Un progetto per trasformare case, territori e futuro in opportunità di vita indipendente L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS è lieta di annunciare l’avvio del progetto BxB – Bed & Breakfast X Fragile, iniziativa finanziata nell’ambito dell’Avviso pubblico per il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità promosso dalla Presidenza del Consiglio dei ministri … Leggi tutto
Siamo felici di poter allestire e illuminare insieme a voi l’albero di Natale nella nostra nuova casa-sede sabato 13 dicembre 2025 alle 15.30 circa. Seguirà una merenda con biscotti e cioccolata calda e alla fine ci sarà per tutti un regalino! La casa-sede si trova a Ciampino in via Lisbona 15. Per partecipare è necessario … Leggi tutto
Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto
Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.
Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il … Leggi tutto
La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.
La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo Hellen Keller La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro … Leggi tutto