Newsletter – 24 maggio 2017

Un pomeriggio ricco di spunti interessanti quello che si è tenuto a Viterbo il 22 maggio 2017, presso palazzo Brugiotti, dove l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato un convegno dal titolo “Ve.La: Verso l’Autonomia” per parlare di persone giovani e adulte con disabilità intellettiva, dopo di noi ed esperienze positive in termini di sviluppo cognitivo, crescita personale e inclusione sociale. Leggi di più su http://www.xfragile.net/autonomia-dopo-di-noi-e-inclusione-sociale-al-convegno-ve-la-verso-lautonomia-tenutosi-il-22-maggio-a-viterbo/

Segnaliamo che sabato 27 maggio 2017, in oltre 61 città italiane, il Consiglio Nazionale del Notariato insieme ad associazioni di consumatori e ad associazioni di familiari di persone con fragilità organizzeranno eventi per orientare i cittadini sulla normativa relativa alla tutela alle fragilità sociali, in particolare dopo l’adozione della legge sul dopo di noi. È possibile consultare sul sito nel Notariato gli eventi che saranno realizzati nell’Open Day per la tutela delle fragilità sociali sul proprio territorio consultando il link http://www.notariato.it/it/open-day-fragilità-sociali

Siamo pronti a partire con il progetto “indagine sui processi cognitivi e attentivi in soggetti con Sindrome X Fragile” coordinato dal prof. Francesco Benso, promosso dalla Associazione Ligure Sindrome X Fragile in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Sul nostro sito troverete tutte le informazioni sul progetto, cui è possibile aderire attraverso un modulo on line disponibile sulla pagina dedicata al progetto http://www.xfragile.net/indagine-benso/

Sabato 10 giugno 2017 la presidente Alessia Brunetti dialogherà con i docenti del Master in Didattica e Psicopedagogia dei disturbi dello spettro autistico organizzato dall’Università di Roma Tre, per rappresentare il punto di vista delle famiglie di persone con sindrome x fragile. L’appuntamento, dalle ore 9:30 alle ore 13:00 è a Roma in Via Principe Amedeo 182. Per informazioni info@xfragile.net

L’ Associazione Trentino Alto Adige Sindrome X Fragile organizza dal 20 al 23 luglio 2017 quattro giorni di trekking nelle splendide montagne del gruppo del Catinaccio. Iscrizioni entro il 31 maggio. Per maggiori informazioni http://www.xfragile.net/trekking2017/

Segnaliamo un sito che ci piace molto, quello dedicato ai Sapori Vitali di Davide, che insieme alla sua classe ha creato uno spazio intelligente, godibile e facilmente fruibile per appassionati di sapori speciali. Come quelli che l’inclusione sa regalare, mettendo Davide nella possibilità di regalarci sapori Vitali, ricette, consigli, metodi per cucinare, ma anche per pesare e fare proporzioni. Tale sito è stato realizzato nell’ambito del progetto “Contesti di classe” della nostra Associazione, ne siamo davvero felici! Per saperne di più, consulta il sito https://sites.google.com/view/davidevitali/home

Uno studio condotto su topi Fmr1 KO, quindi privi della proteina Fmrp, hanno beneficiato del trattamento con metformina, un farmaco usato da anni per il trattamento del diabete “alimentare” e considerato molto “sicuro”. Nel modello animale la metformina ha normalizzato la via di segnalazione dipendente da ERK (iperfunzionante nella sindrome X fragile) e ripristinato i livelli di MMP9, una metalloproteinasi che controlla la maturazione delle sinapsi neuronali (deficitaria nella sindrome X fragile). Ovviamente servirà uno studio clinico nell’uomo per verificare se tali effetti benefici si confermeranno e con quali dosaggi, sperando che l’effetto ipoglicemizzante della metformina non determini effetti collaterali difficili da gestire. Il fatto che però la metformina sia un farmaco in uso da anni faciliterà certamente l’organizzazione di studi clinici, diminuendo i tempi di sperimentazione, molto più lunghi per le nuove molecole. Si tratta di una buona notizia per tutta la comunità delle persone e famiglie con la X fragile anche se ovviamente raccomandiamo a tutti di evitare trattamenti autoprescritti e di partecipare piuttosto a studi clinici che consentano di validare l’efficacia di tale trattamento. http://www.medicalnewstoday.com/articles/317463.php 

Prof. Pietro Chiurazzi

​http://www.xfragile.net/associaz/5-per-mille/