Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.
Nell’ambito dell’undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si è tenuto al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 novembre 2017 Alessia Brunetti, presidente di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, presenta una relazione dal titolo “Siamo rete sociale! La sfida di superare gli … Leggi tutto
La sfida di superare gli specialismi per promuovere l’Appartenenza: l’esperienza dei gruppi A.M.A. della Associazione Italiana Sindrome X Fragile L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sarà presente alla undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si terrà al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 … Leggi tutto
Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico … Leggi tutto
Proposta di progettazione condivisa e coordinata dai professori Fabio Bocci ed Elisabetta Ghedin, con la disponibilità di Gabriella Manca del Consiglio Direttivo Nazionale Le significative esperienze dei progetti di AMA proposti gli scorsi anni su buona parte del territorio nazionale hanno coinvolto un numero importante di famiglie, territori e singoli partecipanti in un interessante percorso … Leggi tutto
Il 10 ottobre 2017 è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile In occasione della giornata europea del 10 ottobre, il Centro Studi Erickson, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, organizza un webinar per superare i pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome del cromosoma X Fragile e riflettere su come valorizzare le … Leggi tutto
Ricomincia la scuola! Gentili socie, gentili soci in allegato potete trovare la newsletter del mese di settembre, interamente dedicata alla scuola. Ecco gli argomenti trattati. Webinar x fragile, 10 ottobre 2017 Q di Qualità, la nostra presenza al convegno internazionale sull’inclusione scolastica di Rimini Consulenza legale gratuita sui diritti dei nostri studenti Raccogliamo Buoni Esempi… … Leggi tutto
La nostra prima edizione della Summer School, a Viterbo all’inizio di luglio, non solo ha avuto successo presso i nostri soci ma ha avuto risonanza anche presso le maggiori testate italiane che si occupano di disabilità. Ecco che siamo su Superando.it
Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment provides a structured overview of the molecular and clinical background of the disorder as well as treatment options. The book discusses the detailed molecular information on each of the pathways involved with sufficient details for all whose research touches … Leggi tutto
Una città con tanto traffico, ma così tanto che i semafori non riescono più a regolarlo! Ci vuole un vigile che capisca bene come fare! Luigi Dal Cin, con l’aiuto dei disegni di Chiara Carrer, spiega come muoversi in questa città… come avvicinarsi a Mattia, bambino con la sindrome x fragile.
Siamo tutti diversi e nessuno è al riparo dalla fragilità!
Un racconto scritto per aiutare a capire la disabilità
E’ iniziata il 20 luglio la prima giornata del consueto appuntamento di trekking della Sezione Trentino Alto Adige dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Dal 20 al 23 luglio 2017 saranno otto persone con sindrome X Fragile e due accompagnatori a fare la traversata del Gruppo del Catinaccio. La partenza è avvenuta oggi alle ore 14.00 presso … Leggi tutto
Come passa il tempo quando ci si diverte. I 5 giorni della summer school sono volati via in un lampo, tra incontri, gite, giochi, approfondimenti sulla sindrome e tanti momenti di confronto. > > Programma della Summer School (5-9 luglio 2017) > > Comunicato stampa (con breve resoconto) I commenti dei partecipanti Vado via con … Leggi tutto
Newsletter – 28 Giugno 2017 Cari soci, abbiamo deciso di dare alle nostre newsletter una nuova veste grafica! Ecco l’indice della newsletter di giugno 2017: Estate con noi! I progetti per l’estate dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Progetto “contesti di classe 2016/2017”. I progetti di inclusione vincitori. Calendario 2018: we need you! Raccogliamo buone … Leggi tutto
Il numero di giugno 2017 della rivista Pediatrics è corredato da un supplemento speciale che esplora le ultime ricerche sulla sindrome X fragile e chiede ai pediatri di utilizzare i test genetici per identificare più precocemente la condizione. I sintomi della sindrome variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi senza un test genetico. Attualmente … Leggi tutto
Newsletter – 8 giugno 2017 La Sindrome X Fragile protagonista di interessanti approfondimenti sul supplemento della importante rivista Pediatrics del mese di giugno 2017. Dalle caratteristiche della sindrome a quelle dei premutati, dallo screening alla prospettive di cura: un utile punto sulla ricerca sulla sindrome che guarda al futuro: 8 interessantissimi papers dedicati alla nostra … Leggi tutto
Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il … Leggi tutto
La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.
Cercasi artisti per il nuovo Calendario Visto il successo dell’edizione 2017 riproponiamo ai bambini, bambine, ragazzi e ragazze, amici e amiche, sorelle e fratelli, mamme e papà, zii e nonni della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno di inviarci le loro bellissime opere per la realizzazione del calendario 2018. Questo nuovo calendario avrà come … Leggi tutto
Newsletter – 24 maggio 2017 Convegno “Verso l’Autonomia”, Viterbo, 22 maggio 2017 Un pomeriggio ricco di spunti interessanti quello che si è tenuto a Viterbo il 22 maggio 2017, presso palazzo Brugiotti, dove l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato un convegno dal titolo “Ve.La: Verso l’Autonomia” per parlare di persone giovani e adulte con … Leggi tutto
Progetto curato e coordinato dal prof. Francesco U. Benso, docente di Psicologia Fisiologica presso l’Università degli Studi di Genova, nel Corso di Laurea di Scienze e Tecniche Psicologiche (Scienze della Formazione). >> Progetto Ricerca 2017-2018 Obiettivi L’obiettivo dell’indagine, promossa dalla Associazione Ligure Sindrome x fragile Onlus in coordinamento con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, … Leggi tutto
Martedì 9 maggio 2017 alle ore 16 il Gruppo Territoriale Umbro dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stato udito dalla III Commissione Consiliare Permanente sulle “problematiche delle persone affette da malattie genetiche rare e in particolare della sindrome X Fragile”. “Un sentito ringraziamento va al presidente della commissione Attilio Solinas, al vice presidente Sergio De … Leggi tutto
Regolamento Il regolamento, come dichiarato in premessa, rappresenta lo strumento per la definizione dei rapporti di reciprocità tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e le sue Sezioni territoriali autonome (STA) e i gruppi territoriali (GT). La Bozza del Regolamento, già discussa nell’incontro annuale delle sezioni a Bologna nel gennaio del 2017 e approvata dal CDN … Leggi tutto
Due importanti giornate quella del 31 marzo e del 1 aprile 2017, si costituiscono infatti due nuovi gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, quello della Regione Marche e quello della Regione Umbria. Il primo appuntamento il 31 marzo a Gubbio dove nasce la sezione Umbra, e il giorno dopo appuntamento a Fano alle ore 16.30 per costituire … Leggi tutto
Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i suoi più diretti collaboratori. Nel pomeriggio sarà presentato il volume per bambini Lo sguardo fragile, che … Leggi tutto
Si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo 2017 la XIX Convention Scientifica della Fondazione Telethon. All’interno della Convention si è svolto il 13 e il 14 marzo il V Convegno delle Associazioni amiche di cui fa parte anche l’Associazione Italiana sindrome X Fragile. Fra i 272 poster presenti nella galleria, tre riguardavano la … Leggi tutto
Marinus Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per l’epilessia e i disturbi neuropsichiatrici, ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano a ganaxolone, molecola in via di sperimentazione per il trattamento della sindrome dell’X fragile. Ganaxolone è una molecola steroidea di sintesi con effetti … Leggi tutto
Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell Dr Robyn Iredale Vivid Publishing, 2011 This book provides a personal insight into the many challenges of bringing up a young man with Fragile X syndrome and also a message of hope for all parents and professionals involved with the syndrome.
X Stories – The Personal Side of Fragile X Syndrome Charles Luckman & Paul Piper Flying Trout Press, 2006 A book of stories from people who have been touched by fragile X who tell in their own words how it has transformed their lives. Stories about family life before and right after diagnosis and stories … Leggi tutto
My Extra Special Brother: How to Love, Understand, and Celebrate Your Sibling with Special Needs Autore: Carly Heyman Fragile X Association of GA, 2003 Sixteen-year-old Carly Heyman writes an endearing story of growing up with her big brother Scott, a young man who has a sweet smile, a courageous heart, and fragile X syndrome A … Leggi tutto
Fragile X Syndrome: A Guide for Teachers Autore: Suzanne Saunders This English book, by a lecturer in Special Education at Oxford, gives a comprehensive coverage of issues which arise when children with Fragile X syndrome go to school. Optimum classroom conditions and teaching strategies are discussed, as well as social and behavioural development.
Fragile X syndrome : diagnosis, treatment, and research Randi Jenssen Hagerman; Paul J Hagerman This superb book is a must for the professional with any interest in fragile X syndrome. Topics covered in the first part of the book include epidemiology and the associated cytogenic and molecular findings, present research regarding protein studies and neuropsychology … Leggi tutto
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, education
De amicitia Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti … Leggi tutto
Newsletter – 27 febbraio 2017 Rinnovo quota associativa Vi ricordiamo che entro il 31 marzo è necessario rinnovare la quota associativa per l’anno 2017 il cui importo annuale è fissato anche per quest’anno a 30 euro. I soci dell’Associazione Italiana possono effettuare il versamento tramite conto corrente bancario oppure postale e da quest’anno anche on-line tramite … Leggi tutto
Fragile: Handle with care: understanding fragile X syndrome Braden Marcia Published by Spectra Pub. Co, 2000 This is an exceptional book written by a master in the field of special education and behavioural psychology
Fragile X Fragile Hope: Finding Joy In Parenting A Child with Special Needs Elizabeth Griffin This is a publication by Elizabeth Griffin, who has a son with fragile X and autism. Many negative aspects of the journey from diagnosis to acceptance, such as chronic stress, sleep deprivation and the hurtful lack of awareness exhibited by … Leggi tutto
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Autore: Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, … Leggi tutto
The Broken Toy Marilyn Morgan This short book tells the story of a mother’s fight to gain the best for her son with fx. Dan was born in 1977 and the book takes us through the various stages of his life and an honest picture at the end of a young man who has achieved … Leggi tutto
Si parla della Sindrome X Fragile e delle attività della Rete Multidisciplinare X Fragile il prossimo 25 marzo presso il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Padova. Saranno presentati i risultati di un anno di lavoro e i progetti per il futuro. Programma della giornata sabato 25 marzo 2017 Aula Magna Palazzina Pediatria D.A.I. Salute … Leggi tutto
Nell’ambito del percorso BXProgetti, che vede la partecipazione di docenti di pedagogia speciale e famiglie provenienti da sette diverse regioni italiane, è stato pubblicato a cura di Elisabetta Ghedin, Simone Visentin e Rinalda Montani dell’ Università di Padova un interessante contributo sull’Italian Journal of Educational Research, organo ufficiale della Società Italiana di Ricerca Didattica, dedicato alle metodologie … Leggi tutto
L’ assemblea annuale dei soci si è svolta a Roma il 29 aprile 2017 dalle ore 9.00 presso il Roma Scout Center. Nel corso dell’ Assemblea sono stati approvati i bilanci consuntivo 2016 e preventivo 2017. Si sono svolte le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo, del collegio dei Probi Viri e del collegio dei Revisori … Leggi tutto
Il 9 gennaio 2017 ha avuto inizio una borsa di studio semestrale cofinanziata dalla nostra Associazione e dalle sezioni Lazio e Toscana destinata alla ricercatrice Laura D’Andrea del Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione dell’Università Tor Vergata di Roma. L’importo della borsa di studio è di 8000 euro per sei mesi. E’ in corso la raccolta … Leggi tutto