X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali e ai referenti dei gruppi territorali che insieme ai membri del Consiglio Direttivo Nazionale discutono in un ambiente informale in piena libertà.
Il primo appuntamento è stato a Roma, sabato 9 giugno 2018 e il tema è stata la COMUNICAZIONE.
Questo il report scritto da Franco Bonsignori.
Gruppo di lavoro sulla comunicazione per la sindrome X fragile
Secondo Sean Patrick Lovett, direttore di Radio vaticana, la comunicazione si basa su due soli pilastri: l’identità e la relazione. Che cosa interessa alla persona affetta dalla condizione genetica X fragile? Trovare motivazioni e risposte sul perché aderire all’Associazione x fragile: gli interessa fondamentalmente identificarsi con altre persone ed entrare in relazione con loro. Gli serve capire che il suo percorso, il suo progetto di vita, è in gran parte simile a quelli già iniziati da altri. Gli serve capire che non è solo. Gli serve entrare in relazione con chi può veramente condividerne piaceri, dolori e speranze. L’Associazione deve trovare i mezzi per coinvolgere le persone: ad esempio le magliette uniformi sono un buon mezzo di condivisione.
Che cosa devono comunicare alla società gli affetti dalla sindrome ereditaria X fragile? Serve soprattutto il branding: i soci e la società in generale devono riconoscere il brand della x fragile. Chi è la persona affetta dalla malattia rara x fragile? Occorre trovare un’immagine riconoscibile. Questo è successo ai soggetti con la sindrome genetica Down, che sono riconoscibili da tutti. Ma questo per la x fragile è più difficile perché le persone affette da questa condizione genetica non sono affatto riconducibili a uno stereotipo. Nessun pomodoro è uguale a un altro e nessun uomo è uguale a un altro. Tanto meno i ragazzi X fragile: così diversi l’uno dall’altro.
Per quanto riguarda i singoli mezzi di comunicazione, secondo lo spin doctor anglofono di papa Francesco, è sbagliato concentrarsi solo su qualcuno. I social sono utili tutti: da Facebook a Twitter, WhatsApp, Instagram, al sito istituzionale e così via. Bisogna però saper usarli. C’è il messaggio che va bene per WhatsApp e quello che va bene per Twitter. Gli utenti ad esempio di WhatsApp devono sapere quando i loro messaggi sono solo rumori di fondo che disturbano la comunicazione: messaggi ridondanti od elusivi, oppure egocentrici o irriguardosi, non favoriscono – anzi ostacolano – l’identità e la relazione della comunità.
Questi i suggerimenti di Sean Patrick Lovett, uno dei massimi esperti di comunicazione e nostro grande amico, che ci ha poi assicurato il suo contributo fattivo per le iniziative e i programmi informativi l’Associazione x fragile vuole mettere in campo già a partire dal secondo semestre 2018.
Questo il contenuto più significativo del meeting “X rock café”: un’iniziativa sociale di comunicazione che è partita (bene) a Roma, nella suggestiva ambientazione, tipo anni ruggenti, del Gatsby Cafè. L’iniziativa ha messo insieme il Direttivo nazionale, alcuni soci laziali più sensibili al tema dell’informazione e lo stesso Sean Patrick che hanno commentato (e si spera migliorato) le varie linee guida delle prossime iniziative: ad esempio gli obiettivi di crescita del numero dei soci e famiglie coinvolte, nonché del cinque per mille, dell’implementazione delle donazioni o delle collaborazioni con aziende ed enti. La scelta di un’Agenzia di comunicazione sembra ormai improcrastinabile, mentre si definiscono sempre meglio i contatti con i professionisti dei progetti europei e del terzo settore, che possono portare nell’Associazione le risorse necessarie per fare e comunicare.
Le foto rendono lo spirito di squadra con cui si è lavorato.
