Scritto per l’associazione dal prof. Andrea Canevaro, contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile vive quotidianamente la ricerca della composizione dei frammenti di verità che tutti e ciascuno hanno.
Qualcuno si ferma e dice che non ce la fa più per la stanchezza. Altri, anche trionfalmente, dichiarano che si fermano perché hanno trovato la verità. Aiutiamoci, magari con le giuste soste, ad andare avanti. L’Associazione ha molta strada da fare, e una prospettiva che intende ispirarsi ai seguenti principi:
- Collaborare con ricercatori ed esperti scientifici, ritenendo indispensabile il loro apporto.
- Non delegare agli esperti ogni aspetto educativo, nella convinzione che la quotidianità contenga risorse – i frammenti di verità – che possono essere individuate valorizzate da chi le condivide.
- Se è importante la diagnosi, questa non deve diventare un cammino predestinato. È altrettanto importante la prognosi.
- Chi cresce ha bisogno di evolvere. E questo, per un famigliare, significa coevolvere. Le deleghe possono rappresentare un ostacolo alla coevoluzione.
- Non vi sono ruoli che autorizzino ad assumere posizioni fuori dal dialogo che argomenta e spiega. In questo consiste la partecipazione, anche e soprattutto con gli esperti scientifici.
- Semi come domande? O domande come semi?
Ci sono alcuni sacchetti di semi/domande. Dobbiamo scegliere il terreno giusto, curarne lo sviluppo con le nostre esperienze e le nostre conoscenze. E fare in modo che si sviluppino piante, che possono essere belle per il paesaggio, utili per il clima, utili per i frutti, e per altre possibilità.
Si può riprendere Bertolt Brecht che diceva: “Ci sedemmo dalla parte del torto visto che tutti gli altri posti erano occupati”. Ma senza mai chiudersi nel ruolo di vittima. Senza fare della lamentela la nostra sola comunicazione, il nostro solo modo di stare con gli altri.
Dobbiamo cercare i comportamenti adattivi, e scoprire quegli elementi che sono nella quotidianità, che non possono essere letti in esclusiva dallo specialista; questo avrà la possibilità di vedere qualcosa di molto importante, e quindi ne abbiamo bisogno, che va sommato, reso complementare alla visione di chi vive accanto tutti i giorni.
Il tecnico può rendersi conto — forse questo creerà qualche problema — che ci sono molti soggetti che hanno a casa comportamenti diversi da quelli che hanno fuori, che ritornano più piccoli a casa e che fuori sono cresciuti. Questo differenziale diventa anche la possibilità di comportamenti adattivi nuovi, da introdurre. Cambia il contesto e una persona cresce: vuol dire che abbiamo la possibilità di farla crescere ancora, di proporre ulteriori passi per la sua crescita.
Bisogna coinvolgere i servizi. Il coinvolgimento dei servizi rappresenta spesso una nota dolente. Crediamo che molte volte ci siano degli elementi su cui bisognerebbe riflettere. Innanzitutto, se i servizi vengono interpellati unicamente per lamentele, è facile capire che questo sia un modo per non proporre una collaborazione, ma una penitenza.
L’entrata in vigore della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite il 3 maggio 2008 è un evento storico. È stata approvata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. La Convenzione afferma che più che riabilitare le persone bisogna riabilitare la società ad accogliere le persone con determinate caratteristiche.
La convenzione ONU 2006 è costruire futuro. Che non vorremmo contrapporre falsamente al passato. E’ una falsa scelta quella che impone di puntare al futuro negando il passato. Senza radici, non cresce la pianta. L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus intende ispirarsi alla Convenzione, che per altro è stata sottoscritta dalla nostra Repubblica ed è quindi legge dello Stato.
Leggiamo le parole di Gianni Rodari
Lettera ai bambini
E’ difficile fare
le cose difficili:
parlare al sordo,
mostrare la rosa al cieco.
Bambini, imparate
a fare le cose difficili:
dare la mano al cieco,
cantare per il sordo,
liberare gli schiavi,
che si credono liberi.
Il dromedario e il cammello
Una volta un dromedario, incontrando un cammello,
gli disse: – Ti compiango, carissimo fratello;
saresti un dromedario magnifico anche tu
se solo non avessi quella brutta gobba in più.
Il cammello gli rispose: – Mi hai rubato la parola.
E’ una sfortuna per te avere una gobba sola.
Ti manca poco ad essere un cammello perfetto:
con te la natura ha sbagliato per difetto.
La bizzarra querela durò tutto una mattina.
In un canto ad ascoltare stava un vecchio beduino
e tra sé, intanto, pensava: “Poveretti tutti e due,
ognun trova belle soltanto le gobbe sue.
Così spesso ragiona al mondo tanta gente
che trova sbagliato ciò che è solo differente!”