Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili”
Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura e sul suo ruolo all’interno della famiglia.
Nel nostro Paese, tuttavia, questo territorio appare ancora poco esplorato.
Per colmare, seppur parzialmente, questo vuoto la nostra Associazione ha deciso di aderire al Progetto “Rare Sibling” realizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), i cui obiettivi sono, da un lato favorire la sensibilizzazione e la conoscenza della “condizione di sibling”, dall’altro “Migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare, anche grazie al coinvolgimento dei fratelli e delle sorelle”.
Per fare ciò abbiamo bisogno, come sempre, del vostro aiuto!
Ci piacerebbe raccogliere le testimonianze dei “Siblings” della nostra Associazione. Ci piacerebbe che raccontassero la loro storia (anche in anonimato). Non è necessario scrivere la testimonianza, perché una giornalista che collabora con l’Osservatorio Malattie Rare, Antonella Patete, si è resa disponibile a raccogliere le testimonianze nel corso di un’intervista telefonica da pubblicare solo previa approvazione da parte degli interessati.
Chi fosse interessato alla realizzazione di questo importante progetto può contattare la referente del progetto Margherita Urgeghe
margherita.urgeghe@xfragile.net