Informazioni sull’emergenza Covid 19
La disabilità non comporti discriminazioni https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/coronavirus-la-disabilita-non-comporti-discriminazioni-nell-accesso-alle-cure
La disabilità non comporti discriminazioni https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/coronavirus-la-disabilita-non-comporti-discriminazioni-nell-accesso-alle-cure
Articoli apparsi sulla stampa nazionale sulle attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile per affrontare l’emergenza Covid-19 L’Associazione Sindrome X Fragile: “Il Coronavirus non ci ferma!” Vita No Profit Coronavirus: le iniziative dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Omar
Articoli sulla Festa del Papà, una giornata a Coverciano con i campioni della nazionale italiana di calcio TG Sport Sera° https://www.raiplay.it/social/video/2019/03/TG-Sport-Sera-ed7faf45-3667-42d5-8b4c-de39837468dc.html?wt_mc=2.www.wzp.raiplay_vod_tg-sport_tg-sport-sera FIGC° https://www.figc.it/it/formazione-ed-eventi/news/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Gazzetta di Mantova° https://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2019/03/25/news/mantova-festa-a-coverciano-i-ragazzi-con-l-x-fragile-incontrano-mancini-1.30130940 Google News° https://news.google.com/search?q=x%20fragile&hl=it&gl=IT&ceid=IT%3Ait Handitecno Calabria° http://www.handitecno.calabria.it/aggregator/sources/8 La voce d’Italia° https://voce.com.ve/2019/03/19/397882/azzurri-caccia-al-gol-ma-chiesa-e-in-dubbio: … diversi ospiti fra cui l’Associazione italiana ‘Sindrome X Fragile’…) Libero 24×7° http://247.libero.it/focus/46986590/93330/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/incontro-tra-padri-campioni-lx-fragile-e-la-nazionale-di-calcio QDM … Leggi tutto
Articoli sull’apertura di un Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro di Medicina dell’Invecchiamento (CeMI) del Gemelli per persone con sindrome x fragile e sindromi correlate «Intopic – Il panorama informativo italiano»° https://www.intopic.it/italia/policlinico-gemelli «Meteo Web»° http://www.meteoweb.eu/2019/02/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile/1229279 «OMAR – Osservatorio Malattie Rare»°https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14547-sindrome-dell-x-fragile-al-gemelli-di-roma-un-centro-dedicato-ai-pazienti-adulti «Salute Domani»°http://www.salutedomani.com/article/giornata_malattie_rare_sindrome_x_fragile_insieme_alla_fondazione_gemelli_per_costruire_un_nuovo_futuro_26826 «Salute per me – Per me Network»° http://www.saluteperme.com/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile «Superando.it»° http://www.superando.it/2019/03/05/un-altro-importante-mattone-per-costruire-la-nuova-storia-dellx-fragile «Zazoom Social … Leggi tutto
Articoli sul convegno di Arona (VCO) del 17 novembre 2018 dal titolo Inclusione: caricamento in corso… Anche io posso decidere. Educare ad una comunità inclusiva Facebook Nuove tecnologie, didattica e bisogni educativi speciali Comune di Arona Istruzione Piemonte Mondo Medicina HandiTecno Calabria Locandina
L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto Notizie° https://orvietonotizie.it/lavori-daula-approvata-allunanimita-una-proposta-di-risoluzione-per-tutelare-i-diritti-delle-persone-affette-da-malattie-rare-come-la-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Superando° http://www.superando.it/2018/11/14/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Todi Sociale° https://todisociale.it/2018/11/17/lassociazione-italiana-x-fragile-ottiene-limpegno-delle-istituzioni-umbre/ Umbria Journal° https://www.umbriajournal.com/politica/sindrome-x-fragile-e-malattie-rare-approvata-proposta-di-risoluzione-287372/
Una raccolta dei principali articoli pubblicati sul convegno di Bari dell’6 ottobre 2018 https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/13962-6-ottobre-2018-bari-sindrome-x-fragile-una-nuova-storia-esperti-e-famiglie-a-confronto-75-anni-dopo-la-prima-descrizione https://it.geosnews.com/p/it/lazio/fr/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile_21501984 https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia-50730422058 https://www.facebook.com/events/1905480906165871 https://www.eventa.it/eventi/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia https://www.evensi.it/sindrome-fragile-nuova-storia-universita-studi-bari-aldo-moro/269977794 https://allevents.in/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia/20006140170855# e https://allevents.in/org/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/5179383# https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20180926-nf-bari-capitale-italiana-x-fragile.html http://www.superando.it/2018/10/02/per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile/ https://xevent.it/puglia/bari/event/326445-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia https://bari.virgilio.it/eventi/sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia_5869633_102-weekend https://www.mapado.com/it/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/bari-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile http://dream.unisalento.it/news-del-dream/287-06-10-2018-convegno-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20181004-x-fragile-bari-europa.html https://www.xfragilepuglia.it/2018/10/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile https://www.facebook.com/Associazione-Piemonte-Sindrome-X-Fragile-747101558763811/ https://takethedate.it/Eventi/8470-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://bitritto.virgilio.it/eventi/ https://www.youtube.com/watch?v=uN6CKzo_hm4 … Leggi tutto
Rassegna Stampa 10 – 11 luglio 2018 – Summer School https://www.lextra.news/viterbo-riparte-oggi-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/notizie-utili-id-42373-titolo-Viterbo-Apertura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.superando.it/2018/07/10/dalla-diagnosi-di-disabilita-intellettiva-al-diritto-di-una-vita-indipendente/ http://www.viterbonews24.it/news/al-via-alla-summer-school-x-fragile_86773.htm http://www.tusciaweb.eu/2018/07/riparte-lannuale-summer-school/ http://www.lafune.eu/estate-di-inclusione-sociale-con-la-summer-school-delldallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ https://www.facebook.com/43974128949/posts/10156327665118950/ Rassegna Stampa 12 luglio 2018 http://www.newtuscia.it/2018/07/12/summer-school-2018-proseguono-le-attivita-successo/ http://www.tusciatimes.eu/summer-school-2018-proseguono-le-giornate-organizzate-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/prosegue-lattivita-intensa-della-summer-school-organizzata-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.tusciaweb.eu/2018/07/sindrome-x-fragile-proseguono-le-giornate-della-summer-school/ http://lacitta.eu/cronaca/38318-proseguimento-delle-attivita-della-summer-school-organizzata-dall-associazione-sindrome-x-fragile-onlus.html Rassegna stampa di chiusura Conferenza stampa https://www.tusciaup.com/summer-school-una-esperienza-che-ha-unito-xfragile-a-viterbo/113451 http://www.tusciaweb.eu/2018/07/adesso-so-ce-citta-darci-sostegno/ Chiusura http://lacitta.eu/cronaca/38364-chiusura-summer-school-x-fragile-2018.html https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/curiosita-id-42418-titolo-Chiusura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.newtuscia.it/2018/07/16/viterbo-conclusione-delle-giornate-della-summer-school-2018/ http://www.tusciatimes.eu/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus-viterbo-risponde-positivamente-al-progetto/ https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/importante-successo-per-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.superando.it/2018/07/16/persone-e-non-pazienti-con-la-sindrome-x-fragile/
In questa pagina sono riportate le principali notizie della attività della Associazione e più in generale sulla Sindrome X Fragile apparse sui media nel 2017 Gennaio 2017 Sindrome X Fragile, dalla A di “ascolto” alla Z di “zelo”: ecco la carta dell’associazione (Superabile.it) https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20170131-sindrome-x-fragile.html Marzo 2017 Rubati i tablet della scuola, una raccolta fondi per … Leggi tutto
Il numero di giugno 2017 della rivista Pediatrics è corredato da un supplemento speciale che esplora le ultime ricerche sulla sindrome X fragile e chiede ai pediatri di utilizzare i test genetici per identificare più precocemente la condizione. I sintomi della sindrome variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi senza un test genetico. Attualmente … Leggi tutto