Care socie e cari soci
GIORNATA INTERNAZIONALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULLA SINDROME X FRAGILE
Nella Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, il 10 ottobre scorso, Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS insieme alle undici sezioni territoriali e a tutte le sue famiglie ha acceso l’Italia di blu.
Dal palazzo del Senato, all’istituto Superiore di Sanità, da Piazza del Campo a Siena alla Torre Spagnola di Barisardo. Cinquantuno monumenti si sono tinti di blu per accendere l’attenzione pubblica sulla Sindrome X Fragile, promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone e le famiglie.
Un sentito ringraziamento a tutti i Comuni che hanno aderito e alle tante testate giornalistiche che hanno diffuso la notizia.
Ma il nostro lavoro non si ferma, non c’è solo l’illuminazione dei monumenti ad accendere un faro sulla Sindrome X Fragile, durante tutto il mese di ottobre ci sono tante altre iniziative che mirano a rafforzare inclusione e per sostenere i diritti delle persone che convivono con la Sindrome X Fragile e delle loro famiglie.
WEBINAR "IL MONDO DI GIACOMO"
Mercoledì 15 ottobre 2025
Webinar di presentazione del volume IL MONDO DI GIACOMO – L’interazione sociale di una persona X Fragile
Un libro che racconta la forza e la determinazione di un giovane che, con coraggio e sensibilità, ha saputo trasformare le difficoltà in un percorso di vita e di studio pienamente inclusivo. Un appuntamento per conoscere da vicino la storia di Giacomo e riflettere insieme sul valore della relazione, della scuola e dell’inclusione.
Intervengono Alessia Brunetti, Presidente Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Annalisa Cantù, counselor ed educatrice scolastica, Michele De Nuccio, curatore del libro e papà di Giacomo
CONVEGNO "SINDROME X FRAGILE RICERCA, CURA E INCLUSIONE"
Giovedì 9 ottobre 2025
Convegno SINDROME X FRAGILE – RICERCA, CURA, INCLUSIONE
Bari, Aula Magna Università degli Studi
Giornata di approfondimento e confronto, organizzata dall’Associazione Puglia Sindrome X Fragile insieme con l’Associazione nazionale, dedicata alla Sindrome X Fragile. Un’occasione per fare il punto sui progressi scientifici, sulle prospettive terapeutiche e sull’importanza di costruire una società sempre più accogliente e consapevole.
Insieme, per dare voce alla Fragile X e alle famiglie che la vivono ogni giorno.
INIZIO DEL PROGETTO "X4LIFE"
Sabato 27 settembre 2025
Inizio del progetto X4LIFE
In occasione del mese per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, sabato 27 settembre viene lanciato il nuovo progetto di Associazione Italiana Sindrome X Fragile, un percorso di sostegno psicologico costitutito da incontri online di gruppo con la dott.ssa Isabella Cattaneo, Psicologa e Psicoterapeuta. Si tratta in totale di dodici incontri online sulla piattaforma Zoom, l’ultimo sabato di ogni mese, per esprimere dubbi, emozioni e fatiche, sentirsi ascoltati e compresi, ricevere strumenti pratici di sostegno.
Gli incontri sono riservati ai soci.
Per maggiori informazioni: x4life@xfragile.net
A questa pagina del nostro sito è possible trovare la lista degli argomenti che saranno trattati durante gli incontri del progetto.
PROGETTO "PENSARE IL FUTURO"
Il futuro dei nostri figli, figlie, sorelle e fratelli con Sindrome X Fragile è un pensiero costante che impegna tutti i noi da quando abbiamo ricevuto la diagnosi. Il Progetto PENSARE IL FUTURO ha l’intento di condividere le esperienze di famiglie che hanno già affrontato in maniera concreta la questione, famiglie che stanno ora muovendo i primi passi e famiglie che si sentono spaesate e non sanno dove reperire informazioni. Il progetto è in fase di definizione, presto tutti i soci riceveranno i dettagli su come si svolgerà, ma si pensa di realizzare incontri online sulla progettualità che finora sono state messe in campo da alcune famiglie.
Un caro saluto a tutti
Il Consiglio Direttivo
