Gentilissimi soci Il Natale è la festa nella quale ci si riunisce e ci si stringe intorno ai propri affetti. Ancora di più in questi tempi difficili diventa importante essere parte di una comunità e sentirsi vicini gli uni gli altri e allora facciamo a tutta la nostra Associazione i più cari auguri perché si … Leggi tutto
Gentilissimi soci abbiamo il piacere di comunicarVi che è stato stipulato in data 7/12/2021 l’accordo tra la nostra Associazione e Andel – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro, associazione no profit che opera esclusivamente nel settore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. A questo link potete trovare maggiori informazioni.Questa collaborazione promuoverà e opererà a favore dell’inclusione lavorativa di … Leggi tutto
Dicembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Scadenza dell’iscrizione alla nuova edizione del concorso Contesti di classe ediz. 2021/22
Inizia oggi pomeriggio il meeting annuale del Network Europeo che proprio in questa occasione si trasforma in un’associazioiine vera e propria che prende il nome di Fragile X International – FXI e avrà sede legale in Belgio. Ecco l’agenda della tre giorni, dal 5 al 7 novembre 2021, che si terrà in presenza a Breslavia … Leggi tutto
Più forti dell’X Fragile Come ogni anno vi presentiamo il nuovo calendario. Le immagini del Calendario 2022 sono tratte dal nostro libro didattico a fumetti Più forti dell’X Fragile realizzato nei mesi scorsi e pubblicato in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2021, X.X. E’ possibile ordinare il Calendario 2022 … Leggi tutto
Ottobre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Sondaggio nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e le loro famiglie altri eventi legati al progetto di ricerca sociale
Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche. Da qualche … Leggi tutto
Più forti dell’X fragileStorie autentiche di giovani esploratoria cura di Associazione Italiana Sindrome X Fragilein collaborazione con Regione Lazio Edizioni Erickson Quattordici storie autentiche di giovani “esploratori”, la famiglia Gagliardi che ci accompagna nel fantastico mondo della genetica: un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome X fragile, per scoprire, … Leggi tutto
Settembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizione 2021-22 del corso Gestire i comportamenti problema nella sindrome x fragile Edizione 2021-222 del concorso Contesti di classe
progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson. Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più scuole … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), presenta “Mettici una X”, progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, … Leggi tutto
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Festival Il Giullare di Trani (BT) Festival LetterAltura di Verbania (VCO) Summer School 2021
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2021: programma e iscrizione
L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci è convocata il 30 maggio 2021 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 31 maggio 2021 alle ore 16:30 in seconda convocazione : Verifica poteri di voto Analisi e votazione per approvazione modifiche statutarie per variazione forma giuridica in Associazione di Promozione Sociale (APS) Analisi e votazione per … Leggi tutto
Aprile 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Formazione X Inclusione edizione 2020-21 5 X 1000 Progetto Erasmus
progettimalatirari Consapevoli del fatto che la scuola rappresenti un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo tre nuovi … Leggi tutto
A seguito della Riforma del Terzo Settore e della revisione statutaria del 2019 si rende necessario adottare il presente Codice Etico. Con il presente Codice Etico, Associazione Italiana Sindrome X Fragile stabilisce i principi, i diritti, i doveri e le responsabilità nei confronti di associati, dipendenti, collaboratori, volontari, clienti, fornitori e Autorità pubbliche. Inoltre, con … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 10 aprile 2021 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 11 aprile 2021 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: Verifica dei poteri … Leggi tutto
Vaccini anti-Covid19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero La comunicazione della professoressa Alessandra Murgia sui vaccini anti-Covid19 per le persone con Sindrome X Fragile
Rare Disease Day 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il corto “Pedala!” – tre minuti per la Giornata delle Malattie Rare “Un impegno rare” organizzato da Fondazione Telethon “Accendiamo la luce sulle Malattie Rare” Spot #UNIAMOleforze La storia della famiglia di Edoardo e … Leggi tutto
I progetti vincitori di “Contesti di classe” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizioni del progetto “Contesti di classe” Tutti gli Istituti che hanno vinto con il loro progetto di inclusione scolastica Nuova edizione per l’anno scolastico 2020/2021
Non abbiamo mai smesso di abbbracciarci Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Come ordinare il ciondolo dell’abbraccio e sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 16 / Maratona Telethon Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Programmazione della maratona televisiva di Telethon
Newsletter 15 / Calendario 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il nuovo calendario “La forza della fragilità” Come fare le ordinazioni
Newsletter 14 / Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero illuminazione del Colosseo con il logo di Associazione Italiana Sindrome X Fragile hashtag #Xmanoalcolosseo
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video è visibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.
Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x … Leggi tutto
Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero mancano pochi giorni per donare il 5 x 1000 promemoria scaricabile
Newsletter 12 / Agosto 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero indagine sulle caratteristiche della sindrome x fragile
Newsletter 11/ X come 40mila grazie Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero cifra raccolta con il 5 x 1000 dello scorso anno utilizzi del 5 x 1000
Newsletter 10 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X FragileI In questo numero 5 x 1000 istruzioni promemoria da stampare promemoria scadenze
Newsletter 9 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi…
Sarà inverno domani Giacomo De NuccioEd. Luoghi Interiori Quando si vive una stagione che sembra rapita a un girone dantesco che arde d’un’infinitesima invisibile fiamma che consuma il presente e minaccia di cancellare il futuro, quando nel chiuso delle nostre case, ostaggi di un nemico invisibile,il tempo sembra fermarsi nella noia di giorni che pure … Leggi tutto