L’assemblea ordinaria dei soci si terrà in prima convocazioine sabato 15 aprile 2023 e in seconda convocazione domenica 16 aprile 2023 a Roma presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli in via Francesco Vito 1, aula 201, edificio di Economia dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Ordine del Giorno Sabato 15/4 dalle ore 9.00 alle ore … Leggi tutto
Napoli, 26 novembre 2022Aula Scienze BiotecnologicheUniversità Federico IIvia Tommaso De Amicis 95 Il convegno è stato realizzato con Il Patrocinio del Comune di Napoli La collaborazione di Corso accreditato MIUR codice identificativo 77756 Il convegno è aperto a tutti ma è indispensabile la prenotazione del posto a questo link PROGRAMMA ore 10:00 Saluti istituzionaliAssociazione Italiana … Leggi tutto
Il convegno si tiene on line nella forma di un webinar, in occasione del Rare Disease Day 2022, il 18 febbraio 2022 dalle 9.30 alle 13.30. Sarà presentato il rapporto elaborato da ARS, Associazione per la Ricerca Sociale, Milano, sui bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi … Leggi tutto
Inizia oggi pomeriggio il meeting annuale del Network Europeo che proprio in questa occasione si trasforma in un’associazioiine vera e propria che prende il nome di Fragile X International – FXI e avrà sede legale in Belgio. Ecco l’agenda della tre giorni, dal 5 al 7 novembre 2021, che si terrà in presenza a Breslavia … Leggi tutto
XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto
Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri colori e con la nostra insegna per farci conoscere da ancora più persone e per … Leggi tutto
Biblioteca Multimediale Arturo Loriavia Rodolfo Pio 1Carpi Nell’ambito degli eventi legati alla manifestazione Màt: settimana della salute mentale che ogni anno viene organizzato a Modena, venerdì 25 ottobre si tiene presso la Biblioteca Multimediale Arturo Loria di Carpi l’incontro dedicato a fratelli e sorelle di persone con una malattia rara. Per la nostra Associazione intervengono … Leggi tutto
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che, come ogni anno, si tiene il 10 ottobre (XX), in tutto il Paese si terranno convegni, congressi e incontri per celebrarla. Chiunque fosse intenzionato a organizzare nella propria città un evento per diffondere la conoscenza della sindrome x fragile è pregato di mettersi in contatto … Leggi tutto
Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI, insufficienza ovarica precoce e altri fenotipi clinici associati alla premutazione del gene FMR1. All’nterno del … Leggi tutto
In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova. P R O G R A M M A Venerdì 22 febbraio Ore 13.30 Registrazione … Leggi tutto
Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo
PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica X Fragile” che è stato messo in atto in sei regioni italiane con altrettanti gruppi … Leggi tutto
Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto
Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte le notizie sugli eventi organizzati in Italia e all’estero. E’ anche possibile dallo stesso sito … Leggi tutto
E’ la Federazione Spagnola della Sindrome X Fragile che ospita quest’anno il consueto incontro delle associazioni europee aderenti alla rete European Fragile X Network, EFXN. La sede degli incontri è La Termica en las Redes Sociales, storico edificio costruito nel 1862, prima ospedale poi orfanotrofio, oggi è un rinomato centro culturale che si estende su … Leggi tutto
SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione Palazzo Chiaia Napolitano Via Scipione Crisanzio 42 A Bari, per disegnare una nuova storia … Leggi tutto
Nei giorni dal 3 al 5 novembre 2017 si è tenuto a Nyon, vicino a Ginevra, l’ottavo incontro delle associazioni europee che si occupano di sindrome x fragile e che appartengono al European Fragile X Network. Presenti le rappresentanze di Belgio, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Svizzera e Regno Unito. Molti gli … Leggi tutto
Si è svolto dal 4 al 6 novembre l’annuale meeting dell’ European Fragile X Network, rete delle associazioni X-fragile europee. Il programma 4-6 novembre 2016 Chairs Eva Bryld, Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark, Becky Hardiman, The UK Fragile X Society, Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Location Copenhagen City Hall City Hall … Leggi tutto