Newsletter 10/18 Dicembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile NOTIZIE DA TELETHON In questo numero: al via la Maratona televisiva di Telethon tutti i programmi televisivi a cui partecipano le nostre famiglie bandi Telethon di sostegno alla ricerca sulla sindrome x … Leggi tutto
Newsletter 9/18 Novembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus NOVEMBRE #UNANUOVASTORIA In questo numero: campagna di sensibilizzazione #unanuovastoria calendario 2019 meeting EFXN di Malaga premiazione del concorso “Contesti di classe” >> scarica la newsletter 9/2018
Articoli sul convegno di Arona (VCO) del 17 novembre 2018 dal titolo Inclusione: caricamento in corso… Anche io posso decidere. Educare ad una comunità inclusiva Facebook Nuove tecnologie, didattica e bisogni educativi speciali Comune di Arona Istruzione Piemonte Mondo Medicina HandiTecno Calabria Locandina
L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto Notizie° https://orvietonotizie.it/lavori-daula-approvata-allunanimita-una-proposta-di-risoluzione-per-tutelare-i-diritti-delle-persone-affette-da-malattie-rare-come-la-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Superando° http://www.superando.it/2018/11/14/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Todi Sociale° https://todisociale.it/2018/11/17/lassociazione-italiana-x-fragile-ottiene-limpegno-delle-istituzioni-umbre/ Umbria Journal° https://www.umbriajournal.com/politica/sindrome-x-fragile-e-malattie-rare-approvata-proposta-di-risoluzione-287372/
Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto
E’ online la nuova newsletter di ottobre 2018. Chi non l’avesse ricevuta può consultarla a questo link
E’ la Federazione Spagnola della Sindrome X Fragile che ospita quest’anno il consueto incontro delle associazioni europee aderenti alla rete European Fragile X Network, EFXN. La sede degli incontri è La Termica en las Redes Sociales, storico edificio costruito nel 1862, prima ospedale poi orfanotrofio, oggi è un rinomato centro culturale che si estende su … Leggi tutto
Newsletter 7/ 18 Ottobre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus OTTOBRE, MESE DELLA SINDROME X FRAGILE > > Scarica la newsletter 7/18
Una raccolta dei principali articoli pubblicati sul convegno di Bari dell’6 ottobre 2018 https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/13962-6-ottobre-2018-bari-sindrome-x-fragile-una-nuova-storia-esperti-e-famiglie-a-confronto-75-anni-dopo-la-prima-descrizione https://it.geosnews.com/p/it/lazio/fr/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile_21501984 https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia-50730422058 https://www.facebook.com/events/1905480906165871 https://www.eventa.it/eventi/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia https://www.evensi.it/sindrome-fragile-nuova-storia-universita-studi-bari-aldo-moro/269977794 https://allevents.in/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia/20006140170855# e https://allevents.in/org/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/5179383# https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20180926-nf-bari-capitale-italiana-x-fragile.html http://www.superando.it/2018/10/02/per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile/ https://xevent.it/puglia/bari/event/326445-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia https://bari.virgilio.it/eventi/sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia_5869633_102-weekend https://www.mapado.com/it/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/bari-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile http://dream.unisalento.it/news-del-dream/287-06-10-2018-convegno-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20181004-x-fragile-bari-europa.html https://www.xfragilepuglia.it/2018/10/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile https://www.facebook.com/Associazione-Piemonte-Sindrome-X-Fragile-747101558763811/ https://takethedate.it/Eventi/8470-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://bitritto.virgilio.it/eventi/ https://www.youtube.com/watch?v=uN6CKzo_hm4 … Leggi tutto
Newsletter 6/18 settembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’apprendimento è un tesoro che seguirà il suo proprietario ovunque (Proverbio cinese) Auguri di buon anno scolastico a tutti i nostri studenti Scarica la newsletter 6/18
Chi segue bene ricorda la nostra iniziativa dello scorso anno “X fragile, femminile, singolare”. È stato il punto di arrivo e di partenza di un percorso di consapevolezza. Nasceva dall’esigenza di offrire spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la Sindrome x fragile e che subiscono un subdolo … Leggi tutto
SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione Palazzo Chiaia Napolitano Via Scipione Crisanzio 42 A Bari, per disegnare una nuova storia … Leggi tutto
Rassegna Stampa 10 – 11 luglio 2018 – Summer School https://www.lextra.news/viterbo-riparte-oggi-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/notizie-utili-id-42373-titolo-Viterbo-Apertura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.superando.it/2018/07/10/dalla-diagnosi-di-disabilita-intellettiva-al-diritto-di-una-vita-indipendente/ http://www.viterbonews24.it/news/al-via-alla-summer-school-x-fragile_86773.htm http://www.tusciaweb.eu/2018/07/riparte-lannuale-summer-school/ http://www.lafune.eu/estate-di-inclusione-sociale-con-la-summer-school-delldallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ https://www.facebook.com/43974128949/posts/10156327665118950/ Rassegna Stampa 12 luglio 2018 http://www.newtuscia.it/2018/07/12/summer-school-2018-proseguono-le-attivita-successo/ http://www.tusciatimes.eu/summer-school-2018-proseguono-le-giornate-organizzate-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/prosegue-lattivita-intensa-della-summer-school-organizzata-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.tusciaweb.eu/2018/07/sindrome-x-fragile-proseguono-le-giornate-della-summer-school/ http://lacitta.eu/cronaca/38318-proseguimento-delle-attivita-della-summer-school-organizzata-dall-associazione-sindrome-x-fragile-onlus.html Rassegna stampa di chiusura Conferenza stampa https://www.tusciaup.com/summer-school-una-esperienza-che-ha-unito-xfragile-a-viterbo/113451 http://www.tusciaweb.eu/2018/07/adesso-so-ce-citta-darci-sostegno/ Chiusura http://lacitta.eu/cronaca/38364-chiusura-summer-school-x-fragile-2018.html https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/curiosita-id-42418-titolo-Chiusura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.newtuscia.it/2018/07/16/viterbo-conclusione-delle-giornate-della-summer-school-2018/ http://www.tusciatimes.eu/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus-viterbo-risponde-positivamente-al-progetto/ https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/importante-successo-per-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.superando.it/2018/07/16/persone-e-non-pazienti-con-la-sindrome-x-fragile/
Newsletter 5/18 luglio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Il problema degli altri è uguale al mio. Sortirne tutti insieme è la politica. Sortirne da soli è l’avarizia. Don Lorenzo … Leggi tutto
Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Per la seconda volta l’evento vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo. Si inizia martedì 10 luglio con i laboratori di film maker per i giovani adulti … Leggi tutto
Dal 2009 la nostra Associazione, attraverso vari progetti di Pedagogia Speciale, è impegnata in una riflessione su metodologie, metodi, comportamenti e strumenti che possano favorire l’inclusione scolastica e dunque gli apprendimenti di persone con Sindrome X Fragile. Non esistendo in Italia una letteratura in merito di inclusione scolastica di persone con sindrome x fragile, il … Leggi tutto
X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali e ai referenti dei gruppi territorali che insieme ai membri del Consiglio Direttivo Nazionale discutono … Leggi tutto
“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 di finanziare questa ricerca. Questa ricerca è stata prensentata al … Leggi tutto
“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursor Protein (APP) in fibroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Tor Vergata, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, che l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 ha deciso di finanziare.
E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa
Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie. Comunicazione verso l’esterno perché … Leggi tutto
Il 2 giugno 2018 è stata inviata la lettera ai soci che potete scaricare qui di seguito. Lettera ai soci 2 giugno 18
Il progetto Grammatica X Fragile ottiene un importante riconoscimento scientifico da parte dell’Università di Macerata e sarà premiato in occasione dell’evento “Premio nazionale Inclusione 3.0” il prossimo 6 giugno.
Associazione Italiana Sndrome X Fragile Onlus ha stipulato una partnership con l’Enaip (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale) di Forlì-Cesena, finalizzata alla partecipazione a un un progetto finanziato dal fondo regionale disabili della Regione Emilia Romagna.Il progetto, all’interno di un piano di intervento territoriale, prevede due azioni: una legata alla transizione scuola lavoro, ed un’altra con orientamento e … Leggi tutto
Newsletter 4/18 maggio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus “A 75 anni dalla scoperta della Sindrome X Fragile, il consuntivo di quanto fatto può considerarsi largamente in attivo. Il che non toglie che quanto resta da fare, ossia la scoperta di un trattamento medico … Leggi tutto
Da alcuni anni è attiva a Padova, all’interno della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi, la Rete Multidisciplinare Centro X Fragile che è sostenuta anche dalla nostra Associazione. Il Centro svolge attività di ricerca nell’ambito delle patologie associate alla sindorme x fragile ed è coordinato dalla professoressa Alessandra Murgia. Centro X Fragile Padova
Newsletter 3/18 marzo 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus “L’ottimismo è la fede che guida all’ottenimento. Niente può essere fatto senza speranza e sicurezza di sé.” Helen Keller Buona Pasqua! Scarica la Newsletter 31 marzo 2018
Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.
Nei giorni dal 3 al 5 novembre 2017 si è tenuto a Nyon, vicino a Ginevra, l’ottavo incontro delle associazioni europee che si occupano di sindrome x fragile e che appartengono al European Fragile X Network. Presenti le rappresentanze di Belgio, Danimarca, Francia, Germania, Italia, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Svizzera e Regno Unito. Molti gli … Leggi tutto
Progetto di ricerca 2017-19 “Il fenomeno della Sindrome X-Fragile è interessato dalla convergente pressione di molteplici fattori e soggetti impegnati nel potenziamento sia della visione teorica ed esperienziale del disturbo che della costruzione di Buone-Prassi – cioè prassi non eccezionali, ma adattabili a molte situazioni, per la promozione formativa dei soggetti in questione. Singole famiglie, associazionismo, … Leggi tutto
Newsletter 2/18 febbraio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Giornata Europea delle Malattie Rare 28 febbraio 2018 Sono molteplici le iniziative in tutta Europa per celebrare, come ogni anno, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Anche in Italia eventi vengono organizzati ormai in tutte … Leggi tutto
Due importanti appuntamenti a Padova sono in programma dal 17 al 19 maggio, per tre giorni si parlerà di Sindrome X Fragile e sindromi correlate presso l’ Aula Magna di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Il 17 e il 18 maggio si svolgerà un importante convegno internazionale rivolto a clinici e ricercatori, dal titolo “Lo spettro … Leggi tutto
Sono dieci le richieste che lancia l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018 per una reale inclusione e accudimento delle famiglie con sindrome X Fragile e delle sindromi correlate all’espansione del gene FMR1. La presidente della onlus nazionale della sindrome X Fragile, Alessia Brunetti, elenca dei bisogni da soddisfare … Leggi tutto
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile onlus vince il Premio della Giuria nell’edizione 2018 del premio OMAR per la comunicazione delle malattie rare. La premiazione a Roma il 26 febbraio.
Entrare a scuola come un diverso e uscirne come un supereroe. Questa è la storia di Mr Be Free che ama i treni a due piani, cantare e la piscina dove si allena. E’ per questo che a scuola tutti lo chiamano così, perché nessuno è libero quanto lui!
Comunicati Stampa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile a cura dell’ Ufficio Stampa – ufficiostampa@xfragile.net 24 marzo 2020 Covid 19 3 dicembre 2019 Costituzione della sezione Campania 9 luglio 2019 Chiusura Summer School 19 21 giugno 2019 Summer School 19 27 gennaio 2019 Giorno della memoria 2019 14 dicembre 2018 Dicembre 2018 – la sindrome x … Leggi tutto
In questa pagina sono riportate le principali notizie della attività della Associazione e più in generale sulla Sindrome X Fragile apparse sui media nel 2017 Gennaio 2017 Sindrome X Fragile, dalla A di “ascolto” alla Z di “zelo”: ecco la carta dell’associazione (Superabile.it) https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20170131-sindrome-x-fragile.html Marzo 2017 Rubati i tablet della scuola, una raccolta fondi per … Leggi tutto
1° Riunione di revisione dei Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali (PDTA) per le malattie rare ad alta frequenza Il 26 febbraio 2018, presso l’ Auditorium S. Paolo dell’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma, si terrà un evento formativo dedicato alla revisione critica di alcuni PDTA, Percorsi Diagnostici Terapeutici e Assistenziali per le malattie rare ad alta frequenza. Tra … Leggi tutto
Newsletter 1/18 gennaio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Rinnovo quota associativa Ricordiamo a tutti i soci che la quota associativa annuale, stabilita in 30 euro, deve essere versata entro il 31 marzo di ogni anno. E’ possibile farlo con un bonifico bancario, un versamento postale o … Leggi tutto