pubblicazionimalatirari Autore: Alice Montanaro Edizioni: Edra, 2024 L’elaborato descrive il progetto “Corp-Osa-Mente abili”, intervento cognitivo-comportamentale neuropsicologico integrato di gruppo, destinato a giovani adulti con Sindrome X Fragile e scaturito da un progetto della Sezione Puglia di Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con la dottoressa Alice Montanaro, dottoranda di ricerca presso l’Università degli Studi … Leggi tutto
Lara UsberghiIllustrazioni di Francesca Bernini Edizioni Erickson Live Il maialino Leopoldo vive felice con la sua famiglia alla fattoria ma la sua inarrestabile curiosità finisce per condulro molto lontano! Come affronterà un ambiente così estraneo? E la sua famiglia, potrà mai accettare di fare a meno di lui? Il racconto nasce dall’esperienza della mamma di … Leggi tutto
Più forti dell’X fragileStorie autentiche di giovani esploratoria cura di Associazione Italiana Sindrome X Fragilein collaborazione con Regione Lazio Edizioni Erickson Quattordici storie autentiche di giovani “esploratori”, la famiglia Gagliardi che ci accompagna nel fantastico mondo della genetica: un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome X fragile, per scoprire, … Leggi tutto
Sarà inverno domani Giacomo De NuccioEd. Luoghi Interiori Quando si vive una stagione che sembra rapita a un girone dantesco che arde d’un’infinitesima invisibile fiamma che consuma il presente e minaccia di cancellare il futuro, quando nel chiuso delle nostre case, ostaggi di un nemico invisibile,il tempo sembra fermarsi nella noia di giorni che pure … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Ma dopo il disorientamento si possono aprire possibilità insospettate, … Leggi tutto
Che cos’è la diversità? Che cosa significa essere diversi? E’ un maialino curioso e sono le sue avventure a cercare di spiegarcelo
Fiabe intelligenti che parlano ai bambini di diversità perché non li spaventi e non li allontani da chi in realtà è solo un bambino come loro
Entrare a scuola come un diverso e uscirne come un supereroe. Questa è la storia di Mr Be Free che ama i treni a due piani, cantare e la piscina dove si allena. E’ per questo che a scuola tutti lo chiamano così, perché nessuno è libero quanto lui!
Una città con tanto traffico, ma così tanto che i semafori non riescono più a regolarlo! Ci vuole un vigile che capisca bene come fare! Luigi Dal Cin, con l’aiuto dei disegni di Chiara Carrer, spiega come muoversi in questa città… come avvicinarsi a Mattia, bambino con la sindrome x fragile.
Siamo tutti diversi e nessuno è al riparo dalla fragilità!
Un racconto scritto per aiutare a capire la disabilità
Da grande farò il mostro o l’elefante di Serena Cecconi
Tre figlie, due di loro sono come sfere di cristallo nel “campo da bocce” della società odierna.
Pareri medici privi di fondamento ne hanno ritardato la diagnosi fino al giorno in cui, per intuizione della loro mamma, è stato possibile dare il nome alla leggera e fragile consistenza del DNA: Sindrome X Fragile.
X Fragile… Il «Filo di Arianna» e i labirinti Una ricerca-formazione-azione tra sinergie scientifiche e buone pratiche di Neuroscienze, Psicologia Clinica e Pedagogia Speciale Nicola Cuomo , Gianni Biondi , Giorgio Albertini Edizioni ETS Collana Emozione di conoscere (4)
La gioia ha i piedi scalzi Autori: Giacomo De Nuccio, Nicoletta Prandoni e Fabio Scarso Edizioni ETS, Pisa, 2014 Due linguaggi diversi per raccontare, in modo piacevole e non accademico, anche un singolare viaggio all’interno di realtà per lo più faticose eppure affrontate con semplicità sorridente. Una straordinaria avventura vissuta e immaginata.
La gioia di spendere Un progetto di educazione all’autonomia ideato e realizzato da Patrizia Pancera Il filmato mostra come organizzare il percorso di apprendimento dell’uso del denaro di un giovane ragazzo x fragile accompagnato dalla sua educatrice. Gli strumenti, le tecniche, i suggerimenti e i trucchi per arrivare con serenità a usare il denaro per … Leggi tutto
La Sindrome ‘X Fragile’. Una malattia da conoscere La Sindrome si racconta in un cd-rom Con il contributo della Fondazione della Comunità della Provincia di Mantova ONLUS, l’associazione ha portato a termine il progetto “La Sindrome X Fragile. Una malattia da conoscere”. Con una struttura di facile consultazione, vengono presentate in alternanza documentazioni e testimonianze … Leggi tutto
Bisogno di amare e di essere amatiTenerezza, vicinanza e intimità Video completo del convegno omonimo organizzato nel gennaio 2013 in collaborazione con lo Sportello delle Malattie Rare della Fondazione Policlinico di Milano e il Forum della Solidarietà. Con la partecipazione di Associazione Genitori di Persone con sindrome di Down e Associazione Famiglie Sindrome di Williams. … Leggi tutto
La sindrome di X Fragile: Una guida operativa Suzanne Saunders Edizione italiana a cura di Renzo Vianello Edizioni Junior Giugno 2004 Collana: Disabilità trattamento integrazione Questa guida operativa presenta le ricerche scientifiche più recenti sull’argomento e informazioni e riflessioni da parte di insegnanti che hanno sperimentato direttamente gli strumenti più utili per educare bambini affetti dalla … Leggi tutto
Il Posto di GiacomoGiacomo De Nuccio Erickson Live “Ho iniziato a comunicare scrivendo per necessità, a risolvere attraverso la parola scritta alcuni tra i molteplici problemi legati all’assenza (o quasi) di un linguaggio funzionale e ho scoperto che scrivere mi piace. Mi piace appuntare i pensieri, tradurre emozioni, sentimenti, sogni in linguaggio comprensibile, cercare di … Leggi tutto
Un leone in gabbia L’incredibile ma vera storia di Alberto Alberto Palentini, Pietro Lombardo Immaginate di essere in una stanza buia dove nessuno vi può vedere né sentire. Il battito del cuore è come un pendolo sospeso. Il tempo si è fermato, eppure lo vedete scorrere davanti a voi senza poterlo afferrare. Sapete amare, soffrire … Leggi tutto