alla comunità internazionale delle persone con Sindrome X Fragile… Chi non fosse riuscito a collegarsi, ma voglia approfondire, può trovare la nostra progettualità, insieme agli altri documenti dell’Assemblea, a questo link.
Nella stessa sede, abbiamo condiviso anche i prossimi appuntamenti, occasioni preziose in cui è possibile incontrarci, scambiarci idee e supporto, e crescere.
In particolare, segnalo i corsi di formazione on line per insegnanti che si possono trovare a questo link del nostro sito, e anche le formazioni all’interno del TFA delle Università degli Studi di Perugia in data 28 aprile e dell’Università di Roma Tre dell’8 maggio prossimi.
Mi preme segnalare due progetti di prossima realizzazione che ci stanno particolarmente a cuore.
Il primo è una vacanza in Trentino-Alto Adige, che stiamo organizzando con la sezione locale della nostra Associazione. La vacanza è riservata ai soci di Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Saremo ospiti in autogestione presso l’Hotel Europa (o similare) sul Monte Bondone, per vivere insieme, dal 28 giugno al 5 luglio, una settimana di attività, amicizia e relax!
Il secondo è il progetto Erasmus + che permette a giovani con Sindrome X Fragile che abbiano concluso la scuola secondaria di secondo grado da meno di 18 mesi, di partire per un’esperienza di lavoro di quattro settimane a Malta, accompagnati da un educatore individuato dalla famiglia e che possiamo retribuire.
Chi desiderasse candidarsi, può contattare la segreteria all’indirizzo info@xfragile.net
Sottolineo anche come sia importante sensibilizzare sulla donazione del 5X1000 alla nostra Associazione. Trovate a questo link del nostro sito un meme che potete inoltrare ai vostri contatti, per promuovere una raccolta fondi che per noi è strategica e ci consente di finanziare la ricerca scientifica su Sindrome X Fragile.
In ultimo, permettetemi di ricordare la dott.ssa Laura Pacini, appassionata ricercatrice che ci ha purtroppo recentemente lasciati.
Siamo grati alla sua famiglia per averci individuato come Ente cui indirizzare offerte in sua memoria, che ci consentono di finanziare premi di laurea su Sindrome X Fragile.
Vi saluto, insieme a tutto il Consiglio Direttivo, augurando a Voi e alle Vostre famiglie una serena Pasqua.
Alessia Brunetti
