Care socie, cari soci
CAMPAGNA 5X1000
Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! Abbiamo pubblicato sui nostri social network Facebook, Instagram e LinkedIn, sul nostro canale YouTube e sul nostro sito il nuovo video, aiutaci a diffonderlo.
Le malattie rare colpiscono in silenzio, lasciando chi ne viene colpito senza risposte, senza cure, senza voce. La nostra Associazione da più di trent’anni dà ascolto, sostegno e futuro a chi affronta ogni giorno una battaglia invisibile.
Con il tuo 5×1000, puoi fare la differenza, non ti costa nulla, ma per noi vale tantissimo. Inserisci il nostro codice fiscale 97133650156 nella tua dichiarazione dei redditi.
Si terrà a Padova il prossimo 20 giugno un workshop internazionale su Sindrome X Fragile, dedicato alla memoria della professoressa Alessandra Murgia, scomparsa nel dicembre scorso. L’incontro, che vedrà la partecipazione di specialisti da tutto il mondo, intende celebrare lo straordinario impulso che la professoressa Murgia ha dato alla conoscenza e alla cura della Sindrome X Fragile e alla sua vicinanza alle persone e alle famiglie che convivono con questa condizione. Siete tutti caldamente invitati a partecipare.
SUMMER SCHOOL 2025
Anche quest’anno l’estate non ci trova impreparati! Dal 28 giugno al 5 luglio saremo sul Monte Bondone per una nuova edizione della vacanza per famiglie in Trentino. Espandi i tuoi orizzonti e abbraccia la gioia di camminare insieme, assistere a webinar dedicati ai temi che ci sono più cari e divertirci in leggerezza.
E’ ancora possibile iscriversi scrivendo una mail a info@xfragile.net per richiedere informazioni oppure compilando il modulo di adesione a questo link.
PROGETTO CONTESTI DI CLASSE
Da quest’anno il concorso “Contesti di classe – Premio Andrea Canevaro” cambia pelle! Abbiamo deciso di dare la parola ai nostri soci, cui chiediamo di segnalarci i progetti validi agiti dalle scuole dei propri figli e delle proprie figlie!
Sarà nostra cura prendere contatto con gli istituti, conoscere i loro progetti e guidarli alla loro presentazione che, come ogni anno, avverrà durante il webinar specificamente dedicato.
RICERCA
COME PROCEDONO I DOTTORATI DI RICERCA IN CORSO
a dottoressa Alessia Tomei, che sta procedendo con il suo dottorato sulla Sindrome X Fragile presso l’Università degli Studi Roma 3 necessita per i suoi studi di acquisire dati dalle famiglie, abbiamo quindi necessità che la nostra comunità si attivi per darle supporto rispondendo a questi due questionari dedicati all’esperienza dei tirocini a Malta:
La dottoressa Alice Montanaro, nell’ambito del dottorato presso l’Università di Bari ha preparato un opuscolo dal titolo Un approccio integrato alla salute per le persone con premutazione del gene FMR1, il documento scaturisce dagli studi condotti in questi ultimi mesi dalla dottoressa e ha lo scopo di mettere a disposizione informazioni chiare e affidabili.
Lo trovate sul nostro sito a questo link.
Un caro saluto a tutti
Il Consiglio Direttivo
