PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare Il progetto PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare si sviluppa attraverso un insieme coordinato di interventi rivolti alla comunità delle persone con malattia rara (PcMR), con l’obiettivo di produrre un impatto sociale tangibile e verificabile. L’iniziativa punta a migliorare la qualità … Leggi tutto
Care socie e cari soci, l’estate si avvicina, ma prima di partire ci aspetta un mese ricco di appuntamenti, occasioni di confronto, formazione e momenti da vivere insieme. Chi ci conosce sa che l’Associazione non è fatta solo di progetti e attività: è una comunità di persone che cresce grazie alle relazioni, all’ascolto reciproco e … Leggi tutto
La nostra campagna 5×1000 siete voi Care Socie, cari Soci, ogni anno il 5×1000 rappresenta per la nostra Associazione molto più di una firma: è uno strumento concreto che ci permette di costruire progetti, offrire supporto alle famiglie, creare occasioni di crescita per i nostri ragazzi e sostenere la ricerca sulla sindrome X Fragile. Per … Leggi tutto
Nasce BXB – Bed & Breakfast X Fragile Un nuovo progetto di inclusione sociale, lavorativa e abitativa Care socie, cari soci, siamo davvero felici di condividere con voi una notizia molto importante per la nostra Associazione e per tutta la comunità X Fragile. Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS ha vinto il bando promosso dalla … Leggi tutto
Un progetto per trasformare case, territori e futuro in opportunità di vita indipendente L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS è lieta di annunciare l’avvio del progetto BxB – Bed & Breakfast X Fragile, iniziativa finanziata nell’ambito dell’Avviso pubblico per il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità promosso dalla Presidenza del Consiglio dei ministri … Leggi tutto
Care socie, cari soci UNA SETTIMANA CON NOI si apre una settimana particolarmente ricca di appuntamenti per la nostra associazione: momenti di formazione, attività legate alla ricerca e passaggi importanti per lo sviluppo di nuovi progetti. Si comincia lunedì 4 maggio con l’incontro di avvio dello studio IMAGINER, un progetto di ricerca dedicato alla sindrome … Leggi tutto
Care socie, cari soci PIACERE DI CONOSCERTI La ricerca si racconta Siamo felici di invitarvi a un appuntamento speciale, pensato per avvicinare ancora di più il mondo della ricerca alla vita quotidiana delle nostre famiglie. Nasce “Piacere di conoscerti”, un’iniziativa promossa da Fondazione Telethon con l’obiettivo di creare un dialogo diretto tra associazioni di pazienti … Leggi tutto
Care socie, cari soci LUNEDI’ 13 APRILE 2026 Inaugurazione della nuova sede Oggi a Ciampino abbiamo vissuto un momento speciale: la cerimonia di consegna delle chiavi della nuova sede dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS da parte dell’ A.T.E.R. della Provincia di Roma. Un gesto semplice, ma carico di significato. Perché quelle chiavi aprono una … Leggi tutto
Qui di seguito i documenti di bilancio Prendere contatto con la segreteria per qualsiasi informazioneinfo@xfragile.net Documenti di bilancio Preventivo 2026 DOWNLOAD Preventivo 2026 Consuntivo 2025 DOWNLOAD Bilancio a sezioni contrapposte DOWNLOAD Bilancio ETS DOWNLOAD Relazione di missione
Care socie, cari soci UN FEBBRAIO DI RARA BELLEZZA Insieme verso la Giornata delle Malattie Rare Un febbraio di rara bellezzaUn mese di incontri, ascolto e condivisione verso il 28 febbraio. Febbraio per noi è un momento particolare: un percorso fatto di persone, famiglie, professionisti, territori e storie che si intrecciano per accompagnarci alla Giornata … Leggi tutto
Care socie, cari soci COSTRUIAMO INSIEME IL NOSTRO DOMANI ASSEMBLEA DEI SOCI 2026 Care Socie, cari Soci,con questa mail desideriamo rivolgervi un invito speciale! Domenica 19 aprile, a Milano, si terrà l’Assemblea Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, dal titolo: Costruiamo insieme il nostro domani. L’Assemblea è il luogo in cui il dialogo, la partecipazione … Leggi tutto
Care socie e cari soci RINNOVO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA L’IMPORTANZA DI ASSOCIARSI Si potrebbe pensare che associarsi non sia così importante, d’altra parte il nostro sito fornisce già tante informazioni e sui nostri social Facebook, Instagram, LinkedIn, si possono trovare tutti i nostri eventi. Ma se vuoi essere parte di una comunità in cammino verso … Leggi tutto