Care socie, cari soci dal 14 al 22 dicembre ritorna la campagna di raccolta fondi di Telethon sulle reti Rai. Tanti appuntamenti dedicato al sostegno della ricerca scientifica e all’insegna della solidarietà Domenica 22 dicembre intorno alle ore 11:30 nel programma Studio Fondazione Telethon su Rai 2 si parlerà di Sindrome X Fragile con la … Leggi tutto
Care socie, cari soci il ricordo dell’impegno della prof.ssa Alessandra Murgia ci sprona a proseguire le nostre attività, consapevoli come siamo tutti, grazie alle nostre figlie e figli, che il dolore non può farci arretrare sul fronte dell’impegno. Il 3 dicembre 2024 è la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: una giornata importante, in cui … Leggi tutto
Il mese di dicembre inizia con la dolorosa notizia della perdita della prof.ssa Alessandra Murgia, membro del nostro Comitato Scientifico, fine professionista, non solo perché provvista di enorme esperienza sulla Sindrome X Fragile e sindromi correlate, ma anche perché a tale competenza univa un grande spessore umano. A Lei e al Suo gruppo di lavoro … Leggi tutto
OTTOBRE Si è appena concluso un mese di ottobre pieno di importanti azioni: la nostra partecipazione alla Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, che ha visto molte sezioni e soci attivarsi per dare voce alla nostra condizione, la partecipazione a convegni ed eventi e anche la creazione di due ulteriori sezioni territoriali, … Leggi tutto
E’ TEMPO DI PROGRAMMARE LE VACANZE La nostra Associazione, in collaborazione con la Sezione Trentino Alto Adige, organizza anche per questo anno una fantastica Summer School! La Summer School 2024 si svolgerà dal 22 al 29 giugno sul Monte Bondone, facilmente raggiungibile da Trento.La base sarà l’Hotel Augustus (o equivalente), in cui vivremo una esperienza … Leggi tutto
CHI VIVE UNA DIAGNOSI DEVE SFIDARLA! In occasione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno si celebrerà giovedì 29 febbraio prossimo, la nostra Associazione inaugura il suo nuovo sito. Più chiaro, più ordinato, più navigabile e anche più moderno, il nostro nuovo sito renderà più semplice trovare velocemente le informazioni essenziali sia per le famiglie … Leggi tutto
Inizia un nuovo anno di attività associativa e siamo felici di iniziarlo con una bella proposta della Associazione Trentino-Alto Adige che ci invita a sciare! Una bellissima occasione per i nostri ragazzi/ragazze per approcciare e praticare uno sport divertente, accompagnati da istruttori qualificati, in un contesto di grande bellezza come è il Monte Bondone, facilmente … Leggi tutto