Care socie, cari soci PIACERE DI CONOSCERTI La ricerca si racconta Siamo felici di invitarvi a un appuntamento speciale, pensato per avvicinare ancora di più il mondo della ricerca alla vita quotidiana delle nostre famiglie. Nasce “Piacere di conoscerti”, un’iniziativa promossa da Fondazione Telethon con l’obiettivo di creare un dialogo diretto tra associazioni di pazienti … Leggi tutto
Care socie, cari soci LUNEDI’ 13 APRILE 2026 Inaugurazione della nuova sede Oggi a Ciampino abbiamo vissuto un momento speciale: la cerimonia di consegna delle chiavi della nuova sede dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS da parte dell’ A.T.E.R. della Provincia di Roma. Un gesto semplice, ma carico di significato. Perché quelle chiavi aprono una … Leggi tutto
Care socie, cari soci UN FEBBRAIO DI RARA BELLEZZA Insieme verso la Giornata delle Malattie Rare Un febbraio di rara bellezzaUn mese di incontri, ascolto e condivisione verso il 28 febbraio. Febbraio per noi è un momento particolare: un percorso fatto di persone, famiglie, professionisti, territori e storie che si intrecciano per accompagnarci alla Giornata … Leggi tutto
Care socie, cari soci COSTRUIAMO INSIEME IL NOSTRO DOMANI ASSEMBLEA DEI SOCI 2026 Care Socie, cari Soci,con questa mail desideriamo rivolgervi un invito speciale! Domenica 19 aprile, a Milano, si terrà l’Assemblea Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, dal titolo: Costruiamo insieme il nostro domani. L’Assemblea è il luogo in cui il dialogo, la partecipazione … Leggi tutto
Care socie e cari soci RINNOVO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA L’IMPORTANZA DI ASSOCIARSI Si potrebbe pensare che associarsi non sia così importante, d’altra parte il nostro sito fornisce già tante informazioni e sui nostri social Facebook, Instagram, LinkedIn, si possono trovare tutti i nostri eventi. Ma se vuoi essere parte di una comunità in cammino verso … Leggi tutto