Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”.
Eventi
domenica 16 febbraio – Benedizione di papa Francesco alla comunità delle persone con malattia rara durante l’Angelus in piazza San Pietro a Roma. Iscrizioni a questo link.
mercoledì 26 febbraio – Convegno “Essere genitori si può. La fertilità nelle malattie rare”, Polo Didattico di via Miglietta 5, Lecce, organizzato dalla Sezione Puglia della nostra Associazione in collaborazione con altre Associazioni del territorio.
Locandina
giovedì 27 febbraio – Lettura animata del libro di Lara Usberghi Il maiale della savana organizzata dalla Sezione Toscana della nostra Associazione nell’ambito del progetto “Diverso da chi?”, presso la Scuola dell’infanzia Papini di Lucca. Informazioni a questo link.
venerdì 28 febbraio – Letture dal libro Il maiale nella savana di Lara Usberghi e laboratori creativi organizzati dalla Sezione Toscana della nostra Associazione nell’ambito del progetto “Diverso da chi?”, presso la biblioteca Ernesto Ragionieri di Sesto Fiorentino (FI). Informazioni a questo link.
sabato 29 febbraio – Brunch solidale al Circolo Sottufficiali della Marina Militare di Tor di Quinto (RM) organizzato dalla Sezione Lazio della nostra Associazione. Animano l’evento il gruppo musicale I Desabiliè, formato da persone con disabilità intellettiva, i The Twin’s Father Band composto da medici “impegnati” nel sociale e gli Zero137. Introduzione di Alessia Brunetti, presidente nazionale e Giovanni Neri, genetista cofondatore dell’Associazione.
Locandina
ATTENZIONE: evento annullato
sabato 29 febbraio – Evento di beneficienza organizzato dalla Sezione Campania della nostra Associazione: tutti coloro che ceneranno nei ristoranti indicati nella locandina potranno devolvere il valore del coperto alle attività dell’Associazione Campania.
Locandina
sabato 29 febbraio – Santa Messa dedicata alla Giornata delle Malattie Rare celebrata nel Duomo di Milano dall’arcivescovo mons. Mario Delpini alle 13.20, a seguire VII Marcia Malati Rari (non competitiva) con partenza da piazza Castello Milano.
Brochure
ATTENZIONE: evento annullato Direttiva ministeriale
domenica 1 marzo – Corsa competitiva e non competitiva di 9 km all’interno del Parco di Villa Ada, a Roma (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Iscrizioni a questo link.
domenica 1 marzo – “Piantine grasse solidali”, evento di raccolta fondi organizzato dalla Sezione Sardegna della nostra Associazione a Ghilarza (OR) a Casa Badalotti in piazza Parrocchia.
Locandina
domenica 1 marzo – Evento “Accendi una luce sulle Malattie Rare”, illuminazione del luogo più caratteristico di Polignano a Mare (BA) per tre sere a partire dal 1° marzo a cura della Sezione Puglia della nostra Associazione che organizza anche un banchetto informativo.