Care socie, cari soci
dal 14 al 22 dicembre ritorna la campagna di raccolta fondi di Telethon sulle reti Rai. Tanti appuntamenti dedicato al sostegno della ricerca scientifica e all’insegna della solidarietà
Domenica 22 dicembre intorno alle ore 11:30 nel programma Studio Fondazione Telethon su Rai 2 si parlerà di Sindrome X Fragile con la professoressa Claudia Bagni, ricercatrice che da anni dedica tutti i suoi sforzi allo studio dei meccanismi alla base di questa condizione genetica.
Maksim ha solo 5 anni e una gran voglia di scoprire il mondo. Mamma Chiara e papà Stefano avevano però notato alcune sue difficoltà fin da piccolo.
Movimenti impacciati, silenzi, sguardi che sfuggivano al mondo ma c’è voluto del tempo prima di giungere alla diagnosi di Sindrome X Fragile, da allora ogni giorno Maksim e la sua famiglia cercano di raggiungere piccole vittorie che sembrano miracoli.
Per conquistare la vittoria più grande c’è bisogno di te: aiuta i ricercatori di Telethon a trovare cure efficaci: a Natale illumina il futuro di molti bambini come Maksim.
Si può trovare l’elenco di tutte le trasmissioni della Maratona Telethon 2024 a questo link
Siamo inoltre felici di comunicarvi che il nostro progetto “Un posto X noi” – destinato a preparare la nuova sede della nostra Associazione perché possa essere utilizzata anche come casa per le famiglie dei soci dove realizzare progetti di avvio all’autonomia o dove soggiornare nei periodi di presenza a Roma per eventuali visite nei centri clinici – è stato selezionato per essere presentato ed esposto nella sezione poster al prossimo Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon che si terrà il 17-18 marzo 2025 al Palacongressi di Rimini.
Un saluto da tutto il Consiglio Direttivo
