Meeting delle Sezioni e dei gruppi territoriali 2023

Sabato 15 aprile 2023 Roma – Policlinico Universitario Agostino Gemelli, via Francesco Vito 1, aula 201, edificio di Economiadalle ore 14.00 alle 18.30dopo la riunione è organizzata una cena insieme Ogni Sezione e gruppo avrà a disposizione 15 minuti per presentarsi, illustrare le attività condotte nell’ultimo anno, le novità e i progetti futuri.

Nuova edizione di Contesti di classe – edizione 2022-23

Sono aperte le iscrizioni per il concorso “Contesti di classe” per i lnuovo anno scolastico, c’è tempo fino al 10 dicembre 2022 per iscrivere la propria classe al concorso che premia i migliori progetti di inclusione scolastica per gli istituti, di ogni ordine e grado, che accolgono un alunno con Sindrome X Fragile. Trovate tutte … Leggi tutto

Verso il futuro. La scuola inclusiva come ponte verso il futuro

Inizia il 19 maggio 2022 il nuovo corso di formazione insegnanti appartenente al progetto FORMAZIONE X INCLUSIONE. Il corso prevede diversi incontri il primo del quale, tenuto da Francesca Palmas, è incontrato sul nuovo PEI, il secondo, tenuto da Gianfranco De Robertis avrà come argomento il PEI e il progetto di vita e il terzo, … Leggi tutto

Erasmus+ si riparte

Si riaprono le iscrizioni per partecipare a un tirocinio all’estero di un mese sull’Isola di Malta grazie ai finanziamenti di Erasmus+. Un mese di lavoro presso strutture alberghiere dell’Isola con la supervisione di educatori specializzati.

Tutti per uno, uno per tutti. Insieme per la Sindrome X Fragile

Inizia il 25 gennaio 2022 il nuovo corso di formazione insegnanti che appartiene al progetto FORMAZIONE X INCLUSIONE. Il corso, dal titolo “Tutti per uno, uno per tutti. Insieme per la Sindrome X Fragile” è composto da sei incontri, l’ultimo dei quali si terrà il 1° giugno ed è organizzato in colaborazione con l’Ospedale Pediatrico … Leggi tutto

L’avventura di Leopoldo

Il 2022 vede l’uscita del nuovo libro di Lara Usberghi “L’avventura di Leopoldo”, il maialino pieno di curiosità e voglia di avventura che mette alla prpova la sua mamma che dovrà accettare un figlio un o po’ diverso da come se lo era immaginato!

Associazione di Promozione Sociale

Dal 31 maggio 2021 Associazione Italiana Sindrome X Fragile è un’Associazione di Promozione Sociale (APS) e ha un nuovo Statuto.

Ultima newsletter

E’ stata pubblicata la newsletter di aprile 2021, è possibile scaricarla a questo link

Assemblea dei soci di dicembre 2020

È convocata a norma di Statuto per il giorno 4 dicembre 2020 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 5 dicembre 2020 alle ore 15:00 in seconda convocazione, l’Assemblea di Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: 1. Approvazione del bilancio … Leggi tutto

Assemblea dei soci

Domenica 19 luglio si terrà l’assemblea nazionale dei soci che, in considerazione delle restrizioni sanitarie ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria, sarà in modalità online tramite la piattaforma Zoom. A questo link è possibile visionare e scaricare i materiali relativi all’assemblea.

Ambulatorio X Fragile di Padova in modalità remoto

L’isolamento forzato dovuto all’emergenza Coronavirus non ferma gli specialisti dell’Ambulatorio Multidisciplinare X Fragile dell’Azienda Ospedaliera – Università di Padova che riescono a mantenere il servizio mettendo in atto modalità alternative per continuare ad assistere le famiglie. Le attività ambulatoriali “classiche” sono state sospese alla fine di febbraio 2020 in ottemperanza a quanto stabilito dal Decreto … Leggi tutto

Covid-19

In queste giornate la quotidianità delle nostre famiglie si è stravolta in seguito ai provvedimenti emanati per far fronte all’emergenza #coronavirus Le diverse disposizioni governative mettono a dura prova le famiglie e le persone con sindrome x fragile che lavorano o che studiano. L’impegno della nostra Associazione, in questi giorni convulsi, si sta concretizzando nella … Leggi tutto

Questionario “Esigenze di salute di persone con Sindrome X Fragile e premutazione”

Regalaci cinque minuti del tuo tempo, per regalare a te stesso la possibilità di fare la differenza! La nostra Associazione ha un compito importante: quello di portare all’attenzione dei decisori politici le istanze e i bisogni della comunità di persone con Sindrome X Fragile e premutazione dell’X Fragile in Italia.  Nell’ambito di questa responsabilità, la … Leggi tutto

Costituzione della Sezione Campania

Con grande soddisfazione siamo veramente felici di poter annunciare la nascita della Sezione Campania ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile! È un traguardo importantissimo per tanti motivi: l’Associazione è viva, la partecipazione di tante famiglie sul territorio ci fa capire che stiamo andando nella giusta direzione; è un esempio per altre realtà territoriali che sono … Leggi tutto

Newsletter di Natale!

E’ appena stata pubblicata la newsletter dedicata alle iniziative per il Natale 2019

Calendario 2020

X come l’incognita, come una risposta, un moltiplicatore. X come un gesto di altruismo, un destinatario. X come un tesoro. X come l’incontro di due strade, due realtà, due vite che si incrociano. In questo punto d’incontro, noi dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ti invitiamo a fermarti per provare a guardare il mondo con i … Leggi tutto

Convenzione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

newsmalatirari  E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto

Newsletter 9/19 Scuola

E’ stata pubblicata la nuova newsletter, interamente dedicata all’inizio dell’anno scolastico. E’ possibile trovarla a questo link.

Inizio anno scolastico 2019/2020

L’anno scolastico è iniziato, ma ancora una volta registriamo problemi e disservizi che finiscono per compromettere il diritto alla studio delle persone più fragili. La campanella è suonata, gli alunni sono in classe, ma nuovamente non sempre ci sono gli insegnanti di sostegno, gli assistenti alla comunicazione e alla socializzazione, manca personale ATA formato per … Leggi tutto

Storie di diritti e di condivisione in una città sempre più ricettiva

Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto

Le persone con disabilità tra diritto e possibilità: la Summer School 2019

Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto

Ci sono anche io! – Fratelli e sorelle di persone con X Fragile

«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto

Festa della Mamma in Campania

In occasione della festa della Mamma, sabato 11 maggio, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’associazione MelaVivo hanno organizzato un evento dedicato a tutte le madri, indipendentemente dal fatto che siano mamme che devono affrontare situazioni di disabilità in famiglia o meno. Dalle ore 10 alle ore 13, presso il WeCan Fly, in via Gravina … Leggi tutto

La Presidente Brunetti nel Consiglio di UNIAMO

È motivo di grande orgoglio, per la nostra Associazione, comunicare che la Presidente Alessia Brunetti è entrata a far parte del Consiglio di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che oggi dà voce a più di 100 associazioni di Malati Rari, rappresentando oltre 6.000 Patologie Rare. Nata infatti nel 1999 e quindi giunta quest’anno al … Leggi tutto

Assemblea dei soci 2019

Il 28 marzo 2019 è pubblicata la convocazione dell’Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei soci 2019 che si terrà a Roma il 13 aprile presso l’aula 201 del Polo di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma con accesso da Largo Francesco Vito 1. Sulla pagina dedicata all’Assemblea sono pubblicati tutti i documenti necessari.

Incontro tra “Padri Campioni”: l’X Fragile e la Nazionale di Calcio

Domani, 19 marzo, a Coverciano (Firenze), nella “casa” della Nazionale di Calcio, tanti giovani “Campioni di Vita” con la sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – incontreranno i campioni della Nazionale di Calcio, e lo faranno insieme ai loro padri, i quali potranno … Leggi tutto

24 febbraio/16 marzo, sostieni la ricerca genetica: dona al 45593

La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna

In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”

Noi e il Giorno della Memoria

Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa la ragione di una serie di appuntamenti promossi nei giorni precedenti il 27 gennaio, data … Leggi tutto

Auguri di fine anno

Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche e soprattutto persone con sindrome X fragile hanno accolto le molteplici sfide che la disabilità … Leggi tutto

Maratona Telethon 2018

Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone con malattie genetiche rare. Siamo molto soddisfatti nel dirVi che, grazie alle reti di relazioni … Leggi tutto

La Presidente Brunetti relatrice al Convegno di Arona

«Nell’àmbito della scuola abbiamo elaborato una progettualità basata su due elementi: insieme ad un’intensa attività di informazione sulla Sindrome X Fragile, abbiamo scelto di sostenere e raccogliere progetti inclusivi realizzati da scuole di ogni ordine e grado. Dal 2016 abbiamo attivato infatti l’iniziativa denominata Contesti di classe, che già dal titolo lascia trasparire il valore … Leggi tutto

Facciamo conoscere a tutti la Sindrome X Fragile

Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto

Sindrome dell’X Fragile: una nuova storia

A Bari, per disegnare una nuova storia della Sindrome X Fragile Sono trascorsi ben 75 anni dalla prima descrizione della Sindrome X Fragile e già 25 dalla nascita dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Si avvicina anche la Giornata Europea dell’X Fragile, celebrata, come di consueto il 10 ottobre. È il momento più adatto per promuovere … Leggi tutto

Scrivono di noi: X fragile e questioni di genere

Chi segue bene ricorda la nostra iniziativa dello scorso anno “X fragile, femminile, singolare”. È stato il punto di arrivo e di partenza di un percorso di consapevolezza. Nasceva dall’esigenza di offrire spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la Sindrome x fragile e che subiscono un  subdolo … Leggi tutto

Apertura Summer School 2018

Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Per la seconda volta l’evento vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo. Si inizia martedì 10 luglio con i laboratori di film maker per i giovani adulti … Leggi tutto

X Rock Cafè – Comunicazione

X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali e ai referenti dei gruppi territorali che insieme ai membri del Consiglio Direttivo Nazionale discutono … Leggi tutto

Programma Summer School 2018

E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa

Questionario sulla comunicazione

Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie. Comunicazione verso l’esterno perché … Leggi tutto

Lettera ai soci – giugno 2018

Il 2 giugno 2018 è stata inviata la lettera ai soci che potete scaricare qui di seguito. Lettera ai soci 2 giugno 18

Partnership con Enaip Forlì-Cesena

Associazione Italiana Sndrome X Fragile Onlus ha stipulato una partnership con l’Enaip (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale) di Forlì-Cesena, finalizzata alla partecipazione a un un progetto finanziato dal fondo regionale disabili della Regione Emilia Romagna.Il progetto, all’interno di un piano di intervento territoriale, prevede due azioni: una legata alla transizione scuola lavoro, ed un’altra con orientamento e … Leggi tutto

VedoCurriculum premiato

Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile espone in 10 punti i bisogni per vivere al meglio con la Sindrome X Fragile e sindromi correlate al gene FMRX1

Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La presidente della onlus nazionale della sindrome X Fragile, Alessia Brunetti, elenca dei bisogni da soddisfare … Leggi tutto

Brunetti: “Persone con disabilità sono una ricchezza, si dimetta dirigente scolastico Visconti

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, nella persona della presidente Alessia Brunetti, rilascia una dichiarazione in merito alla notizia apparsa sui giornali la scorsa settimana, in cui veniva riportata la “pubblicità” della scuola secondaria di secondo grado, il Liceo Classico Ennio Quirino Visconti di Roma, che si vantava di non avere tra i propri alunni persone … Leggi tutto

Siamo rete sociale!

Nell’ambito dell’undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si è tenuto al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 novembre 2017 Alessia Brunetti, presidente di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, presenta una relazione dal titolo “Siamo rete sociale! La sfida di superare gli … Leggi tutto

Siamo rete sociale!

La sfida di superare gli specialismi per promuovere l’Appartenenza: l’esperienza dei gruppi A.M.A. della Associazione Italiana Sindrome X Fragile L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sarà presente alla undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si terrà al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 … Leggi tutto

Progetti per la scuola

Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico … Leggi tutto

La Summer School su Superando.it

La nostra prima edizione della Summer School, a Viterbo all’inizio di luglio, non solo ha avuto successo presso i nostri soci ma ha avuto risonanza anche presso le maggiori testate italiane che si occupano di disabilità. Ecco che siamo su Superando.it

La rivista Pediatrics sulla Sindrome X Fragile

Il numero di giugno 2017 della rivista Pediatrics è corredato da un supplemento speciale che esplora le ultime ricerche sulla sindrome X fragile e chiede ai pediatri di utilizzare i test genetici per identificare più precocemente la condizione. I sintomi della sindrome variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi senza un test genetico. Attualmente … Leggi tutto

Audizione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile presso la III Commissione Consiliare permanente della Regione Umbria

Martedì 9 maggio 2017 alle ore 16 il Gruppo Territoriale Umbro dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stato udito dalla III Commissione Consiliare Permanente sulle “problematiche delle persone affette da malattie genetiche rare e in particolare della sindrome X Fragile”. “Un sentito ringraziamento va al presidente della commissione Attilio Solinas, al vice presidente Sergio De … Leggi tutto

Marche e Umbria, nascono due nuovi gruppi territoriali in centro Italia

Due importanti giornate quella del 31 marzo e del 1 aprile 2017, si costituiscono infatti due nuovi gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, quello della Regione Marche e quello della Regione Umbria. Il primo appuntamento il 31 marzo a Gubbio dove nasce la sezione Umbra, e il giorno dopo appuntamento a Fano alle ore 16.30 per costituire … Leggi tutto

Incontro 2017 della Rete Multidisciplinare X Fragile Padova

Si parla della Sindrome X Fragile e delle attività della Rete Multidisciplinare X Fragile il prossimo 25 marzo presso il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Padova. Saranno presentati i risultati di un anno di lavoro e i progetti per il futuro. Programma della giornata sabato 25 marzo 2017 Aula Magna Palazzina Pediatria D.A.I. Salute … Leggi tutto

Articolo su Italian Journal of Educational Research

Nell’ambito del percorso BXProgetti, che vede la partecipazione di docenti di pedagogia speciale e famiglie provenienti da sette diverse regioni italiane, è stato pubblicato a cura di Elisabetta Ghedin, Simone Visentin e Rinalda Montani dell’ Università di Padova un interessante contributo sull’Italian Journal of Educational Research, organo ufficiale della Società Italiana di Ricerca Didattica,  dedicato alle metodologie … Leggi tutto