campagne
Sfide
Passare mesi a compilare richieste di invalidità e di altri mille permessi e accettare controlli su controlli per vedere se hai davvero diritto a qualche forma di beneficio. Dover trovare modi diversi di comunicare con tuo figlio e imparare a interpretare il suo linguaggio senza far caso al fatto che le persone intorno a te … Leggi tutto
Le tappe della nostra Associazione
1943 – prima descrizione della sindrome x fragile 1969 – prima osservazione del sito fragile sul cromosoma x: la condizione prende il nome di “sindrome x fragile” 1991 – isolamento del gene FMR1 1993 – Costituzione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile 1999 – nasce la Sezione Liguria 2001 – trasformazione in ONLUS 2004 – prima … Leggi tutto
La sindrome X Fragile spiegata bene
In occasione della Giornata della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2022 (XX), è stato realizzato un video – in collaborazione con la Sezione Puglia della nostra Associazione – dalla dottoressa Alice Montanaro insieme ai ragazzi del progetto CorposamenteAbili e PierX
Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile 2022
Tutti gli eventi organizzati per la Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile in Italia e in altri paesi INTERVISTE Intervista con Viviana Scannicchio sulla web radio Radio Godot Intervista a Radio24 con Viviana Scannicchio e il dottor Gioacchino Scarano ARTICOLI SULLA STAMPA Invisibili del Corriere della Sera – Un fumetto per la Giornata della … Leggi tutto
1993-2023 TRENT’ANNI DI SFIDE
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata fondata il 9 giugno 1993. In questi trent’anni le nostre famiglie hanno affrontato tante difficoltà e le hanno superate ma ci attendono ancora tante sfide… Le 30 sfide che un genitore deve fronteggiare nel crescere un figlio con Sindrome X Fragile Dover spiegare lo strano comportamento di tuo … Leggi tutto
Progetto “Modelli per un giorno”
Grazie alla nostra attivissima socia Sabrina Pinto abbiamo ancora la possibilità di partecipare ad alcuni shooting fotografici con i nostri bambini come modelli con il progetto Modello per un Giorno! Questa volta potranno partecipare anche le bambine che poseranno per il brand Fun&Fun. I maschietti parteciperanno con il brand Siviglia. Qui di seguito trovate i … Leggi tutto
Calendario 2022
Più forti dell’X Fragile Come ogni anno vi presentiamo il nuovo calendario. Le immagini del Calendario 2022 sono tratte dal nostro libro didattico a fumetti Più forti dell’X Fragile realizzato nei mesi scorsi e pubblicato in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2021, X.X. E’ possibile ordinare il Calendario 2022 … Leggi tutto
Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile X.X
Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche. Da qualche … Leggi tutto
Calendario 2021
La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro piccole e grandi sfide quotidiane e i loro successi. Un calendario pieno di sorrisi, di … Leggi tutto
“Per fortuna ci siamo”, la nostra campagna di comunicazione 2019
Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un … Leggi tutto
Facciamo conoscere a tutti la Sindrome X Fragile
Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto
Questionario sulla comunicazione
Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie. Comunicazione verso l’esterno perché … Leggi tutto
Bilancio sociale 2015
E’ pronto il nostro Bilancio sociale per l’anno 2015. la nostra identità, il nostro assetto istituzionale e organizzativo, e nostre attività, i nostri portatori di interesse…. leggete tutto!