Care socie, cari soci Con l’inizio di dicembre si avvicina anche la 36esima edizione della Maratona di Fondazione Telethon sulle reti RAI. Dal 13 al 21 dicembre 2025 verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro. Anche quest’anno Telethon dà la possibilità ai nostri soci di partecipare … Leggi tutto
Care socie e cari soci GIORNATA INTERNAZIONALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULLA SINDROME X FRAGILE Nella Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, il 10 ottobre scorso, Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS insieme alle undici sezioni territoriali e a tutte le sue famiglie ha acceso l’Italia di blu. Dal palazzo del Senato, all’istituto … Leggi tutto
Care socie, cari soci AUTUNNO 2025 L’estate è oramai alle spalle ed è tempo di riprendere le attività consuete. Iniziamo con una carrellata di appuntamenti che costellano i prossimi mesi, sicuri di darvi qualche spunto per partecipare alla vita associativa. Conferenza sulle premutazioni Si è appena conclusa a Polignano a Mare la 6th International Conference … Leggi tutto
Care socie, cari soci ESTATE 2025 E’ arrivata l’estate e con lei il tempo di rallentare i ritmi e rilassarsi! Auguriamo a tutti voi che questa estate possa essere una pausa serena e rigenerante che permetta a tutti di godersi un periodo di riposo per ritrovarci a settembre con nuove energie! INCONTRI IN AUTUNNO POLIGNANO … Leggi tutto
Care socie, cari sociAlcune informazioni sulle attività previste per questo mese di luglio RICERCA DELL’UNIVERSITA’ DI FIRENZE 🎯 Partecipa a una ricerca dell’Università di Firenze!Stiamo cercando volontari tra i 18 e gli 85 anni per uno studio che indaga la relazione tra abilità numeriche e visuo-spaziali, e l’influenza di fattori genetici, esperienziali ed emotivi.💻 La … Leggi tutto
Care socie, cari soci HOL4ALL Vogliamo informarvi che sono aperte le candidature alle sessioni Hol4All estate-inverno 2025. Hol4All è un’iniziativa di Fondazione Allianz Umanamente dedicata a famiglie con un figlio affetto da una sindrome rara o da disabilità complessa di età compresa tra i 5 e i 25 anni, che offre un’esperienza di vacanza arricchente … Leggi tutto
Care socie, cari soci Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Potete trovare la locandina e l’intero programma dell’evento sul nostro sito a questo link. Il giorno successivo, sabato 21 giugno, la nostra Associazione, nella stessa location, … Leggi tutto
Care socie, cari soci CAMPAGNA 5X1000 Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! Abbiamo pubblicato sui nostri social network Facebook, Instagram e LinkedIn, sul nostro canale YouTube e sul nostro sito il nuovo video, aiutaci a diffonderlo. Le malattie rare colpiscono in silenzio, lasciando chi ne … Leggi tutto
Care socie, cari soci E’ in corso un nuovo anno di attività associativa, che abbiamo avuto il piacere di presentare alla nostra comunità in occasione della Assemblea dei soci, celebrata il 5 aprile 2025 in presenza a Milano e in remoto con chi non ha potuto raggiungerci. E’ stato un momento bello ed emozionante, come ogni … Leggi tutto