Settembre 2026 – Sezione Campania

La visione e l’obiettivo che caratterizzano i progetti che l’ Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Campania ODV ETSsta portando avanti si possono riassumere con la parola QUALITÀ. Le famiglie e le persone con sindrome X Fragile sono troppo spesso di fronte a soluzioni preconfezionate, costrette ad accontentarsi o, nella peggiore delle ipotesi, a rassegnarsi di fronte a risposte che non arrivano, a tempi infiniti, a idee che non si realizzano o che neanche si possono immaginare. L’obiettivo delle nostre azioni è quello di dimostrare che la vita delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie può e deve essere una vita di qualità, in cui essere felici e realizzare i propri desideri.

Cos’è che rende la vita di ognuno una vita di qualità?

Il primo passo nel 2013  è stato il progetto Emozioni, uno gruppo di auto mutuo aiuto condotto da una psicologa per creare uno spazio e un tempo in cui le famiglie potessero raccontare le loro esperienze, ascoltare quelle degli altri, chiedere e trovare informazioni, capire le proprie emozioni e valorizzarle. 

Nel mese di giugno 2025 c’è stato il primo incontro del progetto SPAZIO MAMMA-TEMPO PER TE, un percorso focalizzato sul benessere mentale dei caregiver, soprattutto donne, soprattutto Mamme. 

Infine, abbiamo contribuito alla progettazione e realizzazione di 3 progetti in parternariato con altre associazioni e fondazioni del territorio. Tra questi  “Progettare qualità di vita” cofinanziato dalla regione Campania che prevede:

• Azione Comunità: 10 incontri di formazione/informazione sulle 5 province campane e promozione buone prassi focalizzati particolarmente sul progetto di vita e sul ruolo che ognuno all’interno della propria comunità può e deve avere.
• Azione Famiglie: sportelli di ascolto, gruppi AMA per promozione di «vita indipendente», gruppi di parole, incontri formativi;
• Azione Persone con disabilità: percorsi autonomia per 6 persone affiancate da un proprio educatore per 15 ore a settimana, comprensivi di un tirocinio lavorativo. Con l’obiettivo di costruire percorsi  attenti a benessere fisico ed emotivo, autodeterminazione, relazioni interpersonali, inclusione sociale e lavorativa.