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Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia
La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario.
Questa pubblicazione, promossa e realizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X fragile, affronta, con linguaggio chiaro e con un intento divulgativo, i molti aspetti di questa condizione: le sue caratteristiche, il meccanismo ereditario, gli strumenti per la diagnosi e le prospettive nella ricerca di una possibile cura. Una grande importanza viene data agli interventi abilitativi e riabilitativi efficaci, alla gestione degli aspetti emotivi che coinvolgono i ragazzi e le loro famiglie, alle strategie educative, ai diritti esigibili e a tutte le azioni che è possibile compiere per favorire l’autonomia e l’inclusione dei ragazzi con X fragile.
L’obiettivo è cercare di dare risposte ai tanti quesiti che chi viene in contatto con questa condizione – ragazzi, familiari, medici e operatori – si pone: per questo motivo, si è scelto di partire proprio dalle testimonianze dei protagonisti, dei familiari, degli operatori, raccolte nei vent’anni di attività dell’Associazione, per dipingere in modo vivo questa sindrome nei suoi tanti aspetti. Il tutto senza rinunciare mai al rigore scientifico, punto di forza della pubblicazione, grazie al prezioso contributo di alcuni tra i principali esperti italiani dei diversi argomenti trattati, che hanno messo a disposizione delle curatrici e dei lettori le proprie competenze e la propria esperienza