Con grande soddisfazione siamo veramente felici di poter annunciare la nascita della Sezione Campania ufficiale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile! È un traguardo importantissimo per tanti motivi: l’Associazione è viva, la partecipazione di tante famiglie sul territorio ci fa capire che stiamo andando nella giusta direzione; è un esempio per altre realtà territoriali che sono … Leggi tutto
E’ appena stata pubblicata la newsletter dedicata alle iniziative per il Natale 2019
Newsletter 12 / Speciale Natale 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero le iniziative natalizie Calendario Planner 2020 Cubi portafortuna Saponi di Villa Lanza Alberelli dell’Umbria
X come l’incognita, come una risposta, un moltiplicatore. X come un gesto di altruismo, un destinatario. X come un tesoro. X come l’incontro di due strade, due realtà, due vite che si incrociano. In questo punto d’incontro, noi dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ti invitiamo a fermarti per provare a guardare il mondo con i … Leggi tutto
E’ appena stata inviata a tutti i soci la newsletter del mese di novembre
Newsletter 11/novembre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Campagna #xcome Rare Siblings Convenzione con L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Progetto Confide – Bando Erasmus Calendario 2019 Telethon – Associazioni in rete
newsmalatirari E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto
E’ appena stata inviata a tutti i soci la newsletter del mese di ottobre
Che cos’è la diversità? Che cosa significa essere diversi? E’ un maialino curioso e sono le sue avventure a cercare di spiegarcelo
Newsletter 10/ottobre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Rare Siblings Ultimi appuntamenti del progetto Formazione X Inclusione Appuntamenti per il mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile Progetto Contesti di classe Il Convegno di Erickson sull’inlcuisione scolastica e sociale Campagna #perfortunacisiamo I … Leggi tutto
Biblioteca Multimediale Arturo Loriavia Rodolfo Pio 1Carpi Nell’ambito degli eventi legati alla manifestazione Màt: settimana della salute mentale che ogni anno viene organizzato a Modena, venerdì 25 ottobre si tiene presso la Biblioteca Multimediale Arturo Loria di Carpi l’incontro dedicato a fratelli e sorelle di persone con una malattia rara. Per la nostra Associazione intervengono … Leggi tutto
MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a … Leggi tutto
La neonata associazione La Sfida di Mantova organizza nei mesi di ottobre e novembre 2019 quatto incontri sull’abitare indipendente I concetti fondanti dell’associazione La Sfida sono diritti – autodeterminazione – vita indipendente. La condivisione di questi principi haportato un gruppo di famiglie con figli adulti con disabilità intellettive, fisiche e mentali, a costituirsi in associazione. … Leggi tutto
Anno 2018
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che, come ogni anno, si tiene il 10 ottobre (XX), in tutto il Paese si terranno convegni, congressi e incontri per celebrarla. Chiunque fosse intenzionato a organizzare nella propria città un evento per diffondere la conoscenza della sindrome x fragile è pregato di mettersi in contatto … Leggi tutto
E’ stata pubblicata la nuova newsletter, interamente dedicata all’inizio dell’anno scolastico. E’ possibile trovarla a questo link.
Newsletter 9 / Scuola Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla scuola
L’anno scolastico è iniziato, ma ancora una volta registriamo problemi e disservizi che finiscono per compromettere il diritto alla studio delle persone più fragili. La campanella è suonata, gli alunni sono in classe, ma nuovamente non sempre ci sono gli insegnanti di sostegno, gli assistenti alla comunicazione e alla socializzazione, manca personale ATA formato per … Leggi tutto
Fiabe intelligenti che parlano ai bambini di diversità perché non li spaventi e non li allontani da chi in realtà è solo un bambino come loro
Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un … Leggi tutto
Newsletter 8 / Campania Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla nascita della Sezione Campania della nostra Associazione
Newsletter 6/ luglio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2019 – Genitori acrobati Progetto Formazione X Inclusione Convenzizone con Oasi Maria SS, di Troina (Enna) Adesione a Eurordis Progetto Vedo Curriculum Bomboniere solidali Cinque per mille
Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto
Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto
«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto
Newsletter 6/maggio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Alessia Brunetti nel consiglio direttivo di Uniamo Wonder Wow Mom! La Festa della Mamma in Campania Progetto Formazione X Inclusione Summer School 2019 Tutti i prossimo appuntamenti
In occasione della festa della Mamma, sabato 11 maggio, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’associazione MelaVivo hanno organizzato un evento dedicato a tutte le madri, indipendentemente dal fatto che siano mamme che devono affrontare situazioni di disabilità in famiglia o meno. Dalle ore 10 alle ore 13, presso il WeCan Fly, in via Gravina … Leggi tutto
È motivo di grande orgoglio, per la nostra Associazione, comunicare che la Presidente Alessia Brunetti è entrata a far parte del Consiglio di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che oggi dà voce a più di 100 associazioni di Malati Rari, rappresentando oltre 6.000 Patologie Rare. Nata infatti nel 1999 e quindi giunta quest’anno al … Leggi tutto
Newsletter 5/19 aprile 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 13 aprile 2019 – Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci Compilazione della delega per l’assemblea Tutti i prossimi appuntamenti
Il 28 marzo 2019 è pubblicata la convocazione dell’Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei soci 2019 che si terrà a Roma il 13 aprile presso l’aula 201 del Polo di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma con accesso da Largo Francesco Vito 1. Sulla pagina dedicata all’Assemblea sono pubblicati tutti i documenti necessari.
Articoli sulla Festa del Papà, una giornata a Coverciano con i campioni della nazionale italiana di calcio TG Sport Sera° https://www.raiplay.it/social/video/2019/03/TG-Sport-Sera-ed7faf45-3667-42d5-8b4c-de39837468dc.html?wt_mc=2.www.wzp.raiplay_vod_tg-sport_tg-sport-sera FIGC° https://www.figc.it/it/formazione-ed-eventi/news/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Gazzetta di Mantova° https://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2019/03/25/news/mantova-festa-a-coverciano-i-ragazzi-con-l-x-fragile-incontrano-mancini-1.30130940 Google News° https://news.google.com/search?q=x%20fragile&hl=it&gl=IT&ceid=IT%3Ait Handitecno Calabria° http://www.handitecno.calabria.it/aggregator/sources/8 La voce d’Italia° https://voce.com.ve/2019/03/19/397882/azzurri-caccia-al-gol-ma-chiesa-e-in-dubbio: … diversi ospiti fra cui l’Associazione italiana ‘Sindrome X Fragile’…) Libero 24×7° http://247.libero.it/focus/46986590/93330/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/incontro-tra-padri-campioni-lx-fragile-e-la-nazionale-di-calcio QDM … Leggi tutto
Domani, 19 marzo, a Coverciano (Firenze), nella “casa” della Nazionale di Calcio, tanti giovani “Campioni di Vita” con la sindrome X Fragile – la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – incontreranno i campioni della Nazionale di Calcio, e lo faranno insieme ai loro padri, i quali potranno … Leggi tutto
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI, insufficienza ovarica precoce e altri fenotipi clinici associati alla premutazione del gene FMR1. All’nterno del … Leggi tutto
Articoli sull’apertura di un Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro di Medicina dell’Invecchiamento (CeMI) del Gemelli per persone con sindrome x fragile e sindromi correlate «Intopic – Il panorama informativo italiano»° https://www.intopic.it/italia/policlinico-gemelli «Meteo Web»° http://www.meteoweb.eu/2019/02/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile/1229279 «OMAR – Osservatorio Malattie Rare»°https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14547-sindrome-dell-x-fragile-al-gemelli-di-roma-un-centro-dedicato-ai-pazienti-adulti «Salute Domani»°http://www.salutedomani.com/article/giornata_malattie_rare_sindrome_x_fragile_insieme_alla_fondazione_gemelli_per_costruire_un_nuovo_futuro_26826 «Salute per me – Per me Network»° http://www.saluteperme.com/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile «Superando.it»° http://www.superando.it/2019/03/05/un-altro-importante-mattone-per-costruire-la-nuova-storia-dellx-fragile «Zazoom Social … Leggi tutto
Newsletter 3/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Day Hospital di continuità assistenziale al Policlinico Gemelli di Roma SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019 Tutti i prossimi appuntamenti
Newsletter 2/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 29 febbraio 2019 – Rare Disease Day, tutti gli appuntamenti SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova. P R O G R A M M A Venerdì 22 febbraio Ore 13.30 Registrazione … Leggi tutto
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica X Fragile” che è stato messo in atto in sei regioni italiane con altrettanti gruppi … Leggi tutto
Perché la Giornata della Memoria non sia solo una ricorrenza ma l’impegno a ricordare lo sterminio di migliaia di persone fra le quali, non va dimenticato, una grande quantità di donne, uomini, ragazze, ragazzi, bambine e bambini con disabilià. Questa la ragione di una serie di appuntamenti promossi nei giorni precedenti il 27 gennaio, data … Leggi tutto
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto
Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi
Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare allo Statuto nazionale e agli Statuti delle Sezioni per adeguare il testo alle indicazioni della … Leggi tutto
Carissime amiche e amici, socie e soci, sostenitori e anche semplicemente curiosi, di quella bella curiosità che apre all’interesse. Siamo alla fine del venticinquesimo anno dalla costituzione della nostra Associazione, 25 anni in cui genitori, fratelli e sorelle e anche e soprattutto persone con sindrome X fragile hanno accolto le molteplici sfide che la disabilità … Leggi tutto
Dal 15 al 22 dicembre si svoge la ventinovesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, una partnership che dura da anni e che ha il senso di dare voce e far uscire dalla invisibilità, come direbbe Francesca, persone con malattie genetiche rare. Siamo molto soddisfatti nel dirVi che, grazie alle reti di relazioni … Leggi tutto
Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte le notizie sugli eventi organizzati in Italia e all’estero. E’ anche possibile dallo stesso sito … Leggi tutto