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Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! https://xfragile.net/wp-content/uploads/2025/05/5x1000XFRA-25.mp4

E’ possibile associarsi ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile compilando i moduli direttamente online. Possono associarsi, come specificato all’art. 3  dello Statuto,  tutti coloro che hanno compiuto il 18° anno di età e condividono le finalità dell’associazione. E’ possibile aderire alla nostra Associazione compilando i moduli direttamente qui sul sito. E’ indispensabile leggere attentamente e compilare … Leggi tutto

La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante dell’anno per più di 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rare e per le loro famiglie. Negli anni non bisestili la Giornata si celebra per convenzione il 28 febbraio mentre negli anni bisestili come il 2024, la Giornata viene … Leggi tutto

Il 10 ottobre, XX, si celebra come ogni anno il Fragile X Awareness Day, giornata sulla consapevolezza sulla Sindrome X Fragile Sono previsti eventi in tutti i Paesi.Qui di seguito troverete gli eventi organizzati in Italia 23 settembre – Poesia in mostra con l’intervento della dott.ssa Angela Lepore, Presidente Sezione Campania di Associazione Sindrome X Fragile 3 ottobre – Intervista della … Leggi tutto

Passare mesi a compilare richieste di invalidità e di altri mille permessi e accettare controlli su controlli per vedere se hai davvero diritto a qualche forma di beneficio. Dover trovare modi diversi di comunicare con tuo figlio e imparare a interpretare il suo linguaggio senza far caso al fatto che le persone intorno a te … Leggi tutto

1943 – prima descrizione della sindrome x fragile 1969 – prima osservazione del sito fragile sul cromosoma x: la condizione prende il nome di “sindrome x fragile” 1991 – isolamento del gene FMR1 1993 – Costituzione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile 1999 – nasce la Sezione Liguria 2001 – trasformazione in ONLUS 2004 – prima … Leggi tutto

In occasione della Giornata della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2022 (XX), è stato realizzato un video – in collaborazione con la Sezione Puglia della nostra Associazione – dalla dottoressa Alice Montanaro insieme ai ragazzi del progetto CorposamenteAbili e PierX

Tutti gli eventi organizzati per la Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile in Italia e in altri paesi INTERVISTE Intervista con Viviana Scannicchio sulla web radio Radio Godot Intervista a Radio24 con Viviana Scannicchio e il dottor Gioacchino Scarano ARTICOLI SULLA STAMPA Invisibili del Corriere della Sera – Un fumetto per la Giornata della … Leggi tutto

Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata fondata il 9 giugno 1993. In questi trent’anni le nostre famiglie hanno affrontato tante difficoltà e le hanno superate ma ci attendono ancora tante sfide… Le 30 sfide che un genitore deve fronteggiare nel crescere un figlio con Sindrome X Fragile Dover spiegare lo strano comportamento di tuo … Leggi tutto

Grazie alla nostra attivissima socia Sabrina Pinto abbiamo ancora la possibilità di partecipare ad alcuni shooting fotografici con i nostri bambini come modelli con il progetto Modello per un Giorno! Questa volta potranno partecipare anche le bambine che poseranno per il brand Fun&Fun. I maschietti parteciperanno con il brand Siviglia. Qui di seguito trovate i … Leggi tutto

Più forti dell’X Fragile Come ogni anno vi presentiamo il nuovo calendario. Le immagini del Calendario 2022 sono tratte dal nostro libro didattico a fumetti Più forti dell’X Fragile realizzato nei mesi scorsi e pubblicato in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2021, X.X. E’ possibile ordinare il Calendario 2022 … Leggi tutto

Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche. Da qualche … Leggi tutto

La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro piccole e grandi sfide quotidiane e i loro successi. Un calendario pieno di sorrisi, di … Leggi tutto