Siamo felici di poter allestire e illuminare insieme a voi l’albero di Natale nella nostra nuova casa-sede sabato 13 dicembre 2025 alle 15.30 circa. Seguirà una merenda con biscotti e cioccolata calda e alla fine ci sarà per tutti un regalino! La casa-sede si trova a Ciampino in via Lisbona 15. Per partecipare è necessario … Leggi tutto
Il progetto BXB è sostenuto con i fondi del bando promosso dal Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei Ministri, per l’accesso ai contributi del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità. Grazie a questo finanziamento potremo avviare “BxB – Bed & Breakfast X Fragile”: una … Leggi tutto
La Sindrome X Fragile al femminile è stata descritta fin dal 1943, e da sempre è stata oggetto di attenzione nella nostra Associazione. Recentemente è stato creato un gruppo di lavoro specifico, di cui fanno parte famiglie e ragazze con Sindrome X Fragile. Per supportare al meglio il lavoro di questo gruppo, proponiamo un questionario … Leggi tutto
CHE COS’E’? Il progetto Erasmus+ presentato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile prevede l’assegnazione di borse di mobilità per la realizzazione di tirocini formativi e lavorativi sull’isola di Malta a ragazzi e ragazze con sindrome x fragile o altre condizioni causa di disabilità intellettiva che hanno terminato il quinto anno di scuola superiore. Il progetto è … Leggi tutto
La nostra Associazione organizza durante l’estate un seminario residenziale dedicato alle famiglie di persone con Sindrome X Fragile durante la quale vengono approntati seminari con esperti, gite e svaghi, intrattenimento per i bambini, per i giovani e anche per i genitori. Le prime tre edizioni, dal 2017 al 2019, si sono tenute a Viterbo. Nel … Leggi tutto
newsmalatirari E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto
La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo Hellen Keller La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro … Leggi tutto