CHI VIVE UNA DIAGNOSI DEVE SFIDARLA!
In occasione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno si celebrerà giovedì 29 febbraio prossimo, la nostra Associazione inaugura il suo nuovo sito. Più chiaro, più ordinato, più navigabile e anche più moderno, il nostro nuovo sito renderà più semplice trovare velocemente le informazioni essenziali sia per le famiglie che per la prima volta si affacciano al mondo X Fragile, avendo appena avuto una diagnosi, sia per la nostra comunità di soci alla ricerca di informazioni sui nostri progetti e sulle nostre attività.
Il nuovo sito sarà on line a partire da giovedì 29 febbraio! Collegati!
CONSULENZA LEGALE
Un aiuto concreto per i diritti di ciascuno di noi! Da sempre le persone con disabilità e le loro famiglie sono alle prese quasi quotidianamente con questioni legate ai propri diritti molto spesso negati o sottovalutati. Abbiamo per questo deciso di aprire uno sportello che offra una consulenza legale stragiudiziale in materia di diritto civile, previdenziale e assistenziale su problematiche legate al mondo della disabilità. Il servizio è dedicato ai nostri soci ed è completamente gratuito.
Per informazioni info@xfragile.net
CAMPAGNA DI PRIMAVERA TELETHON
Anche quest’anno la nostra Associazione aderisce alla Campagna di raccolta fondi di Primavera di Telethon. A tutti i soci è stata spedita una comunicazione con i documenti necessari alla partecipazione. Vi ricordiamo che il termine fissato da Telethon per aderire è il 19 aprile prossimo ma consigliamo fortemente i soci che vogliano aderire ad inviare per tempo le proprie adesioni, onde evitare che il prodotto si esaurisca.
Per informazioni info@xfragile.net
BOMBONIERE SOLIDALI
Battesimo, matrimonio, laurea… tante occasioni per festeggiare ma anche tante occasioni per essere solidali! Da oggi è possibile ordinare le nostre bomboniere porta confetto in cartoncino con il logo e un bigliettino personalizzato con il nome del/dei festeggiati, l’evento e la data (i confetti non sono inclusi). Le prenotazioni possono essere fatte a pratire da 24 pezzi; i tempi di realizzazione sono di 10/14 giorni.
Per le prenotazioni inviare mail a info@xfragile.net con il quantitativo, il nome del festeggiato, il nome dell’evento e la data da inserire nel bigliettino personalizzabile e l’indirizzo dove recapitare le bomboniere porta confetto.
CIONDOLO DELL'ABBRACCIO
Si tratta di un ciondolo in argento 925 che rappresenta il nostro logo e che è possibile agganciare a una catenella girocollo o a un braccialetto. Per averlo è sufficiente fare una donazione minima di 30 euro.
Per prenotare inviare mail a info@xfragile.net con il quantitativo richiesto e l’indirizzo di spedizione.
MEETING DELLE SEZIONI E DEI GRUPPI TERRITORIALI
Dall’8 al 10 marzo prossimo, a Gubbio, si terrà un incontro delle sezioni e dei gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Sarà l’occasione per conoscere le realtà nei vari territori, per condividere progetti e iniziative e per definire i prossimi passi da fare insieme.
VIAGGIA CON NOI!
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Ci sono ancora pochi giorni per prenotare la vacanza sulla neve in Trentino, sul Monte Bondone, che si terrà dal 16 al 18 marzo 2024. Ci saranno istruttori di sci qualificati, piscina e “momenti in rosa” specificamente dedicati alle donne, alle ragazze e alle bambine.
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Un caro saluto
Il Consiglio Direttivo
