Gentilissimi soci Il Natale è la festa nella quale ci si riunisce e ci si stringe intorno ai propri affetti. Ancora di più in questi tempi difficili diventa importante essere parte di una comunità e sentirsi vicini gli uni gli altri e allora facciamo a tutta la nostra Associazione i più cari auguri perché si … Leggi tutto
Gentilissimi soci abbiamo il piacere di comunicarVi che è stato stipulato in data 7/12/2021 l’accordo tra la nostra Associazione e Andel – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro, associazione no profit che opera esclusivamente nel settore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. A questo link potete trovare maggiori informazioni.Questa collaborazione promuoverà e opererà a favore dell’inclusione lavorativa di … Leggi tutto
Dicembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Scadenza dell’iscrizione alla nuova edizione del concorso Contesti di classe ediz. 2021/22
Inizia oggi pomeriggio il meeting annuale del Network Europeo che proprio in questa occasione si trasforma in un’associazioiine vera e propria che prende il nome di Fragile X International – FXI e avrà sede legale in Belgio. Ecco l’agenda della tre giorni, dal 5 al 7 novembre 2021, che si terrà in presenza a Breslavia … Leggi tutto
Più forti dell’X Fragile Come ogni anno vi presentiamo il nuovo calendario. Le immagini del Calendario 2022 sono tratte dal nostro libro didattico a fumetti Più forti dell’X Fragile realizzato nei mesi scorsi e pubblicato in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2021, X.X. E’ possibile ordinare il Calendario 2022 … Leggi tutto
Ottobre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Sondaggio nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e le loro famiglie altri eventi legati al progetto di ricerca sociale
Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche. Da qualche … Leggi tutto
Più forti dell’X fragileStorie autentiche di giovani esploratoria cura di Associazione Italiana Sindrome X Fragilein collaborazione con Regione Lazio Edizioni Erickson Quattordici storie autentiche di giovani “esploratori”, la famiglia Gagliardi che ci accompagna nel fantastico mondo della genetica: un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome X fragile, per scoprire, … Leggi tutto
Settembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizione 2021-22 del corso Gestire i comportamenti problema nella sindrome x fragile Edizione 2021-222 del concorso Contesti di classe
progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson. Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più scuole … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), presenta “Mettici una X”, progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, … Leggi tutto
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Festival Il Giullare di Trani (BT) Festival LetterAltura di Verbania (VCO) Summer School 2021
Dal 31 maggio 2021 Associazione Italiana Sindrome X Fragile è un’Associazione di Promozione Sociale (APS) e ha un nuovo Statuto.
E’ stata pubblicata la newlsletter di giugno 2021
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2021: programma e iscrizione
L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci è convocata il 30 maggio 2021 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 31 maggio 2021 alle ore 16:30 in seconda convocazione : Verifica poteri di voto Analisi e votazione per approvazione modifiche statutarie per variazione forma giuridica in Associazione di Promozione Sociale (APS) Analisi e votazione per … Leggi tutto
Il corto Pedala! è fra i finalisti al Festival Internazionale di Seoul
E’ stata pubblicata la newsletter di aprile 2021, è possibile scaricarla a questo link
Aprile 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Formazione X Inclusione edizione 2020-21 5 X 1000 Progetto Erasmus
progettimalatirari Consapevoli del fatto che la scuola rappresenti un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo tre nuovi … Leggi tutto
A seguito della Riforma del Terzo Settore e della revisione statutaria del 2019 si rende necessario adottare il presente Codice Etico. Con il presente Codice Etico, Associazione Italiana Sindrome X Fragile stabilisce i principi, i diritti, i doveri e le responsabilità nei confronti di associati, dipendenti, collaboratori, volontari, clienti, fornitori e Autorità pubbliche. Inoltre, con … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 10 aprile 2021 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 11 aprile 2021 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: Verifica dei poteri … Leggi tutto
Vaccini anti-Covid19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero La comunicazione della professoressa Alessandra Murgia sui vaccini anti-Covid19 per le persone con Sindrome X Fragile
Rare Disease Day 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il corto “Pedala!” – tre minuti per la Giornata delle Malattie Rare “Un impegno rare” organizzato da Fondazione Telethon “Accendiamo la luce sulle Malattie Rare” Spot #UNIAMOleforze La storia della famiglia di Edoardo e … Leggi tutto
I progetti vincitori di “Contesti di classe” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizioni del progetto “Contesti di classe” Tutti gli Istituti che hanno vinto con il loro progetto di inclusione scolastica Nuova edizione per l’anno scolastico 2020/2021
Non abbiamo mai smesso di abbbracciarci Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Come ordinare il ciondolo dell’abbraccio e sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 16 / Maratona Telethon Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Programmazione della maratona televisiva di Telethon
Newsletter 15 / Calendario 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il nuovo calendario “La forza della fragilità” Come fare le ordinazioni
Newsletter 14 / Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero illuminazione del Colosseo con il logo di Associazione Italiana Sindrome X Fragile hashtag #Xmanoalcolosseo
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video è visibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.
Si terrà mercoledì 10 febbraio 2021 l’incontro online di informazione sul progetto di ricerca. Per approfondire vedi articolo
Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x … Leggi tutto
Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero mancano pochi giorni per donare il 5 x 1000 promemoria scaricabile
Newsletter 12 / Agosto 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero indagine sulle caratteristiche della sindrome x fragile
Newsletter 11/ X come 40mila grazie Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero cifra raccolta con il 5 x 1000 dello scorso anno utilizzi del 5 x 1000
Newsletter 10 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X FragileI In questo numero 5 x 1000 istruzioni promemoria da stampare promemoria scadenze
Newsletter 9 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi…
Sarà inverno domani Giacomo De NuccioEd. Luoghi Interiori Quando si vive una stagione che sembra rapita a un girone dantesco che arde d’un’infinitesima invisibile fiamma che consuma il presente e minaccia di cancellare il futuro, quando nel chiuso delle nostre case, ostaggi di un nemico invisibile,il tempo sembra fermarsi nella noia di giorni che pure … Leggi tutto