La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro piccole e grandi sfide quotidiane e i loro successi. Un calendario pieno di sorrisi, di … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 4 dicembre 2020 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 5 dicembre 2020 alle ore 15:00 in seconda convocazione, l’Assemblea di Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: 1. Approvazione del bilancio … Leggi tutto
XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto
Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri colori e con la nostra insegna per farci conoscere da ancora più persone e per … Leggi tutto
Domenica 19 luglio si terrà l’assemblea nazionale dei soci che, in considerazione delle restrizioni sanitarie ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria, sarà in modalità online tramite la piattaforma Zoom. A questo link è possibile visionare e scaricare i materiali relativi all’assemblea.
L’assemblea ordinaria dei soci è convocata in prima convocazione sabato 18 luglio alle ore 23.00 e in seconda convocazione domenica 19 luglio 2020 dalle ore 10.00 alle ore 12.00. L’assemblea si terrà in modalità on line, attraverso la piattaforma di web conference Zoom, in considerazione delle restrizioni ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria. Possono partecipare … Leggi tutto
Newsletter 8/ Sindrome X Fragile e didattica inclusiva Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Supporto ai percorsi scolastici di persone con sindrome x fragile Gruppo chiuso Facebook “X Fragile e scuola inclusiva” Lettera ai docenti
Newsletter 7 / Serena Pasqua Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Gruppo Facebook X Fragile Italia A.M.A. Emergenza Covid-19
La disabilità non comporti discriminazioni https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/coronavirus-la-disabilita-non-comporti-discriminazioni-nell-accesso-alle-cure
L’isolamento forzato dovuto all’emergenza Coronavirus non ferma gli specialisti dell’Ambulatorio Multidisciplinare X Fragile dell’Azienda Ospedaliera – Università di Padova che riescono a mantenere il servizio mettendo in atto modalità alternative per continuare ad assistere le famiglie. Le attività ambulatoriali “classiche” sono state sospese alla fine di febbraio 2020 in ottemperanza a quanto stabilito dal Decreto … Leggi tutto
Articoli apparsi sulla stampa nazionale sulle attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile per affrontare l’emergenza Covid-19 L’Associazione Sindrome X Fragile: “Il Coronavirus non ci ferma!” Vita No Profit Coronavirus: le iniziative dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Omar
Newsletter 6 / Pubblicazione del Decreto “Cura Italia” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Tutte le disposizione a favore delle famiglie e delle imprese
In queste giornate la quotidianità delle nostre famiglie si è stravolta in seguito ai provvedimenti emanati per far fronte all’emergenza #coronavirus Le diverse disposizioni governative mettono a dura prova le famiglie e le persone con sindrome x fragile che lavorano o che studiano. L’impegno della nostra Associazione, in questi giorni convulsi, si sta concretizzando nella … Leggi tutto
Newsletter 5 / Emergenza Covid 19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Nesletter 4/ Giornata delle Malattie Rare 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numeroLe nostre iniziative per la Giornata delle Malattie Rare
Newsletter 3 / Quota associativa 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Regalaci cinque minuti del tuo tempo, per regalare a te stesso la possibilità di fare la differenza! La nostra Associazione ha un compito importante: quello di portare all’attenzione dei decisori politici le istanze e i bisogni della comunità di persone con Sindrome X Fragile e premutazione dell’X Fragile in Italia. Nell’ambito di questa responsabilità, la … Leggi tutto
Newsletter 2 Incontro delle Sezioni e dei Gruppi territoriali Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
E’ online la newsletter dedicata alla Giornata della Memoria: per non dimenticare
Newsletter 1 / Speciale Giornata della Memoria 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 27 gennaio 2020Giornata della MemoriaPer non dimenticare
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori … Leggi tutto
Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”. Eventi … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Ma dopo il disorientamento si possono aprire possibilità insospettate, … Leggi tutto