Care socie, cari soci dal 14 al 22 dicembre ritorna la campagna di raccolta fondi di Telethon sulle reti Rai. Tanti appuntamenti dedicato al sostegno della ricerca scientifica e all’insegna della solidarietà Domenica 22 dicembre intorno alle ore 11:30 nel programma Studio Fondazione Telethon su Rai 2 si parlerà di Sindrome X Fragile con la … Leggi tutto
Care socie, cari soci il ricordo dell’impegno della prof.ssa Alessandra Murgia ci sprona a proseguire le nostre attività, consapevoli come siamo tutti, grazie alle nostre figlie e figli, che il dolore non può farci arretrare sul fronte dell’impegno. Il 3 dicembre 2024 è la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: una giornata importante, in cui … Leggi tutto
Il mese di dicembre inizia con la dolorosa notizia della perdita della prof.ssa Alessandra Murgia, membro del nostro Comitato Scientifico, fine professionista, non solo perché provvista di enorme esperienza sulla Sindrome X Fragile e sindromi correlate, ma anche perché a tale competenza univa un grande spessore umano. A Lei e al Suo gruppo di lavoro … Leggi tutto
OTTOBRE Si è appena concluso un mese di ottobre pieno di importanti azioni: la nostra partecipazione alla Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, che ha visto molte sezioni e soci attivarsi per dare voce alla nostra condizione, la partecipazione a convegni ed eventi e anche la creazione di due ulteriori sezioni territoriali, … Leggi tutto
Il 10 ottobre di ogni anno (X-X) si celebra in tutto il mondo la Giornata per la consapevolezza della Sindrome X Fragile. In molti paesi si stanno preparando iniziative di informazione, convegni, incontri, flash-mob, spettacoli e tante altre occasioni per far conoscere questa condizione genetica a quante più persone possibile. Elenchiamo i principali eventi organizzati … Leggi tutto
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDORME X FRAGILE APS Ai sensi dell’art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 (“Codice in materia di protezione dei dati personali”) e degli artt. 13 e 14 del regolamento UE 2016/679 in materia di protezione dei dati personali (“GDPR”) e del d.lgs. 101/2018 (Disposizioni per l’adeguamento della normativa nazionale alle disposizioni del regolamento (UE) … Leggi tutto
La Sindrome X Fragile al femminile è stata descritta fin dal 1943, e da sempre è stata oggetto di attenzione nella nostra Associazione. Recentemente è stato creato un gruppo di lavoro specifico, di cui fanno parte famiglie e ragazze con Sindrome X Fragile. Per supportare al meglio il lavoro di questo gruppo, proponiamo un questionario … Leggi tutto
Inizia la Summer School 2024 della nostra Associazione!Siamo grati alla nostra Sezione del Trentino Alto Adige per l’organizzazione di un evento imperdibile per la nostra comunità, che quest’anno si realizza sul Monte Bondone, a due passi dalla splendida città di Trento. Qui sotto è possibile trovare il programma dettagliato. Oltre ad alcuni momenti di formazione, … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Autore: Alice MontanaroEdizioni: Edra, 2024 L’elaborato descrive il progetto “Corp-Osa-Mente abili”, intervento cognitivo-comportamentale neuropsicologico integrato di gruppo, destinato a giovani adulti con Sindrome X Fragile e scaturito da un progetto della Sezione Puglia di Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con la dottoressa Alice Montanaro, dottoranda di ricerca presso l’Università degli Studi di … Leggi tutto
Aula Magna Paolo Larizza UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PERUGIA Sabato 18 maggio 2024 – ore 9:00 – 12.30 Obiettivi del convegno: L’Associazione X Fragile punta a diffondere ai futuri professionisti della salute la conoscenza dell’X Fragile come sindrome dal punto di vista pedagogico, scientifico e clinico, presentando inoltre le iniziative attuali e nuovi modelli assistenziali … Leggi tutto
Un aiuto concreto per i diritti di ciascuno di noi! Da sempre le persone con disabilità e le loro famiglie sono alle prese quotidianamente con questioni legate ai propri diritti molto spesso negati o sottovalutati. La nostra Associazione ha per questo deciso di aprire uno sportello che offra una consulenza legale stragiudiziale in materia di … Leggi tutto
Gallarate, sabato 18 maggio 2024 Se alzi un muro pensa a cosa lasci fuori Italo Calvino – Il Barone rampante Viene spontaneo chiedersi cosa o chi viene lasciato fuori e chi è dentro il muro: chi sono i “recintati” esclusi, e chi, invece, sono coloro che recingono. Costruire muri un atto del non volere o … Leggi tutto
Un pensiero che fa la differenza Nessun uomo è inutile se allevia il peso di qualcun altroMahatma Gandhi Le bomboniere solidali sono un modo particolarmente significativo per celebrare il tuo evento. Scegliendo la nostra bomboniera solidale potrai sostenere una causa importante e fare la differenza nella vita delle persone che vivono ogni giorno la Sindrome … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 13 aprile 2024 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 14 aprile 2024 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea ordinaria e straordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online. Di seguito saranno pubblicati la Convocazione, la bozza di Statuto con le … Leggi tutto
E’ TEMPO DI PROGRAMMARE LE VACANZE La nostra Associazione, in collaborazione con la Sezione Trentino Alto Adige, organizza anche per questo anno una fantastica Summer School! La Summer School 2024 si svolgerà dal 22 al 29 giugno sul Monte Bondone, facilmente raggiungibile da Trento.La base sarà l’Hotel Augustus (o equivalente), in cui vivremo una esperienza … Leggi tutto
La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante dell’anno per più di 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rare e per le loro famiglie. Negli anni non bisestili la Giornata si celebra per convenzione il 28 febbraio mentre negli anni bisestili come il 2024, la Giornata viene … Leggi tutto
Il 10 ottobre, XX, si celebra come ogni anno il Fragile X Awareness Day, giornata sulla consapevolezza sulla Sindrome X Fragile Sono previsti eventi in tutti i Paesi.Qui di seguito troverete gli eventi organizzati in Italia 23 settembre – Poesia in mostra con l’intervento della dott.ssa Angela Lepore, Presidente Sezione Campania di Associazione Sindrome X Fragile 3 ottobre – Intervista della … Leggi tutto
CHI VIVE UNA DIAGNOSI DEVE SFIDARLA! In occasione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno si celebrerà giovedì 29 febbraio prossimo, la nostra Associazione inaugura il suo nuovo sito. Più chiaro, più ordinato, più navigabile e anche più moderno, il nostro nuovo sito renderà più semplice trovare velocemente le informazioni essenziali sia per le famiglie … Leggi tutto
Inizia un nuovo anno di attività associativa e siamo felici di iniziarlo con una bella proposta della Associazione Trentino-Alto Adige che ci invita a sciare! Una bellissima occasione per i nostri ragazzi/ragazze per approcciare e praticare uno sport divertente, accompagnati da istruttori qualificati, in un contesto di grande bellezza come è il Monte Bondone, facilmente … Leggi tutto